推 ssuchun:姚醫師最近要出國進修了 10/01 23:57
→ ylw:應該至少這個月還在台大吧? 10/02 22:14
: 經過7/28骨髓移植後，醫生說還要再打我弟弟的淋巴球給我妹妹一個月一次共六個月，
: 它的說法是1.我妹妹的排斥現象不夠明顯，所以在打淋巴球去引出排斥，2.骨髓移植前
: 骨髓清的不乾淨(這個說法，連裡面的護士都覺得醫生怎麼可以這樣說，為什麼不要清
: 乾淨再移植？)，但我們家人抱著都是為了要讓我妹妹更好，所以要嘗試做的。
做BMT 骨髓確實是不能完全清除乾淨
最好是能夠產生GvL的反應
: 上星期我妹妹因為發燒而住院，腳上起紅疹，醫生一開始是覺得有排斥現象出來，
: 但是高燒一直不退，醫生懷疑是否有復發跡象，經過抽骨髓，今早証實復發了。
: 怎麼會這樣，一切都很順利的，我妹妹治療期間很乖的，要吃藥、抽骨髓、打化藥，
: 都沒有抗拒過，醫生、護士很喜歡她，怎麼會這樣？全家人看她這麼順利，以為
: 一切都要雨過風晴了，怎麼會這樣？我妹妹一直都是靠著宗教力量和相信醫生走過來的，
: 怎麼辦？妹妹說，天公伯不是說要讓她活下去嗎？醫生不是說情況很好嗎？營造出
: 一切都很順利的情況，然後這樣的晴天霹靂，爸媽都哭了，我哭不出來，想當初這樣
: 辛苦的走過來，高雄台北兩地跑，怎麼會那麼快就復發？明明就很順利的......
: 我想問板友 ：
: 醫生說我妹妹還年輕20歲，這樣是之前的流程再跑一次嗎？醫生有提到，
: 再一次的危險性很高；再一個問題，在台北榮總我們選擇了一個較權威的醫生，
: 但他就是太忙了，所以事情都是底下的人在照應(這樣說沒有在怪他的意思)，但是
: 骨髓移植前骨髓沒清乾淨就移植，很難讓人沒想太多，這種情況下有必要找別家醫院
: 換別的醫生嗎？我是有想過要不要回來高雄的醫院，當初是抱著相當大的期望上台北的
: ，大家分離兩地，那種煎熬，都只有媽媽在台北租房子陪著妹妹，我在高雄唸書
: ，爸爸也在高雄上班，所以我有這種想法；不知道板友可不可以給任何建議；
: 還有如果要繼續下一次治療，是不是要馬上做？還是會先控制一段時間？
這部分，也許 你可以找台大 姚明醫師 尋求第二建議
目前國外FDA是有一個治療ALL的新藥
不過台灣目前還沒有
如果要用的話 現階段需要自費 但只能說價格不便宜
目前 骨髓移植部分 台大 北榮 和信 都做了相當的多
會復發 跟很多因素都有關係
但記得 做骨髓移植 確實是不能把骨髓全部都殺死光光
讓他產生GvL的反應 反而是一種治療的效果
希望對你有幫忙
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