[經驗] 乳癌二期化療小紅苺部分完成!

[oilypig (小胖球的天空)]

大家好 我是27歲的乳癌二期病友小胖球
我的化療療程是AC (小紅苺) x4 -Taxol (太平洋紫杉醇) x12 weekly
終於~~~ 術後輔助性化療過半了 (第一次小紅苺5/16~第四次7/18)
目前已經順利進入快樂紫杉醇階段~
所以想要來跟大家分享一下到目前為止的小紅苺治療心得~

1. 要特別注意無感的副作用- 白血球低落

其實也應該算是很幸運  在過程中我最苦惱的副作用就是白血球低落
這是一個幾乎無感的副作用 讓我每天都能照樣在外面趴趴走...(誤)
但這情況從第二次化療後開始變成一個很大的困擾
第三次化療還因為白血球太低而延後了一週
因為原本要打的那天白血球不但不合格 還莫名發燒到快39度
也開始了後來的白血球增生劑(G-CSF)注射生涯
每次化療間隔中間都要打1~2個round的G-CSF來把血球ㄍㄧㄣ起來

我本來就是白血球比較低的體質
第三第四次化療中間的間隔白血球都掉到只剩一千多 中性白血球還曾經只剩460
看了像是救命飲食等書籍後 我開始不吃牛肉、乳製品
覺得乳製品好像對乳癌實在不太好
改以雞和魚與植物性蛋白質替代 外加安麗優質蛋白粉 豆漿
結果成效不彰
被個管師和護理師都狂念 說牛肉牛奶還是能比較有效率的造血
如果我要忌口等治療完後要怎樣都可以...現在還是得吃牛喝牛奶
護理師甚至交代我最好一天要喝1L的鮮奶... 1L耶有夠多
我每天還是在天人交戰 目前還是採取牛奶豆漿交替喝的方式來降低罪惡感...
牛排倒是吃的很開心...目前正積極探索各知名牛排館 (誤)

2. 與醫生充分討論化療計畫 

這點是我在一開始比較疏忽的 可搜尋我發的前文
在化療開始前會有跟腫內醫師的約診來討論化療計畫
像和信的話其實他們會有一些依照術後病理報告來決定的標準treatment guideline
醫師就說我的情況因為淋巴結只有一顆感染 加上PR是negative
所以在和信標準是用小紅苺x4+太平洋紫杉醇x4
我那時有問說 像我這樣的三陰性乳癌病人 是否有更aggressive的作法
醫生那時說在和信是沒有特別針對三陰性的guideline
那時我也沒想太多 想說照著和信的guideline走應該ok 就開始我的治療計畫了

不過第二次化療後因為某些契機(見前文) 我開始做功課  多看一些國外的資料
才發現其實化療計畫其實沒有我想的那麼單一
針對我的情況也有更積極的作法 (年輕的三陰性乳癌病人 抖...)
像是把小紅苺三週打一次改成兩週打一次 劑量不變
太平洋紫杉醇從每三週打一次改為每週打一次 劑量調整
因此我整理了一下一些資料 去台大詢問了林璟弘醫師的第二意見
也得到了積極的回覆 林醫師覺得我的想法很對 可以再跟和信的主治醫師提出討論
後來我把這個想法帶回和信與醫師討論 主治醫師很尊重病人的意願
他也跟我說明 這樣的作法的確對整體存活率能夠提升
他當初覺得差別沒有那麼大 而且也是統計學的數字 所以沒有特別提出
我跟醫師說: 統計上多個2、3%的存活率 對於癌症病友來講 也是很珍貴的阿
畢竟對個人來講 只有治癒和沒治癒  我一定要落在治癒的那邊
評估自身狀況 我願意採取較激烈的方式 增加治癒的可能性~
因此主治醫師也同意了我的想法 調整了後續的化療計畫
第三四次小紅苺都改成兩週打一次 太平洋紫杉醇也採用每週注射的方式
一邊很感謝醫生和和信很open願意聆聽病人的意願 一邊也有點淡淡的哀傷
想說要是自己早點作功課  一開始就每兩週打一次就好了 還可以早一個月結束化療XD

不過醫生和和信的護理人員也說 像我這樣用功的病人在台灣他們很少碰到
加上我覺得啦 其實腫瘤學的東西 10個醫生針對同一個病人可能有10種想法
在化療計畫開始前 若能夠多花些時間跟醫生討論並達成共識
必能達成醫病雙贏~ 奠定治癒的信心~~

這邊要特別強調: 乳癌化療計畫是非常個人化的 對我最好的方式不見得是對你最好
像有些人也許就是適合每三週打一次歐洲紫杉醇 而不是太平洋紫杉醇
而且也不是每個人都有體力把化療從三週打一次縮短成兩週打一次
比較擔心就是免疫力的問題  兩週打一次是一定需要使用到G-CSF的  有可能要自費
這些細節的東西請務必與醫師討論~
而不是劈頭就對醫生說"誰誰誰都這樣打 我要照他那樣打"
這樣不但不尊重醫生 對病人來講也不見得是最好


3. 抗癌最痛苦的是心理戰!!!

知道罹癌這段時間以來  最難受的其實是心靈上面的煎熬
承受著同年齡朋友可能無法理解的生死攸關壓力
明明知道 儘管是三陰性乳癌 治癒的機率相對來講還是很高
身邊也有好幾個三陰性乳癌的朋友 都早已過了五年十年的危險期 健康的過日子中
但還是有時會忍不住想: 萬一我超衰 落到不會好的那一邊呢?
這種對死亡的恐懼與灰暗 是我覺得罹癌以來讓我覺得最痛苦的事
失去一邊乳房 頭髮掉光 藥物的副作用 真的 都還好 沒那麼大不了
(謎之聲: 好的假髮與義乳帶你上天堂)

好險信仰讓我能夠漸漸走出這種恐懼
認識神之後 我雖然不能講說 我已完全無懼於死亡
但至少心靈不平靜時 我有了可以傾訴的對象 可以宣洩
我原本是一個很科學導向的人  覺得凡事應該都能靠自己掌控
這次生病後   反而讓我知道太多事沒有辦法得到絕對肯定的答案
最強的化療不能100%保證不會復發  也有完全不治療也有可能痊癒的癌症
如果有信仰 對於病友或是家人來說 都是很棒的心靈寄託 可以讓你把重擔卸下
很感謝化療期間我仍然可以每週活蹦亂跳的去教會做禮拜~ (有戴口罩有戴口罩...)

康樂活動也很重要
因為生病讓我得以在禮拜一到五能夠閒閒沒事的在街上閒逛
也了解到一到五的百貨公司還是蠻多人的... (離題了 喂)
可能有人會說化療期間最好都不要出門避免感染
但我覺得如果出門能讓自己開心點 不是也能讓身體感受到正向的力量嗎?


以上三點就是到目前為止 最想跟大家分享的個人小心得
現在每週都要去醫院打化療... 不過因為是自己選擇的治療計畫 所以一定要有幹勁!!!
很快三個月過去紫杉醇又要打完啦 就只剩放射線了!!!
Fight~~!!!









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