腦瘤GBM 第二及四期

（文長慎入）
我目前快30歲，約2011年睡夢中癲癇發作送急診發現腦中有瘤，
當時尋求醫生意見，認為位置影響四肢神經，認為動刀有極高風險，
且其時行動正常，建議吃癲癇藥物控制，3個月核磁共振攝影追蹤。

直到2015年，有疑似癲癇發作之情形，且頭部時常性頭痛，睡眠時會痛醒，
發現腫瘤已長至8公分，嚴重壓迫腦部，帶mri影像至台北榮總及台北長庚尋求醫生意見。

長庚魏國珍醫生立刻安排手術時間，
2015年12月以清醒開顱術進行腫瘤切除，因為腫瘤過大且位置靠近腦幹，
只能先部分切除，考量後續可能進行其他治療方式，第一次手術後約一週進行第二次一般開顱手術。
手術後約休養一個月，開始質子治療，
也是一般說的電療，天天施打約15分鐘，連續約21天，大概打幾天就會開始掉髮，不過只有旋轉的那圈會掉，
所以還是會自己去理掉頭髮。
同時間服用帝盟多藥物，1個月吃5天，
吃6個月。空腹吃效果較佳，
搭配止吐藥物服用
（醫生說藥很貴吐掉浪費XD)

第一階段治療基本上到這裡，
然後就是個人的調養跟復健。

2016 9月，MRI照出復發，
進行第三次開顱手術，恢復良好，約
2週即出院。

手術後申請健保給付標靶藥物
「癌思停」治療，2週進行靜脈施打一次，
可自行選擇是否裝設人工血管，
裝了好像會比較方便，也不用一直被插針，
血管越來越細，
都快找不到地方打（很像毒癮者XD)
但我沒裝，目前已經打20次了。

6次為一個療程，照一次mri追蹤，
檢查結果顯示沒有擴大，
表示藥物有效才能繼續申請下ㄧ次療程
的藥物。

主要的副作用是傷害黏膜及蛋白質升高。
初期不小心挖個鼻孔或莫名其妙就會
流鼻血，有補充左旋麩醯胺酸，
症狀有改善。
我個人還會疲勞沒精神跟食慾不佳，
到了後期不知是否傷到胃，進食完容易
消化不良，吃的太急就會全部吐出來，
醫生也只說像胃食道逆流，開胃藥，
但一直吐真的更不敢吃，所以標靶治療
後的確瘦了幾公斤，
呼籲能吃想吃盡量吃吧。

在手術後除了一開始的恢復期，
第一二次手術後會跌倒，其實我的
身體狀況一直還可以，行動正常，
也回歸職場。
只有太累時，狀況不佳曾癲癇再發作
進去加護病房一次，但在手術後1年半
多、
約20次標靶治療後突然常常感到頭暈、
走路不穩，吃了中西藥都沒用，
到了走路漂移會跌倒的程度，
因此再次入院檢查。

進入這次會想分享的主因，
入院後立刻再排了核磁共振檢查，
但是不論是腦外、腫瘤科、放射科都
認為影像看起來腫瘤沒有變化，
是穩定的，因此提出檢查脊髓液，
利用脊髓液檢查，確認是否有其他發炎或感染，甚至腦瘤影響到脊椎。
但是發現分享這個檢查的不多，
又可能會跟骨髓移植那個骨髓搞混，
所以想來發個文，順便自介，
就越寫越長了

檢查脊髓液要做腰椎穿刺抽取，
是侵入性治療，有一定風險要簽同意書，
也會要求施作時有人陪，進行時間
可長可短，像我因為抽不到被
戳了很多針，為了2、3cc用了一個多小時，但醫生說大部分病人ㄧ抽到就奔流到海都來不及接（淚）
施打時病患要抱住大腿整個呈蝦子
捲曲狀背部呈現給醫生，
會注射局部麻醉，但是針扎入還是
會有一下刺痛感，尤其因為是脊椎
影響整個神經，因此插入時有時
會一瞬間極度酸痛，但要小心
盡量不要動，以免針彎在裡面。
醫生說施作可能會頭暈、頭痛、手腳麻，
結束後需平躺6小時。
所以最好先吃飽再進行。
我穿刺後非常疲累，而且背部緊繃，
肩膀感覺撐不住頭，有點頭暈，
真的滿不舒服的，只能一直平躺，
做前要有心理準備，醫生說多喝水、
補充含糖飲料會改善。
然後像不容易取得脊髓液，醫生就說是水喝太少，一天請要喝2000cc水，
不過施打後不方便如廁，可能要自行斟酌。

確診後就知道，癌細胞是不太可能
完全消失的，我們只能跟他和平共處，
治療過程中的起起落落不用看的太要緊，
像我的腫瘤大的像顆棒球又是頑強的GBM2期跟4期，但是我跟醫生都滿輕鬆，不管到底什麼名稱，什麼病理
專有名詞，我都存活下來，
而且時間比大部分人長很多了，探究
那些已沒有了意義，目前還在等結果，
現在只想趕快治好平衡的問題，
能自己安全走路才能回到正常生活。

因為只會手機發文，有問題可以站內信我，可以的都會盡量回。

祝福所有版友，永遠保持自己的信念，不放棄，好吃好睡好心情。

http://i.imgur.com/k7cbRuA.jpg
※ 編輯: naima29 (42.72.120.51), 08/19/2017 16:23:11
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推 x0321j: 加油
推 pufsia: 你好棒哦！辛苦了！
推 smallx: 加油 我妹GBM5年了 大家一起努力
推 jejeyu: 強哲
推 rooo: 你好積極正面，真的好棒！加油！
推 planner: 加油!一起努力與癌共存!
推 okderla: 走路跌倒也許是質子治療後的副作用
→ okderla: 另外生酮飲食似乎可以增加GBM的控制率
推 mastina: 加油！
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推 wisheses: 好欣賞你，加油！
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推 snoopy11: 你好棒，謝謝你願意分享這段心路歷程，請問2011年腫瘤應
→ snoopy11: 該還不大，那時醫師沒要你先趕快處理嗎？當時mri應該就
→ snoopy11: 大概可以看出不是良性的。
推 or0706555: 加油
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推 Chin57: 辛苦了~癌思停我打到高血壓才停，不過比起其他化療藥物已
→ Chin57: 經好很多了~我自己是乳癌腦轉移，看到你能堅持這麼久，我
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