推 teameme: 刷牙用開水 04/02 13:58
→ jessicamai:話說我媽媽今天才剛開始化療 就有一個安寧共照師拿名 04/02 15:11
→ jessicamai:片來 感覺滿差的 請問這是很常見的情形嗎？ 04/02 15:11
推 nokol:媽媽加油，辛苦會有代價的，加油唷~每天給媽媽大擁抱，加油 04/02 19:26
推 workaphile:我是國中時候白血病 和成人白血並不太一樣 不過照護的 04/03 03:06
→ workaphile:方式 我想有可以分享的地方 只要媽媽吃得下 就盡量吃 04/03 03:07
→ workaphile:任何食物都好 只要媽嗎願意吃 避免生食即可 04/03 03:10
→ workaphile:要避免不必要的親友探訪 減少感染機率 但其實化療最常 04/03 03:11
→ workaphile:見的是院內感染 口罩要隨時帶好 房內物品不要太多 保持 04/03 03:12
→ workaphile:乾淨簡單 花還有娃娃類的都不要放 等等 04/03 03:13
→ workaphile:說到安寧共照師的出現..我不確定是否常見 可能我當年 04/03 03:41
→ workaphile:生病時 安寧療護還不是很盛行。請不要被影響，只要肯積 04/03 03:42
→ workaphile:極面對，希望就無限，不放棄也不沮喪。鬥志啊!!!! 04/03 03:44
→ jessicamai:好的 謝謝你! 04/03 10:43
推 lily520:安寧共照師是否常見，我並不是很清楚，因為其他醫院好像 04/03 11:35
→ lily520:都是用個案管理師的名稱，再者，會不會是因為你們的主治 04/03 11:35
→ lily520:醫師有安寧照護的執照，所以他直接安排安照師共同照護？這 04/03 11:35
→ lily520:個部分，我昨天有查過主治醫師的資料，或許是這個原因也 04/03 11:35
→ lily520:不一定？ 04/03 11:35
→ pktw:可以去買軟毛的牙刷，最好一個月換一隻，牙刷上很多細菌 吃 04/03 15:11
→ pktw:完東西都要用開水漱口或刷牙呦 04/03 15:11
→ jessicamai:謝謝大家 我會照著做做看~~ 04/03 17:40
→ jessicamai:我媽今天問共照師說他看過的血癌病患有做化療好的嗎? 04/03 17:41
→ jessicamai:結果他就說沒有 我想說怎麼會沒有 網路明明很多分享 04/03 17:41
→ jessicamai:他還說什麼不可以只看好的 壞的也要一起想 雖然是沒錯 04/03 17:42
→ jessicamai:但也沒必要這麼直接吧 我只想叫他馬上出去.... 04/03 17:42
→ ez76123:加油 04/04 03:32
推 workaphile:我14歲時也是AML，今年滿32了。雖然是兒童血癌，和妳 04/05 07:21
→ workaphile:媽媽的不太一樣，但機會一樣有，努力就對了。化療會越 04/05 07:23
→ workaphile:越辛苦，感染和副作用都會一起來，不要先被共照師給影 04/05 07:24
→ workaphile:響了。不曉得這人是怕失業還是怎樣，總之目前妳不需要 04/05 07:25
→ workaphile:被她影響信心。這共照師給人感覺很差..我當年狀況一直 04/05 07:26
→ workaphile:很差，一年半的化療，不斷的感染和嚴重副作用，回家天 04/05 07:27
→ workaphile:數寥寥可數。但也從沒人跑來說"沒看過會好的例子"啊。 04/05 07:28
推 tara790111:加油，我23歲也是AML，現在已經治療完成回家休養了，訪 04/05 13:47
→ tara790111:客能避免就盡量避，刷牙挑軟毛的避免牙齦出血，如果在 04/05 13:47
→ tara790111:化療期間有嘴破可以考慮吃速養療，可以修補黏膜喔！ 04/05 13:47
→ tara790111:還有還有，上完廁所可以用沖洗的，避免摩擦，化療真的 04/05 13:49
→ tara790111:很辛苦，要加油!!! 04/05 13:49
→ jessicamai:謝謝大家鼓勵 我真的很想叫那位共照師不用來了 但又不 04/05 15:44
→ jessicamai:知道怎麼開口 囧 04/05 15:45
→ jessicamai:我媽媽現在就是胃口比較差 吃很少 也不知道想吃什麼 04/05 15:45
→ jessicamai:倍力素喝到有點不想喝了 但我還是逼迫(?)他一天喝一罐 04/05 15:46
推 workaphile:其實我覺得你可以老實告訴那位共照師你的想法，這也是 04/06 09:56
→ workaphile:為他好，面對病患和其家屬，說話很重要。媽媽現在食慾 04/06 09:58
→ workaphile:變差，就試試看少量多餐，能吞能喝都好。不吃就沒體力 04/06 10:00
→ workaphile:應付化療和副作用啦~ 感染的事真的要很小心，像樓上說 04/06 10:01
→ workaphile:的，不必要的訪客都回絕，病房擺設盡量簡單，使用的東 04/06 10:02
→ workaphile:西都要注意清潔或消毒。其他像刷牙清舌苔，我想醫護都 04/06 10:04
→ workaphile:都會提醒注意。接觸的人事物越簡單越好。照顧的人會蠻 04/06 10:07
→ workaphile:辛苦的就是。要多想一點細心照料了... 04/06 10:08
→ jessicamai:我媽覺得我很煩 一直跟他說什麼東西髒 不要亂摸 叫他一 04/06 14:16
→ jessicamai:定要用洗手乳洗手還要用醫院乾洗手再一次 之類的瑣事 04/06 14:16
→ jessicamai: 他覺得我們太誇張 我媽真的很任性 稍微不順他的意 他 04/06 14:16
→ jessicamai:就生氣 真的很難做到保護他又讓他心情好.... 04/06 14:16
→ workaphile:可能化療才剛開始沒多久，媽媽還沒真的感受到他的威力 04/06 21:08
→ workaphile:吧...我剛開始也是很皮，因為還沒真的痛到.像是刷舌苔 04/06 21:10
→ workaphile:這事，我痛恨放在舌頭上那些很苦的藥粉，可是化療後血 04/06 21:11
→ workaphile:求直掉，真的是一點普通的細菌都會造成感染發燒。 04/06 21:14
→ workaphile:我住院時脾氣也非常差和任性，因為身體的疼痛還有精神 04/06 21:15
→ workaphile:上的恐懼，會產生很多不好的情緒，照顧的人因此非常辛 04/06 21:16
→ workaphile:苦，耐心，體力還有EQ真的要到佛的等級吧..你目前只能 04/06 21:18
→ workaphile:多擔待點多溝通，我想等化療作用開始出來，媽媽也會開 04/06 21:18
→ workaphile:始明白的... 04/06 21:20
推 tara790111:老實跟他說就好啊！畢竟造成困擾了，我那時食慾差也是 04/07 21:18
→ tara790111:能喝就喝，奶茶之類的，雖然可能覺得不太健康，但至少 04/07 21:18
→ tara790111:有熱量，還有泡麵.巧克力和蘇打餅也可以,只要有熱量吞 04/07 21:18
→ tara790111:的下就吃吧!!!! 04/07 21:18
→ jessicamai:現在給媽媽採取少量多餐的吃法 還有看他想吃什麼 04/08 11:43
→ jessicamai:只要是乾淨的熟食都盡量弄給他吃 04/08 11:44
→ jessicamai:希望這樣可以給他足夠的營養恢復免疫力和補充體力 04/08 11:44
→ jessicamai:昨天有親戚買了褐藻醣膠來 不知道有沒有病友吃過? 04/08 11:44
→ jessicamai:我本身是學醫檢的 我知道這類食品只是健康食品 但很難 04/08 11:45
→ jessicamai:跟家裡人解釋那只是個健康食品... 我再問問醫生看能不 04/08 11:45
→ jessicamai:能吃 或什麼時候可以吃 04/08 11:46
→ workaphile:其實我也真的就是和t大一樣，到後來只要吃得下，是不是 04/08 21:12
→ workaphile:健康食品都無所謂了。我想醫生的答案都會差不多，只要 04/08 21:14
→ workaphile:乾淨的熟食都好。因為化療到後來，對病患太要求是有點 04/08 21:16
→ workaphile:殘忍。畢竟健康食品經常不是那麼美味。加油!!! 04/08 21:18