Re: [分享] 當10個月的抗癌家屬的總結

[tobyoak (南無蜜栗多哆婆曳娑訶)]

我們是同樣的病患家屬，（父親晚期肝癌、蕾莎瓦）
謝謝你一路來曾提供給我的建議和分享。

※ 引述《parus (被當的法師學徒)》之銘言：
: 標靶藥物的結果有三種
: 縮小腫瘤，控制腫瘤成長、無反應
: 無反應的比例，遠比藥廠宣稱的高很多
: 無反應的話就可以停藥了（三個月後reivew）

我也可以總結蕾莎瓦了。

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蕾莎瓦，bye-bye!

服用蕾莎瓦共67天，在接受兩次血檢和一次電腦斷層後，胎兒蛋白飆升
一倍，腫瘤長大16-17％，醫生正式宣告蕾莎瓦對控制家父肝癌腫瘤「無
效」。也就是我們得跟蕾莎瓦說bye-bye了！

當然，家父的抗癌之路還沒結束，就算這第三線的標靶也走絕了，病人求
生意志依然很強烈，所以我陪父親病老死這漫漫一程，也還會繼續。人、
動物或有機體終會死，而情將不滅。抱持這信念，往前一步一步堅定走下
去！

回首跟蕾莎瓦結緣這條路，該是做個總結的時候了。希望我們的經驗，對
其他病友或家屬在遇到類似情況，百般煩惱和無限憂慮時，能起點幫助。
幾個想到的重點：1. 這藥很貴，2.副作用不小，3. 反應的機率也很低。
4. 有仿製藥。因為這四個點幾乎是相互纏繞著，所以在最決定時，才會有
諸多掙扎。

現在想起來，有些掙扎根本是偏執作祟，是不必要的。

首先，這藥很貴。我聽到最貴的是網友說某私立醫院1顆2000元，而問到台
灣最便宜的，是台中某藥局一顆1480元。長庚系統12月跟藥商取得降價，一
顆1505元。合理的估算，蕾莎瓦這藥，大約就在1500～2000元之間。（未來
若有新藥上市、競爭，可預期會有更大的降幅。）

如果有保險或是所得稅列舉扣除額的考慮，請直接在醫院拿藥。而且不要為
了幾百元的價差，就換醫院、醫生。罹患癌症，在詢問過第二、第三醫囑後
，得跟定一個您信賴的醫生。因為癌症，尤其是晚期癌症，需要內、外、放
射科，整個醫療團隊的協助。一直更換主治醫生，對病人並不會更好。

面對貴煞人的藥，一般小康家庭，聽到一個月18～20萬，應該就會選擇放棄
。不要放棄這麼快！至少，試過了兩個關卡再說：副作用和反應機率。還沒
過這兩關，我花了太多心神在擔心，假若父親可以幸運吃好幾年，我要去哪
裡籌錢這種問題。一步一步來！別做太跳躍的思考。錢籌了，藥卻不能吃，
不是很荒謬嗎？

副作用在第二個星期會陸續出現。有些病人在這個階段，就得放棄。（也就
是，一開始「只需」準備兩個星期的藥錢即可）。在第二個月會做評估，如
我父親，差不多兩個月後就不用吃了。回首來時路，在評估有無反應之前，
其實直接跟醫院買藥就好。約準備40萬。

蕾莎瓦之前是瓶裝，一瓶120顆。有些醫院規定，未開封可以退回。換句話說
，開封後，就不能退。如報導所言，標靶藥是比黃金還貴的藥，就算病人往生
了，家屬都捨不得丟。現在改成鋁箔包裝，可以一星期一星期買，就沒有囤藥
風險的問題。

關於副作用及緩解方式，大陸官方網站有一個還不錯的pdf檔案，可以去下載
http://www.bayernexavar.com.cn/hp/index.htm?mod=content&a=d&id=47

父親在適應副作用這個階段，幾乎樣樣都碰到。很諷刺的，副作用都來了，正
作用卻沒出現。總之，該先做的口腔治療還是要做，這也適用於要做化療的病
人，口腔保健可以避免口腔黏膜因化療或標靶變脆弱時，受細菌入侵、枉添折
磨。蕾莎瓦最惱人的副作用，大概是手足症，起丘疹、紅腫、腳底痛。這些可
以準備保濕乳液、保暖襪、每天泡熱水等等緩解。（網友推薦杏化潤滋霜，每
晚用溫熱水泡腳，腳皮軟化後，塗抹之。）

通過兩個月的觀察，這藥物也只有六個月的中數平均表現。這才是考慮仿製藥
或地下撿藥的時候。

仿製藥前文寫過，不贅言了。因為經濟因素，替換仿製藥是一途。請先取得主
治醫生的同意。秘魯生產、大陸技術，應該很多醫生會反對（至少不願意背書
）。幸運的話，可以吃一、兩年啊。這就是百萬藥價差的考慮了。

再說一次，台灣目前（2008.12）衛生署依然還未通過蕾莎瓦用於晚期肝癌。就
算通過了，考慮成本效益，健保給付也不太可能。跟藥商取得像大陸慈善計畫
那樣的協定，是比較可行之路。

另外一個選擇，相對於地上請願運動，我戲稱為「地下撿藥活動」。因為蕾莎
瓦2005年在美國就已上市用於治療晚期腎癌，且是採用一瓶120顆的包裝，可以
推論，全球有多少往生病患家屬都有剩藥。善用google，你會發現驚人的數字
。半價、三折、一折......這是遊走法律邊緣的撿藥活動。賣這種剩藥在台灣
是違法的，撿藥我就不知道了。

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家父手邊仍有百餘顆蕾莎瓦，目前當安慰劑在服用。
我會遵照當初版友贈藥給我時，我的承諾，
在父親不用之後，免費捐出。（我現在沒辦法給確定時間就是了）

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樂多日誌：貴煞人的蕾莎瓦
http://blog.roodo.com/emmaoak/

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 219.91.70.228
※ 編輯: tobyoak         來自: 219.91.106.45        (12/15 22:04)
推 elaine0129:賣剩藥?姑且不論合不合法...我好奇的是 沒有期限問題똠
→ tobyoak:蕾莎瓦保存期限是30個月。供參考～我並不鼓吹撿剩藥
→ tobyoak:再補充一下：許多剩藥來源來自對岸，其2007年9月上市
→ tobyoak:不過據說對岸假藥盛行
→ tobyoak:google一下有贈藥機會...我猜歐美用這藥的多有醫療保險吧?
→ tobyoak:個人撿藥經驗: 台灣優先>歐美>大陸...純個人經驗
推 parus:我個人的經歷是 醫生會把這藥「無限期」的讓病患吃下去
→ parus:我家老爸足足吃了六個月 即使在第三個月ct照到多了一顆5cm
→ parus:的腫瘤 也就是無療效的情況下 是以我才會特別寫出3個月的觀
→ parus:察時間 未必每個醫生都會檢視這項花費是否可以省下 停藥與否
→ parus:牽涉很多因素 對病患對醫生都是 只是提出此點以免資訊不對等