[心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症

[SOSODA (不想成為梨依子)]

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  是否因發佈心得而有優惠: no

好讀網誌版
https://bizmom.pixnet.net/blog/post/10674110

我在醫院爆哭的那段日子. 就算當冷知識也好,爸媽必須知道的川崎症


前一陣子,國外學者發表有關新冠肺炎是否引發川崎症,



前幾日媒體詢問指揮中心不少次有關川崎症,



又有網友問我有關川崎症的事情,



讓懶惰媽想到那在醫院裡痛哭的日子.



川崎症是一個罕見且重大傷病,是有重大傷病卡的,但其實我周邊不少人有遇到.



請爸媽務必當作一個冷知識,希望小孩永遠不會遇到,



但是碰到時也要想起它的存在, 所以我寫了這篇文章.





其實是不太想回想的, 每每想起都會流淚.



我還記得那天我工作很累,突然被告知小星星高燒,



等我衝過去,小星星整個燒到昏睡抽搐不已,



整個小身體就這樣, 連睜開眼睛看爸媽的力氣都沒有.





川崎症的典型症狀是這樣, 我用白話文翻譯一下醫生的話:



1.眼睛紅紅像小白兔 (雙眼結膜充血)



2.頸部腫腫的,摸起來怪怪的 (頸部淋巴結腫大)



3.舌頭嘴唇很紅,紅到像白雪公主的蘋果一樣 (草莓舌)  & 嘴巴乾裂



4.手腳長疹子,紅腫, 破皮 (四肢和軀幹出現皮疹)



5.發燒五天以上



(6.卡介苗接種那邊紅腫: 不在主要典型必要條件)



後來我才知道,那手腳會那樣是因為病毒攻擊到那邊, 其實整個都在發炎痛痛.



難怪他會生病期間都想要人抱著,光走路也會痛.



重點是! 這被小兒科醫師稱為"最難診斷的病",原因就是很多小孩不會出現全部症狀!



川崎症發病的高危險年齡為0~5歲, 尤其2歲以下, 不代表大於這年齡不會發生, 也不代表

得了不會復發.



他有致死率,且後遺症很嚴重,可能會變成後天心臟病.



所以必須把握5~10以內的黃金治療期.



以上為重點,接下來是治療過程.





我很幸運的碰到好醫生,告訴我可能是川崎症,要繼續觀察高燒情況.



但因為半夜抽搐成那樣, 意識不清, 抱在懷裡燙成那樣,喝退燒藥也沒效,



爸媽心裡焦急實在無法理性等個幾天.







早上一到,手刀衝到醫院看診,馬上被告知應該是川崎症,



必須住院, 但沒有病床!!!!喔 我的天啊, 該怎辦?



我安撫小孩說:絕對沒關係的,一下下就會好~~



然後安排了小孩跟老公先回家, 我自己在診間外面等待是否有空床釋出,



一等小孩離開, 我就整個在診間外面爆哭,



我人生從未在外人面前哭,第一次就獻給了川崎症. (臉皮再度加厚一層)





後來很感恩的是,我真的排到了一個病床,開始一連串治療.



這邊令人震驚的來了, 沒狂燒個五天,健保是不會給付的.



可是對川崎症唯一有效組合是:阿斯匹靈&免疫球蛋白,



免疫球蛋白是必須要捐血者的血中的免疫球蛋白,非常貴!!!!!我記得要好幾萬.



懶惰媽實在不忍心再讓小孩高燒四天,冒著可能入侵心臟的風險,四天後再治療,



當下決定先治療再說.



隔天要做包含心臟的超音波的檢查,確認是否有問題.



這時小孩對藥反應不佳,吃了就算到肚子裡還是反胃吐出來,灌了三次也沒辦法.



最後是抱著小孩固定住照超音波.



小星星很幸運,他算是非常早發現的孩子,



所以病毒還沒入侵到心臟.



整個住院過程就是打免疫球蛋白, 吃阿斯匹靈.



小星星味覺非常敏感, 阿斯匹靈他完全吃不下去甚至會反胃噁心,



不管加水喝還是加糖喝(我知道藥效會不好,但總比吃下去吐了好)



我甚至想要把藥放在冰淇淋上給他吃...(絕對不能被阿媽看到)



期間因為他還是有發炎症狀,全身都痛, 剛開始用藥仍高燒不退抽搐,



所以爸媽跟小孩都過得很辛苦.



幸好一切都順利,五天出院, 後續仍要繼續吃阿斯匹靈直到複診確認停藥.



期間醫院詢問是否可以提供血液樣本, 讓研究團隊可以釐清原因,



(沒錯,到現在都還沒有明確證據知道誘發原因)



懶惰媽就參與了問券以及樣本提供,希望可以幫助到其他人.





整個治療過程+工作+被房東要求搬家, 其實很累很累,



但我要感謝很多人的幫忙,讓小星星能夠痊癒,



最後分享我知道有川崎症的研究團隊醫院, 希望有幫助.

1.台大醫院

2.馬偕醫院

3.高雄長庚醫院:郭和昌 fb 書

最後謝謝這麼多人的鼓勵~~
現在小星星已經恢復了,後續就是定期追蹤,以及小心跟心臟有關的飲食.

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.32.228 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1589362815.A.3D4.html
推 A11pass     : 所以提早治療就不會發燒5天嗎？
推 nanakolin   : 謝謝分享
→ SOSODA      : 提早治療,我們是過兩天降溫
推 noidea      : 我女兒（5m）是燒到第四天就開始打免疫球蛋白，因
→ noidea      : 為醫生說症狀很明顯了。前兩天也是燒到熱痙攣，爸
→ noidea      : 媽超揪心的。直到川崎確診就放心不少。
幸好有找到原因,至少放心知道治療方法~
推 sandy69     : 謝謝分享 ，好揪心
推 mirouy      : 謝謝分享
推 Emeraither  : 祝早日康復、健康長大！我出生4個月得到川崎症，最
→ Emeraither  : 後一次追蹤心臟超音波在7歲左右，已經沒什麼印象了
推 pbt9969     : 感想分享
推 ioweia      : 謝謝分享
推 p7735       : 謝謝你的分享
推 yuyumemory  : 謝謝分享，新生兒保險還是蠻重要的。必要時可以不猶
→ yuyumemory  : 豫選擇自費
沒錯,我當初被告知費用也有嚇到,還好一出生剛好有保比較完整的保險

推 ivanki      : 謝謝你的分享  媽媽加油
推 rubytsou    : 謝謝媽媽分享！看到寶貝難過真的會很想哭q_q
真的,很想哭但我不敢在小孩面前哭

推 queenabebe  : 謝謝分享
推 littleli    : 謝謝妳的分享
推 icevenus    : 幸好沒事了！
推 caroline4247: 感謝分享!幸好沒事了,加油!
推 littlewendy : 感謝分享
推 ctyumay     : 謝謝分享 也恭喜寶貝康復～～
推 Atomry777   : 謝謝分享
推 goldenx5    : 感謝分享
推 AppleAlice  : 謝謝分享，也恭喜康復
推 crazyL      : 謝謝分享，幸好寶寶痊癒
推 sogua       : 謝謝分享
推 h790918     : 謝謝分享，還好有及時治療
推 moam        : 謝謝分享，希望未來有一天能更了解這種病
可以去看以下這本書, 我覺得了解了,往往就不會遇到. 有點類似莫非定律的感覺

郭和昌醫師告訴你：孩子高燒要當心，別讓川崎症傷了寶貝的心臟（川崎症完全自檢、治
療指南）

推 zombierosa  : 謝謝分享 祝福小星星
推 Mochi223    : 謝謝你的分享，恭喜痊癒
推 ttutt       : 我家老大男寶也是2M得到川崎氏症，住新生兒加護病
→ ttutt       : 房，隔著玻璃窗的我也是每看每哭。
兩個月好小! 一定很心疼~

推 smallyu     : 感謝分享！恭喜痊癒！
推 beho        : 祝早日康復！
推 sato89      : 謝謝分享，還好順利，加油
推 banana1215  : 加油，我的孩子是非典型，僅高燒不退。也是在醫院圳
→ banana1215  : 了4天檢查了一堆項目才確診，好險，一切都過去，只`
→ banana1215  : 定期追蹤。一切會更好的～
幸好在黃金期內發現! 真的很幸運~

推 morrischen2 : 感謝分享
推 zynisch     : 感謝分享，祝福孩子平安健康長大
→ helen6351115: 川崎氏症不是病毒感染
大部分認為自體免疫問題, 我參與問券時也聽說懷疑是基因,所以希望父母基因建檔
也有人認為是病毒,至少我認識的醫生裡認為有病毒的可能.

推 skygrass    : 辛苦了，謝謝分享
推 ntnupe      : 辛苦了，這分享會造福大家的！
推 naoj        : 謝謝分享！
推 lovelymandy : 感謝分享
推 bluejoe     : 謝謝分享,也祝小星星平安健康長大
推 ypla        : 謝謝分享，辛苦了！幸好沒事了
推 adidas168   : 感謝分享
推 kelinkelin  : 祝早日康復
推 fannyee     : 謝謝分享，家長辛苦了！可以冒昧請問一下最後總費
→ fannyee     : 用嗎？
我不太記得了,整個費用沒有健保要好幾萬,
免疫球蛋白是根據重量換算打的劑量,所以越重越貴,
最後是靠保險幾乎付掉了.

推 kira2899    : 謝謝分享
推 nicecher    : 謝謝分享，媽咪跟小星星都辛苦了
推 calucu24    : 感謝分享
推 yvette31    : 謝謝分享，祝小星星平安健康長大
推 dream3306   : 感謝分享
推 wwwjjj      : 非常謝謝分享
推 a19891230   : 謝謝您願意分享，會幫助到大家的！
推 Granadilla  : 謝謝
推 Sicilia     : 媽咪好勇敢，小星星好棒，要健康快樂喔！
推 njrmp       : 感謝分享 最近一直看到歐美川崎病例暴增的新聞…希
→ njrmp       : 望大家提高警覺
真的,這也是我寫文的原因之一

推 sabina1020  : 謝謝分享 辛苦了
推 ggiioo      : 辛苦了
推 chris133    : 謝謝你 辛苦了
推 soupki      : 感謝分享，願大家平安健康
→ soupki      : 感謝分享，願大家平安健康
推 godina      : 謝謝分享 長知識了 也祝福小星星全家人都身體健康
推 macypooh    : 感謝分享
推 wiwic       : 謝謝分享，妳辛苦了！
推 camomile    : 感謝分享，讓我知道要怎麼注意。
推 hpzs        : 謝謝分享，辛苦了
推 imtoynottony: 感謝分享，希望所有的大小寶寶都一切平安健康。
推 ckttt       : 中過川崎症+1，真的很嚇人，提早發現即早治療，要認
→ ckttt       : 真觀察症狀
推 tsaiwang    : 感謝分享
推 shing1990   : 看文章敘述感覺好心疼，辛苦爸媽也辛苦孩子了，恭
→ shing1990   : 喜康復！
推 chunching   : 謝謝分享
推 sunnycutie  : 謝謝分享～之前有朋友小孩大概十歲得川崎氏症真的很
→ sunnycutie  : 可怕，還好後來沒事
推 iohtcl      : 感謝分享
※ 編輯: SOSODA (27.52.32.228 臺灣), 05/13/2020 22:57:35
推 elmob       : 謝謝分享
推 ringohejia  : 感謝分享，辛苦了
推 abrima01    : 記得5天發燒免疫球健保有給付，我們家二寶第一次去
→ abrima01    : 亞東發燒5天被誤診什麼也沒做就回家，後來又燒燒退
→ abrima01    : 退三天後馬上去林口長庚，邱教授一看到就說川崎，馬
→ abrima01    : 上打免疫球，動脈腫到2點多標準差大，差一點要領重
→ abrima01    : 大傷病，還好之後吃一年阿斯匹靈，動脈正常了。
推 m0034009    : 謝謝分享！願寶寶健康平安長大！
→ abrima01    : 更扯的是隔一年又復發，體溫介於快發燒，沒有其他症
→ abrima01    : 狀，但雙腳不能走路膝蓋痛，在花蓮急診說要抽脊髓液
→ abrima01    : 檢查是否腦膜炎，我也馬上去長庚看，卡在過年只有實
→ abrima01    : 習醫生，診斷是關節炎，但是覆診時主治醫師看小朋友
→ abrima01    : 手腳脫皮，一照超音波動脈腫了，確診川崎氏症，連免
→ abrima01    : 疫球蛋白都不用打，病程已經過了，慘到爆，後來吃一
→ abrima01    : 年阿斯匹林，動脈正常，這病神煩。
真令人心疼! 會復發讓我也很緊張,只要一開始"夯夯的" 就有如驚弓之鳥,
吃東西也都很小心....
希望小朋友都能健康~~

推 iqt1298     : 謝謝分享，辛苦了
推 syuanbug    : 謝謝分享！已收藏
推 qwe026qwe   : 請問你說的黃金治療期5～10，是指有症狀後5-10天內
→ qwe026qwe   : 嗎
我不清楚定義是哪個症狀開始算,這要問醫生比較準確.
不過我最主要都是被問發燒時間點.


推 Brave368    : 謝謝分享。祝福小星星
推 mickeychan  : 感謝分享
推 brokenz     : 感謝分享，媽媽辛苦了!祝小星星健康平安
推 shineya     : 感謝分享！
推 srko3       : 謝謝分享！！還好孩子沒事了！懂那崩潰又要撐著的感
→ srko3       : 覺
推 guava8      : 謝謝分享 家長辛苦了
推 nanaling    : 辛苦了
推 family770110: 感激分享經驗
推 borage      : https://m.parenting.com.tw/article/5061183-
→ borage      : 補充一下黃瑽寧醫生也有專欄文章在講川崎氏症
推 pippi88     : 謝謝媽媽分享，希望小星星健康平安長大
→ dandyism    : 健保有給付免疫球蛋白，標準之一是高燒五天，超音波
→ dandyism    : 確定心臟發炎醫院會盡快打不限五天，不需要因此保新
→ dandyism    : 生兒保險。推算時程從高燒兩天，送醫院排超音波檢查
→ dandyism    : 住院觀察到症狀明顯也五天了
→ dandyism    : 打完免疫球蛋白之後所有常規疫苗需要延遲到一年之
→ dandyism    : 後再補打
謝謝分享, 但小星星還沒有心臟發炎, 可是所有典型症狀+卡介苗紅腫全都有,
我不忍心讓他等心臟發炎才用藥,而且高燒吃退燒藥是退不下來的,
我整晚睡在床尾抱他.....

推 grasstable  : 媽媽真的辛苦了～謝謝分享
推 sendoh0502  : 辛苦你們了，也感謝分享，一切平安
推 windguest   : 辛苦了~
推 aquantum    : 謝謝分享
推 lalamendo   : 謝謝分享，祝寶寶平安長大
推 neverlie    : 媽媽心苦了，祝福你們，謝謝分享
推 g970714     : 謝謝分享。祝福你們一家人平安健康
推 kgi         : 感謝分享
推 jia89021    : 感謝分享，寶寶能順利回覆健康真的是太好了
→ jia89021    : *恢復
推 bluevillage : 感謝分享，辛苦了QQ
推 superchu0618: 祝小星星健康平安長大 謝謝分享
推 anergyst    : 辛苦媽媽 光看你的描述我都想哭了 謝謝你分享 希望
我也是每看一次文章就想哭...

→ anergyst    : 小星星平安健康長大
推 eipduolc    : 謝謝分享，希望你全家平安一切順利
推 blood10     : 辛苦了 謝謝分享 希望寶寶平安健康
推 rasis       : 心疼你們 能痊癒太好了 加油
推 player00    : 謝謝分享
推 dreaming667 : 謝謝分享 祝小星星健康
推 hsimei      : 謝謝分享
推 hoho5728    : 謝謝分享
推 MephistoH   : 康復了? 加油,
推 moon2018    : 謝謝分享，小星星平安健康
推 wishnn      : 謝謝分享，媽媽也辛苦了，祝福小星星健康平安長大！
推 ardice      : 幸好沒事，新生兒保險真的很重要！
※ 編輯: SOSODA (27.52.32.228 臺灣), 05/14/2020 22:43:02
推 areare38    : 謝謝分享，辛苦媽媽了
推 kid0911     : 謝謝分享！祝福小星星健康平安！
推 joliebebe   : 謝謝分享，祝福小星星平安健康
推 cdgaigc     : 謝謝分享，祝小星星平安長大
→ Sarasala    : 很揪心 媽媽加油
推 melodynoon  : 感謝分享
推 sinistercry : 謝謝分享 祝福小星星
推 smapvest    : 謝謝分享 小星星一定平安長大
推 andrea1130  : 謝謝分享