推 flyliv:謝謝你，爬文後發現你也曾幫我回答問題過。 06/09 20:06
→ flyliv:不過對主治醫生的作法覺得心寒，居然讓我媽錯失治療時機... 06/09 20:08
推 sugarvivi:我媽也是被醫生拖到...現在竟然說要放棄不能治療了 06/09 22:28
→ sugarvivi:我媽本來氣色很好,卻沒作任何治療..只是頭痛醫頭 06/09 22:29
→ sugarvivi:最後,我媽腫瘤已經長到15公分了,就說連化療也不能作... 06/09 22:30
我並不覺得免疫治療在這個時候powerful
原因是因為 immunotherapy 還不穩定
一些生化值的改變在這個時候意義不是太大 ( 我是指immunotherapy 產生的
cytokine)
相較之下我還比較推薦用電療
畢竟 電療的效果是很直接的, 腫瘤縮小也是很直接的
雖然side effect 可能重一點
但在這種時候其實也顧不了那麼多了
在這裡還是要強調
immunotherapy 沒有這麼的powerful 到可以讓腫瘤消失
immunotherapy 應該用的時候是 : " 術後治療 "
在手術切除後將剩餘肉眼看不見的 cancer cell or metastasis
我會這麼說是因為我的論文其實就是癌症的免疫治療
誠摯的希望令堂的病情能夠好轉
※ 引述《flyliv (禁閉中)》之銘言：
: 我這幾天煩透了
: 應該說，從我媽咪沒有治療開始，
: 幾乎都過著提心吊膽，等待治療的日子
: 我以前就說過，媽咪從去年就化療，
: 最後幾次化療，媽咪絕得雙腿跟之前轉移脊椎一樣，
: 酸痛無比
: 醫生也只是表示這是化療副作用，
: 我們家屬聽從醫生的講法，勸媽咪不要自己嚇自己
: 十二月媽咪在雙腿極痛苦的情況下，化療療程結束，
: 一月，媽咪自己摸自己的肚子，意外發現突出一塊拳頭大的腫瘤
: (如果我媽沒摸到是不是大家都不知道?)
: 才緊急去檢查，也檢查出令我們相當害怕，從脊椎開始長大的腹腔腫瘤
: 大家已做好進醫院跟著媽咪做治療的醫院生活
: 本來放射科醫生就要開始準備做電療
: 礙於爸爸聽到醫生說的電療後遺症(腎臟會損壞)，加上主治醫生大力推薦我們做免疫療法
: 大家就急急忙忙簽名，準備做免疫療法
: 只是這一等，就從一月等到六月
: 本來拳頭大的腫瘤，變成媽媽快臨盆樣的大肚子
: 跟醫生說會不會是腹水，
: 醫生說，免疫療法就快可以了，他也很著急，但請我們再等一等
: 下肢水腫，醫生說就幫媽咪抬高腿部，
: 但只是讓脊椎腫瘤的媽媽痛苦難捱
: 上身消瘦，我們只能努力補充亞培
: 爸爸跟醫生說明病情的著急，也說明想先做別的治療
: 醫生卻自信的說，免疫療法有好幾個患者搶著要做
: 爸爸聽了，也是絕得這是最後的辦法
: 因為媽咪大肚子醫生遲遲不處理，腫瘤壓迫無法側臥太久，
: 心疼媽咪的爸爸，就多讓媽咪平躺著，讓她能舒服睡覺
: 無奈又發生家屬最不想看到的褥瘡
: 大家這才驚覺，不能不幫媽咪翻身，即使媽咪會很痛，但還是得翻身呀
: 這需看似平常的小道理，我們都沒想到過
: 我們根本忘記以前國中健教課本所教的褥瘡
: 也或者，媽咪太多的病狀要我們一個一個處理，
: 已經沒辦法再想這麼多
: 靠著之前媽咪開刀，我當媽咪看護時，當時小護士教的
: 我教家人如法炮製，怎麼幫媽咪翻身及放枕頭
: 這些發生的事情，我們這些沒醫學嘗試的人
: 只能見一個洞，急著自己找布去補
: 因為，醫生是不管這麼多的，病人丟給家屬自己處理
: (光是這半年，我不知道已做過多少次準備要入院陪媽咪治療
: 但醫院就是說，沒有做治療幹麻要住院?
: 原因很簡單，我們護理觀念不足，害媽媽一個症狀一個症狀出來)
: 跟朋友聊起這些事，都要我趕快轉院
: 或跟我說要送醫生禮物阿，買通關係，
: 都罵我媽的主治醫生怎麼這麼不盡責，一直拖延治療時間
: 在相關癌症討論區看到許多醫病關係惡劣，或是醫院延誤救治病患的例子
: 但一般人對醫院醫生死忠的態度，還有害怕再去接受新的醫院醫生的想法
: 還是在我家存在
: 我都幫醫生說明理由
: 就是免疫療法是新的治療方式，
: 要用在人體需要很精密的研究才能施用在人體，
: 所以較費時
: 而這是媽媽現在唯一的解藥
: 畢竟都等這麼久了，現在放棄，我也不確定其他醫院會醫
: 這次媽咪譫妄的情形
: 如果不是網友熱心寄信給我以及在版上提供我參考
: 我還傻傻聽話，等待下次要去拿止痛藥時，再跟麻醉科醫生說藥劑放少一點
: 因為今天我跟主治醫生聯絡
: 他聽起來很冷靜的要我趕快去掛精神科，
: 想請他推薦精神科醫生，
: 他又說這不是他的專業，不能掌控的
: 我聽了心都冷半截
: 難道這是我的專業?我能掌控?
: 又要丟給我這護理白吃去做?
: 這時候的我，
: 開始怨恨起醫生
: 如果這次免疫療法沒用，
: 或是等不及做治療
: 我真的會怪醫生
: 媽咪之前明明身體狀況很好，臉色紅潤，也蠻有肉的
: 主治醫生就是不建議做任何治療，
: 即使我希望能先頭痛醫頭腳痛醫腳
: 可恨自己是個么女，沒辦法做大決定，不然我全力支持當初直接做電療的
: 現在，我媽這樣子精神狀態不穩，譫妄情形出現
: 身體消瘦，肚子變形，下肢水腫
: 又有多處褥瘡
: 諮詢榮總及一些相關醫療網，都建議做安寧療護
: 許許多多事證經驗都要我放棄
: 我真的很不甘心
: 我這樣放棄，好像就是見證我媽咪從狀態佳，一直到虛弱，一直到離開
: 而我卻沒幫上半點忙，應該是說，什麼事也沒做
: 就像是旁觀者一樣，看著她腐朽
: 我這一陣子哭完繼續找相關媽咪病情的資料
: 看越多資料，哭的越是利害
: 整天魂不守舍
: 媽咪痴傻了，我的精神狀態也變的陰陽怪氣
: 一下在房間大喊大叫
: 一下又大聲唱歌
: 一下又抱著身子痛哭
: 發現，懂越多，似乎越了解，真的越痛苦
: 若這件事就這樣結束後，
: 我應該再也不會進這家醫院了吧
: 只是，心理還是抱著一絲絲的希望
: 希望能在媽咪身上發現奇蹟
: 也希望這篇文章，不要到時變成一則醫病關係惡劣，或是埋怨醫院的分類文章
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