[經驗] 10年紀念文 (有點長...)

[THENRY (瑋瑋)]

大家好~最近常常看這個版
因為科技發達讓許多癌症病人或家屬的疑問、辛酸在這裡得到解答或紓解
小弟我也曾經是癌症病患  今天是個很接近我骨髓移植完成九週年的日子
想說跟大家稍作分享  也算是把自己腦中的記憶做個紀錄吧~
但是簡單的紀錄啦 可能給正在抗戰的病人幫助不會太大
而且藥物科技一直進步  或許有些不太適用了



十年前的冬天我還是個青澀的高中生  有天在家午睡被胸口的疼痛痛醒
本來以為是氣胸之類的問題  跑到家附近的醫院照了張X光



醫生跟我媽說：如果他是我的孩子  我會非常緊張!!!



所以就轉診到更大的醫院去  醫生說要照CT  說來好笑  之前我家族的人都很健康
根本沒有人做過CT  也不太知道那是什麼  但聽說”顯影劑”可能導致過敏致死的時候
完全嚇傻了  哈哈~~到現在都覺得自己那時真的知識淺薄啊!



結果是胸腔裡有個很大的”玩意兒” 後來就安排手術做切片
當時的醫師說他無法確定是什麼癌細胞 只說傾向是Lymphoma
(這位醫師算有名吧  但恕我不說出來 因為不見得是他技術不好)
當時覺得會不會太遜了  後來上大學才知道原來Lymphoma分這麼多種
總之就被安排NHL的療程 做個幾次再觀察。


這邊稍微補充一下  癌症的早期徵兆有些是各種癌症互通的：
(1)盜汗(冬天睡覺居然流一身汗讓衣服濕透)
(2)不明原因疼痛(我是在肩膀 而且是很有侵犯性的疼痛 一直鑽進身體的那種痛)
(3)發燒(被誤認感冒 後來也就退了)
(4)身上傷口不容易痊癒
這些是在我身上有發生的  但很多人會不以為意
造成後續無法彌補的遺憾  我也不以為意但….運氣好些還可以打這些做分享

至於化療的部分  藥物方面我印象中打過的：黃藥(MTX) 小紅莓 Ara-C Oncovin 高劑量
類固醇

黃藥是讓我口腔黏膜潰爛的主要藥物 記得要追蹤血中濃度  濃度太高要打解藥
小紅莓是心跳急速上升 屬於立即性的 打完就沒了
Oncovin是噁心嘔吐大概三天吧(止吐藥也很難壓下來 不知道怎麼辦 就睡覺...)
高劑量類固醇讓我胃口很好


對於化療期間我比較的就是注意口腔清潔  那時候有用一種抗黴菌懸浮劑”滅菌靈”
每次吃完東西就滴兩滴在嘴巴  然後少出門(也沒力氣出門)
另外我是不忌口什麼都吃  體力蠻重要  我還吃薯條炸雞呢
因為化療讓我不愛湯湯水水的東西 就愛吃乾的炸物  能吃就盡量吃
拋開所謂”防癌”觀念裡的比較不健康的食物吧



因為我的診斷並沒有十分確定  所以做完兩個療程後去做CT看結果
但腫瘤居然沒縮小 正常來說NHL是對化療蠻有效的
讓醫生懷疑是不是診斷錯誤  要我開刀把整個腫瘤拿出來化驗
開刀是從正面胸口剖開……
結果居然找不到任何活細胞所以也難以診斷  但因為我的第二次療程副作用大到差點沒命
我爸不願意讓我繼續做  但醫生是苦勸要做完治療  但當時….誰也不想做



三個月後  不聽話的結果就是又長了一個一樣大的腫瘤在一樣的地方
這次就乖乖地熬過六個完整的療程吧  乖乖做完六次療程居然還是沒縮小
讓一群腫瘤科主治醫師為我這個case開了一次討論會  我爸媽還我自己都有到場
那次的討論有夠沉重的  因為已經跳脫了正規治療
接下來要怎麼做是沒有方向的  討論了很久
最終決定做電療一個月  之後再說  能拖就拖



這種情況應該沒有人樂觀得起來  一個月過去了  照CT的結果是病情轉折的開始
醫生說有明顯的縮小  小了近三分之二
有鑑於化療無效代表細胞頑強度極高  決定要做骨髓移殖確保能夠斷根
異體移植最好  但要找到一個適合的捐贈者是不容易的
第二個轉折出現在這裡  我弟弟的骨髓跟我在當時所知的HLA是完全吻合
(說得好笑些 就是檢測結果是6個數字 6個全中 像中樂透一樣
 但聽說現在可以比對10個  科技又進步了)



骨髓移植令人畏懼的是化療藥用的劑量極大  白血球會掉得非常低
(我低到剩60並伴隨高燒)
免疫力低下造成的感染可能致命
再來捐贈者的骨髓幹細胞是否可以正常的生長起來取代本身的造血系統
長起來之後會不會產生排斥 排斥可以在身體的任何器官組織出現
真的發生的話是非常麻煩的事情
雖然住在無菌室裡但還是被諄諄告誡每天要做的例行事務
雖然體力超差連下床都覺得累但還是要徹底洗澡換衣服
然後嚴格登記進出量(飲食+飲水+排泄)
我沒什麼吃  完全沒食慾嘴也破得很厲害  大都靠點滴撐著
那段時間的娛樂就是看世界盃足球賽了



我的骨髓移植前化療是打了一個禮拜才將我弟的骨髓幹細胞注射進來
之前就知道排斥的可怕  醫生也交代有任何不一樣的感覺要立刻告知
老實話我是嚇得皮皮剉有如驚弓之鳥  任何一丁點的不舒服都怕得要死
一天一天過去  被告知血球有長  進移植室後的第22天
被告知可以離開移植室那一天  其實我是不太相信的
只能說自己非常非常的幸運
骨髓移植的負面效應在我身上沒有造成太大的傷害...



十年過去了  講這些好像還是昨天的事情一樣
當然一定有我遺忘的部分也有縮短篇幅
只想告訴大家這裡有個正規治療效果不彰最後用比較不同於NHL正規治療而存活的例子
經過了這些不敢說給什麼建議
但我認為心態是非常重要的
心理是可以影響生理的
我的心態是”給自己放長假”
但放假不完全是當廢人  放假代表總有要回到正常生活的一天  得做好準備
所以我那時候雖然休學但體力OK的時候  會把當時高中的東西拿出來讀
積極一點生活  總之心態樂觀些  可能是最無形也是最好的藥



最後  希望各位多珍惜身邊的家人  遇到這種大事  真的只有家人能夠提供無私的幫助
另外說的不好聽些  人都會生病而且無法預測  把握跟他們相處的時間  將來比較不會後
悔  還有要對曾經照顧我的醫師護士致上十二萬分的謝意



分享到這裡  謝謝收看啦~~


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推 javabird:恭喜! 你的分享很感人! 不過恕我無知, 我還是沒看懂你究
→ javabird:竟是得了什麼癌? 囧
→ THENRY:以要求嚴格的證據為前提的話 其實不清楚到底是什麼癌
→ THENRY:第一顆腫瘤化療做兩個療程沒有縮小 開刀拿出來整顆纖維化
→ THENRY:找不到活細胞化驗 三個月後又長的那一顆 就直接以
→ THENRY:非何杰金氏淋巴瘤(NHL)的療程來治療 但沒有很有效
→ THENRY:才衍生到後來的電療跟骨髓移植 所以就我的認知並沒有明確
→ THENRY:證據 但能康復就好 不是嗎??
→ THENRY:可能醫生他們有做更多的分析 但可能礙於我們那時候不是很了
→ THENRY:解分子醫學吧 因為在骨髓移植的過程中 醫生有詢問要不要自
→ THENRY:費打Rituximab  一個專門對抗淋巴癌細胞膜上CD20的單株抗體
→ THENRY:雖然我的CD20是negative 但還是打了 有沒有用也不去追究了
→ THENRY:但既然醫師知道CD20是negative 表示他們有足夠的證據了吧~
→ THENRY:到現在我回診的一些單子上寫的診斷 是Refratory Lemphoma
→ THENRY:翻譯就是"難治(搞)"的淋巴癌~
→ THENRY:也謝謝各位的回覆 祝福大家都健康
推 javabird:感謝回覆! 儘管是難搞的癌症,但仍被你戰勝了,再次恭喜並
→ javabird:祝福!
推 violet504:辛苦了~ 恭喜恭喜!!
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推 shiely:恭喜康復!!另外問一下,骨髓移植也算是NHL正規治療吧?
→ shiely:版主之前的淋巴cancer也是用骨髓移植治好的
→ shiely:ps:Rituximab這藥副作用很少,三四年前就已經有健保給付了^^
→ THENRY:"個人"認為(不一定正確) 淋巴癌如果對化療反應良好
→ THENRY:是不需要做骨髓移植的 我的治療過程中有些小插曲沒有寫進去
→ THENRY:是牽涉到是否轉移以及幾周停藥好像腫瘤就又開始長大
→ THENRY:從這些插曲發生之後  醫師才開始很堅定的說要做移植
→ THENRY:而且異體移植最好 我有收過自體幹細胞但沒用上
→ THENRY:加上後來大學所學跟自己查了些資料 發現骨髓移植在淋巴癌
→ THENRY:算是非常手段了
→ THENRY:另外我知道Rituximab有給付 只能說少了很大一筆負擔
→ THENRY:但希望各位永遠不要用到這個藥 印象我治療時一瓶是自費五萬
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