Re: [心情] GIST癌症末期和安寧照護的問題

[NancyM (Mrs. McGough)]

個人在美國作護士
雖然不是腫瘤科的護士, 但我們單位也有不少病人入院後醫生決定會診安寧照護,
最後病患及家屬決定出院作居家安寧照護

以下就個人淺見, 提供個人意見


※ 引述《Anda (哆啦啦)》之銘言：
: 親人從2月開始開始安寧照護了
: 只是他決定接受安寧照護的原因跟一般癌末病人有些不同
: 很多安寧照護的病患都是已經無法自理生活了 對嗎? (有錯請指正)

不一定, 看過不少居家安寧照護的病人仍然可以自理生活

安寧照護是針對積極治療已經沒有意義的病患
並不是無法自理生活的病患

: 但其實我的親人仍可自己煮飯/開車/出門購物/正常進食等
: 甚至可以忍痛表演 (他是樂團鼓手)
: 會開始安寧照護的原因純粹是因為
: 他罹患的罕見癌症(GIST)的治療用藥, 所有可用的藥物都沒有效了
: 去年也開過2次刀, 今年1月甚至試了對GIST只要1%療效的radiation treatment
: 都無法阻止腫瘤的不斷生長
: 一月底時醫生看他那麼痛苦, 也建議他不要再做radiation treatment了
: 礙於他需要的止痛藥數量和劑量都很龐大, 就算看醫生也不一定夠吃
: 他去年底開始就一周至少跑一次急診室才有辦法拿到他需要的止痛藥
: 開始安寧照護後, 最大的差別就是他不用再跑急診室了
: 而是比較容易獲得那些止痛藥消炎藥
: 但同時也停止了最後一種仍在臨床實驗階段的GIST癌症用藥
: 也就是說, 開始安寧照護, 就是正式宣告停止任何癌症治療...

所以您親人的醫生也認為積極治療已經沒有意義, 而建議安寧照護

疼痛控制是安寧照護非常重要的一環
就您的敘述, 您的親人的確些許受益於安寧照護

: 這對病人和身為家屬的我們, 都是很辛苦的轉變期
: 之前還在服癌症藥時水腫很嚴重, 他的臉部很豐腴
: 自從2月開始安寧照護後, 突然暴瘦, 臉都凹下去了
: 但是他的腹部卻比懷孕女子還大…都是腫瘤.....
: 最近他連絡了他的外科醫生, 希望可以再次動手術摘除一些腫瘤
: 雖然風險高, 也不能抑止腫瘤重新生長, 但他想說這樣可以舒服一點
: 畢竟腹部全都是腫瘤像懷孕一樣大, 他每天都過得很不舒服
: 但外科醫生並沒有回覆他, 是否是因為已經進入安寧照護的關係?

積極治療跟安寧照護基本上是不並存的
積極治療的目的是延長壽命, 也就是延後死亡
安寧照護的目的則是當自然死亡發生時, 生死兩無憾

一般觀念裡, 手術是屬於積極治療

: 身為家人的我們真的為他感到很難過
: 眼睜睜看著他的無助卻不知道怎麼辦
: 安寧照護畢竟是安寧, 非治療, 提供的意見也蠻有限的
: 甚至沒有一個醫生知道, 親人還有多久的生命, 接下來會怎麼樣
: 因為GIST這種罕見癌症病歷太少了, 醫生也無能為力

醫生也無能為力, 並不是因為罕見癌症病歷太少
而是現階段的醫療科技 "所有能作都作了, 沒有其他能作的了"

幾個禮拜以前, 我才聽到醫生跟一個肺癌的病患說 (肺癌,夠常見了吧)
"there is nothing we can do."
"the only thing we can do is make you comfortable."

病人決定簽DNR, 會診安寧照護

非常佩服這個醫生, 她直接跟病患說實話
"Don't come back to the emergency room. You will suffer more if you come back."


: 親人覺得他可以自理生活, 身體卻不時有劇痛襲擊, 腹部也越長越大
: 讓他很不能接受, 這種完全不知道接下來會怎麼樣子的人生

遺憾的是, 自理生活跟劇痛襲擊有時只能二選一

的確有可能在安寧照護之下, 把疼痛降到最低
但目前所使用的止痛藥物在大劑量之下, 會影響病人自理生活的能力

: 我真蠢...我原本以為安寧照護可以讓親人感到比較安心的
: 看到親人比以前更加無助...我卻不知道該怎麼安慰他...
: 覺得自己好無能......
: 我該怎麼幫助他 讓他打起精神呢?
: 其它家人也因為這狀況精神上快被擊垮了 我又能怎麼幫助他們呢?

幫助他們接受現實吧
事實就是　"所有能作都作了, 沒有其他能作的了"

讓人感到安慰的是, 在自然死亡來臨之前
肉體上的痛苦可能可以藉由安寧照護降到最低

: 長輩甚至已經在討論喪禮的問題
: 但我不懂 撇開痛和變形的身體不談
: 親人根本都跟我們一樣過著每一天啊?
: 他又不是已經插管躺著需要人餵食或清理
: 為何已經談到了死亡的問題?

因為現階段, 他沒有任何治療減緩疾病進程
疾病進展到一定程度, 自然死亡就會來臨

癌症末期到自然死亡, 中間並不一定會經過插管躺著需要人餵食
幾個禮拜前在我們病房往生的癌末居家安寧照護病人
平常在家也是自理生活, 沒有問題
入院原因是喘不過氣 (short of breath)

檢查之後發現有尿路感染併發菌血症, 病程惡化非常迅速
入院幾天就往生了

: 大家可以給我一點意見嗎...謝謝了萬分感謝.

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 68.7.186.70
推 Anda:謝謝您 想請教的是 為何ER will make you suffer more?
→ Anda:我的親人當初是因為痛到受不了而去ER 去ER才能拿止痛藥
→ Anda:為何會說是"suffer more“呢? 謝謝您
→ NancyM:這邊醫生強調的是, 即使病患DNR, 但只要到了急診, 性命交關
→ NancyM:之時, 急診會盡全力把命救回來, 這時的延長生命, 不過延長
→ NancyM:痛苦罷了.所以現在在我們這邊已經開始宣導,癌末DNR安寧照
→ NancyM:護的病患, 進入active dying, 不要送急診.
→ NancyM:安寧照護能開非常大劑量的止痛藥以及其他所需藥物, 開始
→ NancyM:安寧照護, 沒有必要去ER拿止痛藥.
推 Anda:瞭解了 因為親人進ER純粹是止痛且意識清醒 而您講的是
→ Anda:應該是由家屬送去那種所以我一時不解...感謝您的回應