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這是轉貼我自己在2013/8/13發表在「小右的抗癌筆記」部落格中的文章。 希望能夠給更多罹患癌症(尤其是乳癌)的病友們參考。 文章很長,因為算是過去十個月經驗的總整理,希望能夠給剛開始發現 罹癌的朋友們比較多的幫助。 剛發現自己罹癌,無論自己或親友,內心一定很慌亂。 但是病人跟病人家屬或任何會陪伴治療的人都可以先做以下這些事 (如果你的親人朋友罹癌,也可以按照狀況提供以下建議或協助): 1.對自己有信心,對主對神對菩薩對佛祖對阿拉對任何你相信的神充滿信心, 堅定的相信自己一定會好起來。 我要說明把這個排第一點不是莊孝維,這真的是最重要的。 只要有信心,就不會害怕(應該是說不會過度害怕到變成恐慌, 我們偶爾還是會害怕沒錯)。不會害怕就可以讓許多事更加順利。 而且,現在的醫學真的很發達,癌症已經不是絕症。 小右得了乳癌四期(癌症沒有第五期啦)都好了, 發現罹癌的你或你的親友是一定會好起來的! 2.再次確認是否罹癌 各位病友如果只有經過一間醫院檢查的,一定要再找第二間確認。罹癌是大事,治療是更大的事(真的非常辛苦)一定要確認自己罹癌的狀況(誤診真的就很慘了,電視上演誤診的劇情很好笑,但發生在自己身上的時候,誰都笑不出來),再去決定後續該到哪間醫院治療、該怎麼治療等等。這個時期有兩個重點 a.檢查的速度一定要快(拖拖拉拉是大忌,不要拿自己的生命開玩笑)。 通常要確定罹癌都不會只有做一種檢查,檢查好通常都要等待報告, 建議大家同時去兩間醫院做檢查,同時等報告,節省時間。 b.找一個跟你合得來的醫院。就是找一個醫生護士會聽你說話,有耐心聽你問問題 並且詳細回答你,讓你覺得可以信賴的醫院。治療過程中會有很多大小問題, 能夠溝通的醫生跟護士才能夠真正的幫助你更快好起來。 如果你打聽到某大名醫可偏你跟他話不投機,他講話你聽不懂, 你問問題他不回答,那就還是建議另尋高明吧~ 3.決定治療醫院跟主治醫生,瞭解未來治療方式及時間 決定要把自己的生命交給誰(主治醫生)之後,就可以詢問他建議的後續治療方式。 要瞭解的重點包括: a.罹患癌症種類 b.罹癌期別 c.未來建議的治療方式(開刀/化療/放療/標靶/口服藥物...) d.瞭解每種治療方式所需的時間以及週期(例如化療四次,每兩週一次之類的) e.從現在到開始治療之前的注意事項(飲食需求、可否進補、建議運動、生活禁忌...等) 大家一定要知道,在罹癌之後,你會聽到大約一萬種的偏方或說法, 來源或管道或提供的時間點會多到讓你措手不及,千萬記得:「不要理會」。 在這個時期,你的主治醫師就是你在這個人世之間的神了,一定要相信他說的話, 而且只能相信他說的,其他的偏方都要暫時當作聽不見。 但是這些來源的提供者其實都是善意的,所以心理自己知道不要理會就好, 對於提供者還是要客氣的表達謝意。 在這個時候,大家都會想要像電視上問主治醫師:「醫生,我還可以活多久?」, 搞得好像很悲壯的樣子。其實,除非醫生覺得事態嚴重,主動告知; 否則,按照我們的經驗,病人的存活率是病人自己決定的, 問醫生並沒有太大的幫助。而且,有些人很愛看存活率, 但存活率其實只是一個統計數字,不代表你(或你親友)的人生, 活下去是靠著配合醫生指示治療、努力吃、努力運動、調整生活習慣去達成的。 4.做好資源分配 包括以下幾個重點: 人力調度-以下幾個狀況都需要人力「支援」 a.每日三餐以及日常打掃、洗衣、採買等雜事:這是最重要也是最耗費人力資源的部分, 建議可以找三五至親好友一同分擔,可以按時間輪班, 也可以按照個人專長劃分工作內容。一開始就安排好, 會讓整個治療過程更好、親友關係更緊密。 b.如果可以的話,去醫院治療最好每次都有人可以陪:去的時候可以聊天舒緩緊張感, 治療回家通常不太舒服,有人陪心理比較不害怕也比較安全。 這部分建議都由同一個親友陪同,比較知道治療狀況跟病人狀況, 可以幫忙跟醫生溝通。回家後可以提醒病人遵照醫生指示, 並且告知眾親友每次就醫狀況跟結果。 c.醫療的幫手:幫忙處理開刀後的引流球或打白血球生長素等工作, 需要膽大心細的人來執行。請參考「小右的抗癌筆記」中 「癌症手術後居家照顧注意事項」及 「 白血球生長素注射初體驗」。 d.運動的同伴、吃飯的伙伴:讓病人覺得運動有趣、覺得飯好吃 (治療到中期就很難覺得有什麼是好吃的東西了,有朋友一起吃的話, 朋友的關心跟加油打氣可以提升美味度喔!) e.兜風的親友:因為癌症治療的過程比較長,而且很多療程都讓人不舒服, 所以真的有很多時刻會讓病友們覺得再也撐不下去了。 這種時候,根據親身經歷就是要出去散心。 去附近的郊外走一小段也好,請親朋好友開車帶你出去繞一繞也好, 真的只要花一兩個小時(當然更長時間也可以, 可以的話去做個兩天一夜的小旅行也很不錯~), 就會讓自己的內心有很大幅度的放鬆感,可以繼續勇敢的對抗癌細胞。 請參考「小右的抗癌筆記」中 「新的開始」。 交通工具-最主要的是從家裡到醫院的路程,要先瞭解相關的交通工具, 讓病友們越省力越好(例如:家人或朋友開車、捷運..等)。比較不建議騎車, 因為機車震動跟風阻加上風吹日曬雨淋,會讓病人更不舒服。 對病人而言,交通工具的優劣排序起來大約就是: 親友開車>計程車>自己開車>捷運>公車>機車>腳踏車>走路。 交通工具越單純越好(就是盡量不要A轉B,B又轉C,C開到定點再走路15分鐘之類的), 病人(尤其是治療完要回家的時候)是很脆弱的,要小心照料。 資金周轉-人是英雄錢是膽。健康的人需要有錢過生活,生病的人更加需要錢來壯膽。 生病後經濟狀況分為兩大重點:開源跟節流。 開源就是有保險的記得先去申請保險理賠,沒保險的可以去各大醫院都有癌症資源中心 申請補助。大概估算好所需金額(前面問好療程,底下我會提供相關金額), 如果有親友支援也可以,跟銀行借錢也OK,總之先讓自己恢復健康再說。 節流的第一步就是先申請「重大傷病卡」,每間醫院都可以代為申請, 填好表格請醫院幫忙,然後健保局就會在健保卡中加註, 此後看醫生做治療就會便宜「非常多」! 以我們自己的親身經驗為例,每次醫療費用大約如下: 門診:150元(復健跟放療只有第一次門診要付門診費, 復健門診後六次治療免費,放療要看醫生評估,但幾乎是不需要付錢) 住院化療(我們是住單人房,雙人房可以更便宜):8,000~13,000元 (藥劑、檢查跟帶回家的藥物都會有影響) 門診化療:700~1,500元左右 上述金額比較高的時候通常都是有請醫生額外提供止吐藥 (EMED止敏吐-自費約950/顆,詳情參考小右的抗癌筆記中「關於化療的止吐」), 這是很普遍的化療用止吐藥,建議第一次化療先請醫生多開3~4顆, 觀察化療後狀況使用。如果太多,還可以留到下次化療用, 至少不用擔心不夠的情形。經過第一次後, 就會大概知道自己每次治療需要多少止吐藥, 可以請醫生配合開藥,也可以算得出所需費用了。 另外還要估算自己需要的伙食、交通等生活費, 購買抗癌好友(等下第五點會講)的錢,甚至房租、貸款等等。 建議一開始先概算好,一旦算清楚了,心裡比較有底, 就會知道該怎麼處理,跟家人一起討論出可行的計畫, 不會在身體不舒服的同時還擔心經濟問題。 第二步還是去找癌症資源中心,他們有免費的假髮(省好幾萬)、 頭巾或帽子跟志工協助。 第三步就是利用一開始發現癌症時的優勢(沒錯,這個時間點才有, 發現久了大家就漸漸的麻木了,跟看社會新聞一樣的道理), 請求親友們幫忙購買等下會講到的「抗癌好友」送給你。 目前只能想到這些啦,如果有其他朋友們有更好的建議,希望再多多提供囉~ 5.購買你的抗癌好友們,幫助你度過難關 a.粉狀安素或益富匯(安素可以直接喝,益富匯加在食物裡):補充營養跟蛋白質 一定會用到(詳細用法可以參考「小右的抗癌筆記」中 「化療中 增加白血球小撇步分享」) b.維他命B群、維他命C:補充每日所需基本營養, 一般藥局都買得到。不要買特別貴的,一般的就可以了。 c.假髮、帽子(第一次化療前可以買好,男生大概只需要一頂帥氣的帽子吧~ 便宜又好買)等,買假髮請參考 化療假髮選購實錄, 冬天買帽子請參考「小右的抗癌筆記」中「 化療中-毛帽挑選重點」 。 d.果汁機:不需要買食物調理機或者冰砂機、慢磨機之類太貴的機器, 就是一般的果汁機就可以了。每天打果汁喝已經好用到不行,不需要額外亂花錢。 e.豆漿機:喝豆漿或養生糊增加蛋白質很好用,每天晚上泡豆子, 早上放到豆漿機裡,十五分鐘就好了。自己做不用擔心外面豆漿太甜或太稀等等的問題, 現做現喝最好。 f.室內健身器材:其實買這種東西所提供的心裡安慰大於實際用處, 不要買也是很OK的。去公園走走、爬爬山, 甚至只要外出逛逛(化療中記得戴口罩就好), 都是很不錯的選擇。小右買了一台X-bike, 但是到治療的中後期就完全沒在用了...。 g.定期(通常是每隔一兩天)購買新鮮水果:詳情請參考「小右的抗癌筆記」中 「水果能防癌?抗癌?」這篇。 我們一開始因為恐懼而買了很多沒有什麼用的東西, 經過時間證實,常用的就是這些啦~這樣就真的很夠用了, 買比較貴或比較多都不見得跟變健康有太戲劇性的關連, 建議選擇平價、實用的就好。其他的請按照個人生活習慣決定囉~ 6.昭告眾親友這個大消息 癌症算是慢性病,抗癌的路必較漫長,建議大家還是確診的一開始就告訴身邊的親友 這個消息(要注意喔~建議是確診之後,自己也瞭解自己未來的療程計畫了, 再昭告天下,可以省掉許多人不必要的焦慮跟難以控制的失眠跟煩惱), 請他們體諒你接下來的狀況。一方面讓自己不孤單,二方面可以藉此機會 請求對方在未來的治療過程中幫忙,讓自己可以運用的人力資源增加, 降低每個協助人力的工作量。 如果病人本身情緒波動比較大,建議找個比較冷靜的發言人, 向親友們說明這件事,同時尋求相關的人力支援。 要提醒大家的是,一般人聽到別人罹癌,大多會手足無措, 所以在宣告這個消息的同時,要引導他們該如何反應同時安慰對方。 例如:「XX,我要跟你講一件重要的事,你現在有空嗎? (同時注意對方是否處在一個平靜適合談話的狀態) 我去A醫院跟B醫院檢查,發現我得了OO癌O期。但是你先不用激動, 按照現在的醫學技術,這個病是一定會治療好,我自己也會努力。 (說明狀況,先安撫對方情緒) 除了跟你說這個消息,重點是要請你幫忙,可以嗎?(這種情況下幾乎沒人能拒絕) 因為接下來的治療比較長,而且治療期間我會身體不舒服, 所以要拜託你﹍﹍﹍﹍(空格處請填入你的願望, 人生許願最容易實現就是這個時間點了)。」 根據我們亂七八早的統計,80%的親友聽到這個消息, 反應都是:「為什麼?怎麼會這樣?」請參考「小右的抗癌筆記」中「 為什麼會 得癌症?聽到別人罹癌該怎麼問?」這一篇 所以除了告訴別人這些資訊,我們還可以多做一點 (因為通常對方聽完會不知道該作何反應,可以趁這個機會 做一下衛教宣導)。以我自己為例,我都會在說明狀況之後, 建議對方做兩件事: a. 每年都記得作健康檢查,請參考「小右的抗癌筆記」中「 你今年健康檢查了嗎?」 因為癌症這種病,越早發現,治療越輕鬆,好得越快。 良心的再次重申「提早發現、提早治療」真的真的有非常重要的影響, 拜託大家一定要記得每年去做健康檢查喔。 b.提醒對方檢視自己的保險,確認自己在健康的時候,有投保足夠的醫療險跟癌症險 (因為我不太瞭解,請洽詢自己的保險業務, 或參考「小右的抗癌筆記」中「簡單兩步驟拉高癌理賠金」)。 平常交保費只覺得貴,真的有用到的時候,是還挺不錯的。 只是得癌症之後,就再也不能投保癌症險了,所以要趁健康快投保吧~ 7.參加病友協會 由於現在癌症很普遍,每種癌症大概都會有病友協會。 多認識病友,互相加油打氣,分享資訊,真的能獲得許多有用的資訊, 還可以認識新朋友一起為彼此加油! 我們之前參加的是乳癌病友專門的「紫羅蘭關懷聯誼會」, 其他還有「癌友新生命協會」跟「癌症希望基金會」等等, 大家可以找靠近自己居住地的協會加入就好,交通方便是一大重點。 8.行有餘力就多看點相關書籍吧~ 整天發慌沒用,多看看書增加相關知識也好。 重點是要找「近代」一點的,最好出版日期不要超過三年, 因為科學跟醫學真的很發達,看太久以前的書,跟現在的狀況實在差很多。 我們有看了一些還不錯的, 例如『90%的醫生都誤解癌症:向癌症存活者學習治療癌症的方法』、 『去你的癌症-性感辣妹教你的Kuso抗癌77招』、 『梁瓊白的五心級抗癌美食』這些。 還有一本尹衍樑推薦的『萬病之王』, 但因為我看完推薦序就有一種強烈的愛睏感,所以始終沒去買來看。 如果病友們或家人深受失眠的困擾,那這本書應該是很不錯的療程。 做完上述準備就很棒了,可以放心地準備進入治療過程。 如果真的很煩惱,那就先去運動強身健體、儲備體力吧~ 別擔心,一切都會沒問題的! 原文網址(裡面有我們文章的相關連結) http://lovegod777.pixnet.net/blog/post/156684449 -- 相關文章請上網搜尋「小右的抗癌筆記」謝謝! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.25.16.163
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