Re: [分享] 爸爸長腦瘤 (多型性膠母神經瘤 GBM)

[kanrine (kanrine)]

※ 引述《kanrine (kanrine)》之銘言：
: (文長)
: 大家好，
: 一個月前的我，
: 大概也沒想到自己現在會在這邊發文吧
: 我爸爸，今年63歲
: 6月初開始，跌倒頻率增加
: 6/12腦瘤確診，辦了住院
: 因為壓迫到了右腦的運動神經，所以左半邊的手腳不聽使喚
: 歷經了CT、MRI等，於6/23手術切除腫瘤，
: 醫師覺得復原速度比預期快蠻多的，於7/3出院
: 出院後，已經可以稍微扶著走路了，
: 已經開始復健，但還是稍稍無力
: 7/17回診時，本來還要進行第一次電療
: 但因為傷口有感染、化膿，所以又延後了
: 之後也會開始進行電療和化療
: 說說他的腫瘤吧
: 是膠質瘤中的多型性神經膠母細胞瘤GBM，惡性
: 是腦瘤中最困難的一種，預後普遍較差
: 醫師、親友的告知和我查到的資料是，
: 不開刀的話，剩3個月
: 開完刀平均壽命約14個月，只有10%的人可以活超過五年!
: 聽了其實還蠻難過的，不是都切掉也治療了嗎?怎麼還這麼短!
: 而且因為要保有大腦正常功能，
: 所以無法完全清除乾淨，也就是說會有相當高，將近100%的復發率!
: 家中的經濟狀況其實並不寬裕，
: 為了照顧爸爸，媽媽提早退休了，
: 退休金加上保險、親戚幫忙，其實還是相當吃緊
: 我和哥哥都還在念書，
: 儘管媽媽都說沒關係，學校要多少錢跟他說
: 但...怎麼開得了口呢...
: 我們會自己想辦法的!
: 一直以來，我們家的家庭關係並不是說很好
: 我爸爸一直都很霸道強勢獨裁，和孩子關係疏遠
: 看著那個昔日高高在上的巨人，
: 突然在你面前變得如此疲軟無力、如此虛弱
: 那種內心的百感交集好難形容
: 他變得比以往還要焦躁不安、易怒、愛哭和孩子氣
: 他的眼神，時而空洞，時而又帶有相當的不安全感
: 總覺得...他有時候講話的感覺...像是在道別...
: 我永遠都忘不了，有一天他盯著我看時，我問他怎麼了
: 他回我一句"不知道還能再看多久...."
: 看著他一直虛弱昏睡，都好擔心他熬不過後續的化療
: 我跟哥哥都只能在學校沒事的時候過去幫忙
: 媽媽也年近60了，看著她快累垮的身形也覺得好不捨
: 其實，我最害怕的不是失去我爸，
: 而是看著他痛苦、無助，卻什麼都幫不上忙的過程....
: 短短一個月，家裡的改變好大好大，
: 我到現在都還好希望這一切不是真的...
: 這段時間爸爸的不適、發的脾氣、掉的眼淚就不贅述了
: 只是想抒發一下情緒，謝謝大家耐心看完。
: 平安喜樂、祝福大家



哈囉大家，我是原PO
想上來報告爸爸現在的狀況，
把原文留著讓大家知道我爸爸之前的狀況(所以文章會蠻長的，見諒)

7月中，爸爸開始電療和化療
然後開始出現極度嗜睡+幾乎完全沒有力氣!!!
幾乎睡整天，
只有吃飯時間硬把他叫醒，
餵他吃飯他還會嚼到睡著。
雖說化療會造成異常疲累，但通常都是逐漸累積、越來越累，
並不會像我爸這樣第一個禮拜就完全無法清醒
這段時間，爸爸的認知、言語、反應等等能力，也都明顯更差
所以...
7/28，我們在個管師的建議下，掛了急診
做了檢查也安排住院，
7/31 復發確診!!

腦瘤GBM有著極高(近100%)的復發率，這我們是知道的。
但我們沒想到的是，這會在手術完一個月內就發生...
醫師表示沒有把握動第二次手術可以恢復，
再加上先前親戚有類似的病例，動完第二次手術後，情況更糟，後悔莫及
再考慮爸爸現在虛弱的程度，
我們決定不再動刀!

本來會將降腦壓和止痛藥的劑量都減低，
如果我爸爸能夠承受住，醫師就會同意讓他出院。
不過後來跟醫師討論了一陣子，
會繼續將第一階段的化療和電療做完，並持續住院觀察
等第一階段電療化療結束後，再視情況看下一步怎麼走...

一直以來都知道這病的變化快速和不可預測性，
基本上最難調適的是，
看著他痛苦無力卻無能為力，
還有對於他的胡言亂語和無理取鬧感到無所適從:(

傷到腦，真的是件很可怕的事情...
如果可以，希望他趕快痊癒
如果不行，希望他趕快解脫
有這樣的想法是不是很不應該...?




給所有的病友和家屬，大家加油。

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推 anchime: 加油，辛苦了，一切平安。
推 jeffm: 加油
→ nokol: 辛苦了，加油哦。
推 ez76123: 加油
推 atsai: 聽到你爸爸復發的消息，我的心情頓時也沈重了許多，心疼你
→ atsai: 們，多陪陪他，不要有遺憾！我們一起加油！
推 ELPez: 加油唷
推 utiger: 我媽也是GBM，開刀完2個月，腦外傷引發癲癇現在住院中……
→ utiger: 加油
推 kasy: 加油
推 gonego: 加油
推 bobee: 加油，你的想法是正常的！多陪爸爸，珍惜相處的時間！