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※ 引述《luosiwen (雙血型,不去犯罪太可惜了)》之銘言: : 嘿嘿,爬你的文發現你和我一樣,在移植後為自己的存在的價值感到迷惘。 : 看到你肚子上多了一道20cm長的大疤的時候,我居然笑了, : 于是我腿上20cm長的疤也不怎麼痛了XDDD : 我是在在進倉紀念日1周年當天出去打籃球 : 不慎把股骨粗隆間摔斷, : 現在做了手術有半個月了,還需要躺3個月才可以下床。 : 明年這個時候再做一次手術把鋼板取出來。 : 啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊,人生真是一波未平一波又起啊。 : ====== : 想翻開歷史開始新的生活,但常常受過往疾病的拖累。 : 想工作想過普通人那樣的生活,目前卻做不到。 : 看到你的文章發現你也有這樣的歷程,頓時感到我道不孤啊。 : 不知又這麼多年過去了,你現在的生活狀態和心情又是如何的呢? : 回頭看看過去受到的痛苦,感受又是怎樣的呢? 抱歉! 拖了這麼久才回你消息 事實上當初我看見你這篇文章時,本想立即回覆 但想想,現在過的生活、所朝向的目標,也正在進行中而已 還沒有一個完美的句點…好供論述,所以拖到現在才回覆予您 當初腸子被切掉一半後,我的心情是低到無法再低…… 骨髓移植5年,本該是值得令人欣喜慶祝的日子 但上帝送給我的禮物是更加艱鉅的人生挑戰 我思索過往這5年來,到底是做錯了什麼? 而讓上帝在我身上如此的作為? 百思不得其解…… 一開始我對那時現況的看法是,既然5年來的努力是這樣的結局 那乾脆放棄好了…無所事事、悠閒一生…再壞還能怎樣… 只是這念頭剛出現沒多久就立刻消散 「所以你甘願這這樣子就被打垮? 平庸無味的了結一生…… 你不是還有很多很想做的事情嗎? 騎單車環島、爬山、吃遍台灣美食等? 是啊!? 沒錯,身體是更加的虛弱了,但並不代表你完成不了啊! 又不是不能走、不能跳、不能動! 健康的人有健康的玩法,虛弱的人難道就不能有追尋夢想的勇氣嗎?」 因此就像一隻「誤入叢林的小白兔」… 我勉勵自己去探索上帝所給予的新生命叢林裡,我能有怎樣的可能….能發揮怎樣 的生命極限… 我開始參加一些志工服務,例如「喜願協會」、「阿狗窩動物保護協會」 透過人群服務,重新肯定自己的存活價值…並讓自己的生活不感寂寞 同時我也並逐漸重拾過往的運動…騎單車、健走、爬山等 雖然體力上不比從前,但藉由一次次運動目標的達成…逐漸累積出自己的自信心 「對…我跑得不像以前的那隻兔子又快又高…,我變成了緩慢的烏龜 但我相信只要慢慢來…一樣能抵達終點!」 經過一年多的漸進訓練…20公里、30公里、50公里… 我發現竟還有體能完成從「來回烏來福山」的80公里長征 這讓我信心大增…嘿!嘿!我還蠻厲害的嘛! 沒想到我還有這樣的潛能…我太小看自己了… 我開始騎去石門水庫、騎上陽明山…」 這樣的信心加持…適逢當時「週三登山隊」開辦「中級山訓練課程」 我適度的轉換運動項目…參加山友的登山活動 例如「天母古道上下七星山」、「北插天山」、「水漾森林」、「陽明山縱走」、 「能高越嶺縱走」 後來更自己一人騎乘機車去「合歡山」爬百岳、一人騎機車環島7天 我的體能越來越像正常人一樣…甚至比正常人還要好 「不是不可能…只是你願不願意去做…有沒有信心、毅力敢挑戰!」 這同時間我在工作上也有所收穫 感謝「髓緣」楊前理事長的薦舉,讓我能在協會先從基層的工讀生做起… 先熟悉正常工作的生活步調…再逐步的讓我能如同正常人一般任職用事 編輯「髓緣之友」會刊是當時我主要的工作內容 我從沒想到我能從完全不知編輯為何物的門外漢,獨力完成整本會刊內容與設計 當時我的編輯信念是病友瞭解白血病的管道太缺乏了…… 許多病友完全不瞭解什麼是白血病、骨髓移植、標靶藥物、臍帶血、移植排斥、化 療、類固醇、port-a、抽骨髓…… 但是他們卻要去面對這些將發生在他們身上的一切 這種無知的恐懼,在醫療過程中是會產生很多有形、無形的傷害 而唯有正確瞭解所面對的一切 病友才能在醫療過程中做出正確的決定,並與醫護人員有良好的互動 因此藉著編輯職務與病友身份之便,我想當個醫生與病人的中介管道 身為一個白血病患我會有什麼醫療上的疑惑? 將這些困惑整理好後詢問醫師 透過轉化、潤飾醫師的回答內容,並佐以圖片的說明,成為病友可瞭解的內容 這樣一個單純教育病友或家屬的信念,說起來簡單但執行上很難 因為我本身是醫療門外漢,每次設定一個主題就等於為自己設下一個研究課題 在沒有人教導的情形下,我要獨自去蒐集與整理、吸收相關的專業醫學資訊 還要把醫師講的一些專業術語轉化為可讓一般病友瞭解的內容 每次的主題設定好後,就好像在寫一篇小型的論文題目…… 但值得欣慰的事是「髓緣之友」會刊逐漸獲得好評 移植室的資深護士曾把會刊內容拿來當作訓練教材、也有實習醫師藉此瞭解相關的 白血病醫療 我還記得有一次台大主治醫師拿我的所撰寫好的草稿問我「你是從國外哪裡翻譯抄 來的啊,寫的不錯!」,尷尬之餘、內心驕傲不已! 而在工作環境上,我是感謝上帝的安排與看護 我的主管是退休的救國團副總,曾策劃過國慶閱兵大典、籌辦中橫健行隊、創建救 國團旅行社與現今的劍潭青年活動中心,往來也多是社會上的政要 「老爹」說以前他是管幾千、幾百人,什麼大風大浪沒見過,而訓練出來的徒弟更 是各有成就 但沒想到現在卻是只管我一個…「一對一貼身教學」 雖然「老爹」常有時抱怨我怎麼教都教不會 但我則是很感謝他的不吝指導與容忍我的衝動魯莽,在3年多的相處中學習到他30 ~40年的人生智慧與處事態度 「你啊…一輩子找不到像我這樣等級又還肯包容你的主管,你要好好珍惜啊!」 有時我常想如果沒有那次的腸子開刀,我的氣盛傲物的個性可能早在社會上跌跌 撞撞…不知流落何方 而這次的人生大轉折,雖然曾讓我埋怨、憤恨人生,但幾年來的歷練我卻也逐漸 瞭解「當上帝為你關上一扇窗時,也同時會為你打開另一扇窗」 今年2月「老爹」為了照顧九十幾的高齡母親離職了 我想也該是離開協會的時候,也於隔月辭職 我開始正式準備公務人員考試,想讓自己能有個安穩、有發展的職位 說實在的準備「高考」真的是很辛苦…….. 每次看到快比人高的一大疊書本,就快昏倒…這就是我要念的書嗎? 每天唸書十幾個小時,還要面對幾千名考生跟低到不行的1~2%的錄取率、考不 上又還要再等半年、半年又半年,等到考上我已經幾歲了? 但是不念又不行,況且我已自絕退路,只能硬著頭皮往前衝 「考公務人員的過程其實是跟自己的挑戰」這句話一點也沒錯 準備考試的過程中,我常懷疑自己當初辭職的決定正不正確? 考不上豈不兩頭 皆空…且看著同學&朋友一個個結婚、當老師,自己卻還是飄盪不定…,我到底 現在在幹嘛啊? 如果一直考不上我要怎麼辦? 但幾年下來的人生歷練,我知道面對難題時最好的辦法是建立自信心與毅力 我告訴自己「白血病化療、骨髓移植、小腸切除,這其中任何一項,一般人都不 一定撐得過的挑戰,何況3項全加! 而我全都克服了,我為什麼還對自己這麼 沒信心呢!? 我是有能力的…只看我與有沒毅力與信心去挑戰!」 心理建設同時,我又設法建立具體目標的達成「誰說同時間只能準備考試? 難道 不能多重目標同時進行?一個目標達不成,至少其他目標有完成啊!」 因此在準備考試的同時,我開始練習跑步,讓緊繃的唸書過程能有舒緩的時刻, 同時還能達到維持體能的目標 從走7圈&跑3圈……,到現在可以每天走2圈跑8圈400公尺操場,穩定朝向每天跑 10圈、11圈、12圈…15圈目標邁進,每天建立自己的信心並維持毅力 週六則是固定的放風時間,讓自己離開被自囚的苦牢中,透個氣…以免彈性疲乏 7月中的高普考試是第一場正式準備後的考試,那時書很多都沒碰,原因是4月初離 職時還有點貪玩,正式開始認真準備是5月以後 但想說去練練筆、體驗高壓的考試感覺,也對日後的考試準備有幫助 而人就是這樣,雖然明知書很多都沒念,但卻一直很擔心成績會很差,影響自己 的信心… 收到成績單,其實考的還不錯,約1500名到考考生我佔第500名左右,距離錄取分 數60分差10分 尤其是「行政法」選擇題滿分50分我就拿了48分,「法學緒論」1年多沒碰也拿了 74分,這2科的成績比大部分上榜的考生成績要高 9月的社福特考,雖然主要的書摸過一遍了,但是還沒開始複習與做筆記.… 還是去考看看目前的程度如何吧! 有時在唸書,我常不自覺的向神禱告說 「10年前聖誕節的隔天12/26,我收到了神您送給我的一份禮物,讓我能接受骨髓 移植順利重生。 5年前雖然您讓我接受腸切除手術,卻也使我在人生歷練中更 加成長茁壯與感恩。 今年聖誕節就是我骨髓移植10週年的日子,也剛好是我考地方特考的時候,在 這重要的人生時刻,我希望神您能幫助我考試順利,能在政府單位為眾多的弱 勢族群服務。」 在骨髓移植這10年中,生命中的一些奇特經歷…..給「台灣骨髓移植之父」陳耀 昌教授治療、弟弟的成功配對、徐醫師抽骨髓、唐醫師移植、國泰醫院院長陳楷 模教授醫治腸切除手術、楊理事長的引薦工作、救國團副總「老爹」3年多的一對 一教導,我相信神一直在用不同的形式看顧我。 但我沒想到唸書時不自主的祈求,神應允了……並提早送我這份大禮! 11月8日上午正在憂愁如果年底的地方特考沒上,那就又要等到明年7月的暑假高 普考了,然後現在景氣又這麼的差…無薪假又開始流行…..電視更報導目前公務 人員考試再創新高,共15萬人報考…天啊! 我5~6年前還在台大唸書時,約只有5、6萬人報考,現在漲成3倍了!!! 況且現在都是台大、清大、交大、政大水準的考生來報考…… 我要何年何月才能考上? 此時,郵差呼喊有我的掛號,應該是9月份的社福特考成績單送來了… 唉! 雖明知準備不足,上榜無望……還是看看目前的程度如何、距離上榜還差 多遠、還有那幾科需要特別加強吧! 郵差看到我突然對我說了聲「恭喜啊!真不簡單呢!」 我一時愣住的說「恭喜什麼??」 心想這時候會有什麼事好恭喜的?? 「考上啦! 你考上公務人員啦!」 「真的假的? 你不會騙人吧?」 郵差立刻遞拿公文信封給我,我一時不敢相信自己的眼睛 「等下!等下! 不會騙人吧!? 我現在立刻拆開信封,你跟我一起作見證!」 「好啊!」 我迫不急待的拆開信封,公文上寫著: 「台端應100年公務人員特種考試社會福利工作人員考試,業經榜示正額錄取,請 查照」http://0rz.tw/WEAuK 天啊! 這真是神蹟! 9月份的社福特考約2400人報名,錄取29名,錄取率才1.48 %,而我從4~5月開始到9月中應考,才準備半年多的時間…… 我忍不住的興奮大喊「我考上公務人員了! 我上榜了!」 這真是移植10週年最棒的生日禮物! 感謝神! -- --- 接受移植手術的前一晚,我想到死亡。我思索人生的真意,同時自問 --- --- :面對死亡時,我是奮力求生?或是不聲不響地投降?我想表現怎樣 --- --- 的風格?我到目前為止有何成就?我滿於自己的成就嗎?我想我的本 --- --- 質不壞,仍有改進的空間。但在此同時,我也領悟到癌症的病魔,並 --- --- 不在乎我是怎樣的人。 --- -- ※ 編輯: smallguy 來自: 61.231.70.63 (11/10 13:36)
javabird:恭喜! 感動! 加油! 11/10 13:38
windsea39:原po好勇敢好堅強!恭喜!加油! 11/10 15:05
OhNeil:很感人 加油y 11/10 16:51
wsyfish:加油!我也希望穩定後,能夠考個公職~~ 11/10 16:55
wsyfish:我的移植日是12/25,跟您差一天 11/10 16:56
pomp:我有點好奇郵差沒有看到信封內容怎麼會知道XDD 11/10 18:04
smallguy:因為上榜的公文信封跟一般的成績通知單不同 寄久了就知 11/10 18:21
kyo7300918:恭喜! 我也正在和白血病搏鬥...文章多給了我一些力量 11/10 21:18
antx:恭喜 11/10 22:12
oilypig:太棒了!!! 感謝神 :DDD 11/11 09:11
alwxlin:從移植前就知道有這麼身經百戰的病友 很高興跟我們一起 11/11 09:25
alwxlin:分享你的喜悅 很感恩 11/11 09:26
isupp:恭喜你^^ 11/11 10:50
shengting:謝謝你的分享,真的要感謝主 11/11 15:10
morrischen2:加油 11/11 16:16
dessert:恭喜!! 看完我也覺得好感動喔 11/12 18:34
PinkBrandy:恭喜你 ^^ 11/12 21:51
chouyihen:好棒 你的人生真的好精彩 恭喜你! 11/13 14:24
NHCTCMILLER:讚^^ 11/13 20:16
newnewer:恭喜恭喜!!!!!!! 11/13 22:23
cookiebar:好棒:) ^_^ 11/14 14:09
BRN:狂賀! 恭喜阿!! 11/14 23:02
lovehotkelly:讚 11/17 20:54
※ 編輯: smallguy 來自: 59.112.224.138 (11/19 10:46)
armlu:恭喜,好堅強 11/20 18:42
luosiwen:我是向你發問的人﹐我看到這篇帖子了﹐先說一聲恭喜恭喜 11/23 22:26
DaWho:感動..真的很感動....你真的很強. 12/15 14:49