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※ 引述《kimmay (我最喜歡秋天了 )》之銘言: : 之前我爺爺也是大腸癌的病友, : 後來醫院的志工介紹大腸癌的病友會"大腸經俱樂部", : 你可以上網搜尋一下就可以找到, : 說不定可以在上面分享你的經驗,也許可以得到不一樣的資源也說不定。 : 而且你可以看到其他病友的經驗後, : 才知道其他人的遭遇跟你是一樣的,也是受到不平等的待遇, : 心情上就不會這麼忿忿不平,而是轉而積極且正面的力量。 : 像我最近有在其它討論區看到同樣是大腸癌病友在發起連署活動, : 希望網友能一起對健保局施加壓力,讓大腸直腸癌的標靶藥通過健保。 : 提供給你健保局信箱的網址http://tinyurl.com/5rnf2v: 發起人說只要在主旨與內容的欄位接填上"讓大腸直腸癌標靶藥通過健保給付", : 這樣也是幫助你哥的一種方式吧~加油囉~ 健保局那個信箱,我覺得沒有什麼幫助。 病友會,是比較好的管道。 醫院社工或藥商那邊也可以試看看。 譬如賽得、譬如蕾莎瓦在大陸,都有提供很奇怪的慈善計畫。 我也是現在看到「標靶藥物」,這四個字就很火大的癌症家屬。 那是一個深不可測的黑洞。 「成本效益」,我也很討厭這四個字, 可是健保和大部分人的邏輯就是這樣的。 期待藥商彼此競爭。 或是病友會能形成足夠的壓力,要藥商提供慈善計畫是比較可行的。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 219.91.83.111