推 winniebird: 肌失養症除你提到那兩型外還有需多種，其基因缺陷部位 12/24 23:53
→ winniebird: 都不同，建議找肌萎縮協會接洽專門醫師診斷 12/24 23:54
→ winniebird: 另外由成年發病和近端肌肉病變有可能是肢帶型肌失養症 12/24 23:55
推 luckystar777: 嗯嗯，也可打電話到罕見疾病基金會，另外請做好心 12/25 01:03
→ luckystar777: 理建設，未來日子很遠很難走 12/25 01:04
→ luckystar777: 而且這應該是要開重度而非輕度 12/25 01:05
→ luckystar777: 有問題請私信 12/25 01:06
推 binzip: 我是肢帶型肌肉失養症，台大楊智超醫師建議基因篩檢診斷。 12/25 01:58
推 binzip: 看著你重覆著我以前的經歷，感覺心酸。有疑問私信吧！ 12/25 02:00
→ binzip: 另外，你在高雄長庚，去找陳順勝教授吧，我也給他做過切片 12/25 02:03
→ binzip: 雖然陳醫師很高傲，但他是南部肌肉病理權威，看考他的意見 12/25 02:05
推 l700922: 感覺是肌肉萎縮症後發型 成人後才發病 可以往這方面追踪 12/25 02:18
推 l700922: 除非有肌肉萎縮科 一般是掛神經內科 抽血可以驗DNA 12/25 02:22
→ l700922: 因為類型有很多~漸凍人只是肌肉萎縮之一型 12/25 02:24
→ l700922: 同樓上須心理建設 12/25 02:28
→ boldt: 謝謝樓上們 搜尋id後才發現有相關的文章 之前我只搜尋 12/25 11:38
→ boldt: 肌肉 或 萎縮 難怪都找不到 XDDDDD 12/25 11:38
→ boldt: 我昨天也想網路掛號給楊智超醫師看 但瞬間爆滿 只好再等 12/25 11:39
→ boldt: 一個禮拜囉… 12/25 11:39
→ boldt: 附帶一提 我以前看正妹只看臉 現在都只看小腿 看起來很健 12/25 11:42
→ boldt: 壯很發達的 我都覺得很美 XDDDDDDDD 12/25 11:42
推 burnitzlin: 原PO跟我一樣的經歷,也是在台大楊智超醫師確診的,但楊 12/25 15:56
→ burnitzlin: 醫師不建議探究病名,如文章一樣,楊醫師建議吃高蛋白及 12/25 15:58
→ burnitzlin: Q10補充,從20歲發病以來,10多年病程,並沒有很大的落差 12/25 15:59
→ burnitzlin: 就慢慢地沒有力氣,過度運動的話,會很明顯地感到退化嚴 12/25 16:00
→ burnitzlin: 重,但生活的不方便會常常打擊你的信心,尤其是天氣冷時 12/25 16:03
→ burnitzlin: 很容易突然無力而跌坐在地,原PO應是發病初期,行動應尚 12/25 16:04
→ burnitzlin: 無難處,建議人際關係不要自我封閉,也要向朋友,家人間 12/25 16:09
→ burnitzlin: 坦承身體狀況,讓他們給你適當協助,這病對心理上打擊遠 12/25 16:13
→ burnitzlin: 比生理上的病痛來得大,有空交流一下心情吧 12/25 16:14
推 luckystar777: 不錯喔 有醫生願意說q10可以吃 大多醫生都說不用吃 12/25 21:24
推 binzip: Q10輔梅、肌酸我都吃過一陣子，改善效果很低，幾乎沒感覺 12/26 00:27
→ binzip: 高蛋白除了變胖，對肌力沒影響....已放棄營養補充品 12/26 00:29
→ boldt: 我未來打算做實驗，固定從事某件事（比如說學氣功） 12/26 10:06
→ boldt: 或吃某些東西（生雞蛋還是…）一段時間 就去抽血驗CPK 12/26 10:07
→ boldt: 會讓CPK變高的就不去做 會降低的就維持！ 12/26 10:07
推 simon0702: 不要因為疾病讓自己封閉，我的女朋友也是肌萎，但她還 12/26 10:52
→ simon0702: 蠻樂天知命的，用樂觀的態度面對疾病而不用消極的態度 12/26 10:53
→ simon0702: 來逃避才是正確面對疾病的方式，祝福你 12/26 10:53
→ simon0702: 有空也可以交流，雖然我不是肌萎XD但可以建議原PO找 12/26 10:54
→ simon0702: 病友聊天分享，或是聯絡罕病基金會與肌萎協會，詢問相 12/26 10:56
→ simon0702: 關的福利與資訊，加油! 12/26 10:56