[問題] 腹部平滑肌肉瘤

[jackyeah1213 (frog)]

(可能會有點長，請見諒)

背景介紹:

家住彰化，大約是去年過完農曆年之後

我媽媽開始會腹部疼痛，痛的時間不定

初期也比較無法確切肯定痛的位置

只能知道是下半身

所以2月~4月期間看了不少醫院

訪間診所的婦產科、骨科、復健科

也到了彰基做了泌尿科、外科、內科


這期間被診斷過很多種病因，就不多敘述了

最後是在彰化基督教醫院診斷出是後腹腔平滑肌肉瘤

但因為靠近腎臟，所以彰基的醫生不敢開刀

外科、泌尿科推來推去，不斷的會診但就是沒有結果

5月中開始轉到台大醫院

很快的就敲定了6月進行開刀，

做腫瘤切除，而因為腫瘤有一部分被腎臟所包住

所以也切除了一個腎臟

當時開刀，醫生有提到平滑肌肉瘤是一種很奇特的腫瘤

無法根治，腫瘤很有可能會擴散、再度復發

而且機率很大

也約了3個月後回診查看腫瘤狀況

9月回診，也照了CT，醫生表示在肝臟附近有些小腫瘤

是在腎臟切除腫瘤時就有發現肝有小點

但因為當時無法確定，所以沒有做動作

之後在今年1月跟4月，陸續的做了電燒手術


最近的狀況:

大約在3月開始，我媽媽又開始有跟去年一樣的腹痛狀況

並且有逐漸加重的跡象

台大醫生卻都只有開點止痛藥，沒有再進一步的表示

所以我們就近在彰化彰基、秀傳詢問一些醫生意見

最後是在秀傳醫生表示，這可能是腸沾黏所引起的劇痛

也因此從4月中開始，

吃藥、控制飲食、按摩，試圖要減輕我媽媽的疼痛

期間有詢問過醫生，如果開刀，是否可以舒緩腸沾黏造成的不適

醫生都回應，可能可以，但幾個月後還是可能再度復發

再加上台大醫生陸續在追蹤腫瘤狀況

秀傳的醫生也表示想在釐清一下腹痛是否真的是沾黏引起

因為腸沾黏並不會這樣持續惡化


所以也慢慢的拖到了現在

今天早上台大醫生表示在肝臟長了小腫瘤

並表示是第四期，不是很樂觀

並建議轉往腫瘤科，可能得做化療

與家人討論的結果

則想做更積極點的舉動

所以也打算到彰基與他們的腫瘤科醫生做討論

不然台大的掛號看診，時間都拖很長

再加上一些檢查，很怕越拖越久



問題:

想請問一下

版上有人有對於平滑肌肉瘤有其他的了解嗎?

對於這種產生的劇痛

有其他辦法可以舒緩嗎?


另外就是治療方式

台大醫生似乎覺得已經不是開刀就可以處理的

所以傾向化療

想請問，身為家人的我們

有什麼可以幫忙的呢?

每天這樣看我媽媽受折磨

真的很難熬，又不知道能做什麼

只能在旁鼓勵、說點話陪伴著

真的很無力

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 118.163.194.238
推 kevinzor:平滑肌肉瘤是極惡性腫瘤，若無法開刀，預後不佳。化療的
→ kevinzor:效果不佳與副作用強，這些都要有心理準備。不過不要灰心,
→ kevinzor:遵照醫生的指示，並多多陪伴，一定還有希望的。加油~
推 kame1:加油!!深為家人的我們就是陪伴與傾廳，想辦法讓他開心
推 castlelife:惡性肉瘤....真的長很快
→ castlelife:我媽媽得的是惡性周邊神經鞘瘤,開刀後不到2星期復發
→ castlelife:後來做了電療,完全沒效果,3個月後發現又跟沒開刀前一樣
→ castlelife:大了(8cm),也併發全身轉移,開刀後不到半年就走了
→ castlelife:加油~ 好好陪伴媽媽吧!
推 castlelife:對於疼痛,可以止痛的一定要吃,請醫生開強效的
→ castlelife:我媽媽因為怕藥上癮不太敢吃,白白疼痛,那種痛常人無法
→ castlelife:理解的
推 teriyahui:我媽媽是得到子宮平滑肌惡性肉瘤 撐了將近5年 去年走了
→ teriyahui:能夠開刀或是化療就做 媽媽平均一年復發一次 到最後沒
→ teriyahui:辦法化療後就轉移的很快了 肺肝腦都有 原PO全家加油
推 wallabee:所以這類的腫瘤很難根治？我家人也是
推 wallabee:診斷出這類的疾病。我們試中醫但反而腫脹的更大耶，曖是
→ wallabee:放療化療似乎都是不斷受苦。
推 wallabee:不過我前陣子有研究我想知道得到這類的患者個性是如何？
→ wallabee:我家人是煩心事太多，所以發生轉移了。
推 wallabee:我自己研究中醫說法是因憂鬱過度造成脾臟功能不好而脾主
推 wallabee:對了 大家的病人會常有冒汗的情況產生嗎？想開一個討論
推 wallabee:想開討論區針對這類罕見疾病並搜集國內外能長期存活的例
推 mymyvet:我媽媽也是子宮平滑肌肉瘤，長得非常快......
→ mymyvet:一月拿掉子宮卵巢，四個月後復發，五月動第二次手術
→ mymyvet:第二次手術後兩個禮拜又長到十公分..一個月內動了兩次手術
→ mymyvet:非常，非常，非常的折磨...現在媽媽還在化療中..原PO加油