Re: [心得] 大腸癌-一個小動作，可以幫助很多很多人

[justdo (信念)]

看到大家討論的很熱烈，我也想出來說我的看法。
首先，站在主觀同情立場，我要說sidegirl辛苦了，要加油!

在客觀立場，我不是醫界的人，其實我蠻想知道醫界的人對此系列的討論和看法。
如果我的看法有講錯的地方，還請專業的人員指正，我會再修文的。

但是我記得沒錯的話，很多癌症所用的標靶藥是牽涉到第幾線用藥才有補助。
大腸癌標靶藥為什麼沒補助，是牽涉到不是人人有效?還是太貴了?
我記得大腸癌的某種標靶藥好像是目前最貴的標靶藥，那對很多家庭來說簡直是天價
費用。原po可能要找一些台灣實驗有效的數據，這樣比較能說服更多人連署。


再來，是我的看法。對於連署與否我不置可否，這是大家的主觀意識，誰也動不了。
首先，正如sidegirl所言
 "畢竟每個人的體質都不一樣
: 也不是每一個人都適合標靶藥
: 但重要的事是
: 若癌症的病人適合使用標靶藥
: 病人不會因為付不起醫療費而放棄可以救他一命的標靶藥
: 每個人都有權利選擇可以救活自己的藥品
: 不應該只有好野人可以把握活下來的機會   "

我當過家屬，我們家也歷經使用標靶藥與否的掙扎過。
所幸我的母親雖然疏於注意她的健康，但是她為她自己保了一種住院費用實支實付的保險
，所以使用標靶藥並未影響到我家的經濟狀況。

但是很多人說，難道窮人就該死不能活命嗎?!
恩~其實不是那樣講。而是標靶藥真的不是仙丹，有效時真的是非常有效，
失效了又沒藥可用真的是排山倒海了。哀~

一年百萬甚至是近百萬的醫藥費，健保要是全額補助當然是很好。
但是我們要去想，集你全親戚朋友保一輩子的健保費，真的足夠去償還社會大眾所給
的健保費嗎?我想應該是不夠的。因為除了大腸癌還有許多其他重大傷病的病患，
甚至是急症病患需要健保。健保費有限，而標靶藥能吃掉的錢無限。
政府必須把錢花在刀口上，否則佈施過度換來的結果，就是健保費無限飆漲。
這樣繞了一大圈就是造成更窮的人繳不起健保費。

我是從事特殊教育的工作者，我的學生家庭很多是大家無法想像的困頓。有些人家庭
很困難，卻不符合健保補助的標準。於是他們選擇全家不繳健保費，他們必須選擇拿
健康去賭他們繳不起的健保費不繳是划算的。(哀~心酸)

窮不是該死，不能享有標靶。而是使用者誰該全買單的問題?

我的機車親戚有句話雖然讓我很不爽，但是卻讓我不得不反面思考。
機車親戚說:王永慶、郭台銘都不行了。你媽媽也不行。
(意思是他們富可敵國都無法救活他的家人，更何況你媽是末期怎能活命呢?)

我不服輸的想:王永慶、郭台銘都不行了。那我偏偏覺得我媽可以!

但是我媽死後，我痛苦!我掙扎!為什麼我這麼努力，用了最貴的標靶藥媽媽
怎麼還是活不下來呢? 當女兒的我真混蛋!老天瞎了眼嗎?

於是，我阿嬤又拿出了別人的那句話:王永慶、郭台銘都不行了。你也不行!
(阿嬤意思是，最有錢最有資源的人都救不活他的家人，你救不回來也不要太自責)

我媽死後以來，我思考很多問題。
這句"王永慶、郭台銘不行"我自己翻譯出很多解釋。

放在標靶藥來說，我要大眾冷靜思考的是。不是窮人該死，而是"王永慶、郭台銘不行"
王永慶、郭台銘那麼有錢怎麼可能沒用標靶藥在他家人身上，而是標靶藥萬一失去藥效
後，就真的"王永慶、郭台銘都不行了"
而在台灣就算有再多的王永慶、郭台銘，繳了一輩子健保也沒辦法繳出幾百萬健保費，
那剩下的缺口誰出呢? 犧牲其他病患? 犧牲大家健保費?


撇掉犧牲不犧牲的話，應該是說健保的餅就是那麼大。要分得分在投資報酬率最高的地
方。針對大腸癌，我倒是覺得多花錢在呼籲或是鼓勵有大腸癌家族史的人，定期做篩檢。
才是最省錢的方式。早期發現，全民所花的醫療費用最少。最符合投資報酬率。

我很贊成，原PO所說的:
但我不認為健保局只能做到這樣
: 其實健保局還存有許多的問題
: 要不然不會年年虧本但員工年終還可以發3.8個月
: 也不會有醫療資源浪費的問題
: 健保局既然收了我們納稅人的錢
: 就應該努力求進步而不是自得意滿
: 我也不覺得這樣的連署活動就會立刻有所改變
: 但總比默默忍受什麼都不作好吧?!
: 若是能集合大家的力量聲音越大
: 越能讓政府知道人民的需求是什麼
: 越能督促政府機關做正經事、力求改善
: 我只希望能盡微薄的力量幫助需要幫助的人

我認為我們應該集中炮火在監督健保局。
原Po說了很多，但是繞回原點還是只有連署受益到少數人。
於是這樣做，其實沒辦法爭取到立委或是全民的關注。
老實講，我媽生病前我們家根本想像不到怎麼台灣有人窮到排不到沒健保床，
寧可在走廊吐血不止也不住院，不給急救。因為除了健保床外他們家負擔不起
一天一千多塊的病床費。

現在，我們家現在繳健保費都當自己在做善事。因為我們受益過，也知道很多人需要。
可是那又代表什麼呢?代表家裡必須有同受那樣苦難又不自私的人才做得到。
叫立委或全民去連署這樣的法案，那倒底有多少人肯多付自己的辛苦錢在健保費上面呢?
你每個月有幾千塊閒錢，你要存給自己家庭日後當急難救助金?還是捐給全台灣人?
人性是自私的，我想答案應該顯而易見吧!

寄望有錢人貢獻嗎?我想台灣不是共產社會，全民也很不馬克思。
而台灣真的很有錢的人，他們住院都住豪華vip單人房，用的是私人看護。
縱然他全家一輩子都不繳健保費，他們也不會怎樣的。
人性是自私的，不會有人一直只問付出，不問收穫的。

其實我覺得健保局年終也很奇怪，如果算自己是國營事業才可以領盈餘的年終阿!
但是明明是虧損，那要扣虧損錢賠國庫麼?但是這樣做也不厚道，
我是認為他們的年終可以比照一般公務人員才對。

最後，還是那句老話，不管連署後，你的家庭能不能改善現況，原po都要加油!
大家在這裡給你當心靈支柱。

※ 引述《sidegirl (偏頭痛 )》之銘言：
: http://tinyurl.com/9t9kne
: 我不是要說標靶藥有多麼神奇
: 畢竟每個人的體質都不一樣
: 也不是每一個人都適合標靶藥
: 但重要的事是
: 若癌症的病人適合使用標靶藥
: 病人不會因為付不起醫療費而放棄可以救他一命的標靶藥
: 每個人都有權利選擇可以救活自己的藥品
: 不應該只有好野人可以把握活下來的機會
: 我想這也是健保的真正意義，不是嗎？
: 也許也有其他網友覺得我們已得到健保局許多的優惠
: 這我不否認
: 我也心存感激
: 但我不認為健保局只能做到這樣
: 其實健保局還存有許多的問題
: 要不然不會年年虧本但員工年終還可以發3.8個月
: 也不會有醫療資源浪費的問題
: 健保局既然收了我們納稅人的錢
: 就應該努力求進步而不是自得意滿
: 我也不覺得這樣的連署活動就會立刻有所改變
: 但總比默默忍受什麼都不作好吧?!
: 若是能集合大家的力量聲音越大
: 越能讓政府知道人民的需求是什麼
: 越能督促政府機關做正經事、力求改善
: 我只希望能盡微薄的力量幫助需要幫助的人
: 也希望因此能讓我的生活能更好
: 請大家一起參與連署~
: http://tinyurl.com/9t9kne
: 在標題打上"請讓大腸癌標靶藥納入健保"

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推 clerk:推
推 anneann:大推
推 tobyoak:推那個大腸癌檢查...現在是幾歲以老人半年有一次糞便潛血
→ tobyoak:政府免費補助的 如果可行 也許可以擴大？比標靶可救活更多
推 hus:推
推 holyboy20:很中肯的分析~另外請問一下住院保險可以付到標靶藥物嗎
→ holyboy20:BTW 我阿嬤也會舉郭台銘的例子
→ justdo:你要去洽詢你的保險業務員喔 那是牽涉到你當初的合約內容