好像每到暑假就是我的住院日 = =
這次住院的時間是七月十九日
今天剛出院
雖然出院了但是狀況還是一樣不穩定
吞嚥困難
打大量類固醇超想吃東西
但是根本吞不下
有時候想想還真辛苦
關節又痛又不舒服
本來做的類固醇脈衝光治療
一停下來就痛不慾生
為了減藥又不得不撐住
每次發病醫生都說病因不明
但是藥永遠是越下越重
稍微發一下牢騷
之前命理師曾說過我只要過了十六歲
身體就會慢慢好轉了
現在都快二十了...
總覺得沒有好轉的跡象
真的不想再住院了(淚...)
常常告訴自己要惜福
比我嚴重而且還悲慘的人很多
但是每當身體疼痛來襲
那些想法都被拋諸在腦後...
※ 引述《ayumibox (das schwerste Gewicht)》之銘言：
: 抱歉我忘了回...@.@
: 之前高中的時候醫生一直在猶豫要發重大傷病卡給我是sle還是ra
: 因尚未明顯發病，所以一直說是疑似sle或ra
: 一直到今年忽然連續發燒２０幾天
: 跟以前的症狀完全不一樣......
: 醫生才斷定為aosd(應該算是運氣好吧)
: aosd不能拿重大傷病卡...
: 詳細的發病時間為今年8月份
: (忘了是哪個颱風來的前2天...)
: 主要的症狀為關節炎.眼壓過高（２１。２０）.輕微黃疸
: 喉嚨痛(幾乎不能出聲).發高燒（最高４２度.平均３９度）
: 我是女生.出生地為彰化
: 是不是靈異體質我沒有很確定
: 常常聽到奇怪的聲音(詭異的或笑聲)
: 也常常覺得眼花
: 如果近去醫院的急診室或者是比較不乾淨的地方
: 會莫名乾嘔....(我應該陽氣很盛才對ㄚ。。。)
: 不過也沒有明顯的中邪經驗
: 給大家參考看看。。。
: ※ 引述《trueamour (思精而韻高唯毛爾)》之銘言：
: : adult onset still’s disease (Fever >39, arthritis> 2 weeks, splenomegaly,
: : liver dysfunction, negative of RF & ANA, ferritin: 44120 ng/ml
: : 請問你說的是adult onset still’s disease嗎？
: : 理論上應該是16歲以後身體變好才對ㄚ
: : 如果你說的疾病是在去年發病，那就很好處理了。
: : 如果不是，就需要詳細的發病時間了。
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