Re: [發問] 關於牛皮癬

[nightangel (零秒出手的北川好正!! )]

我也是乾癬患者
和一般乾癬患者不同的是：我的患部在指甲部分
大概是從7、8年前才開始發病的
目前的西醫用藥為油膏狀Daivonex和舒膚通膠液(類固醇)
已經擦了三年多、狀況時好時壞
每次感覺差不多要痊癒了
一個感冒或是突然太累
又要砍掉重練  ><~
我現在是盡量跟乾癬和平共存

乾癬是一種跟遺傳有關的免疫異常疾病
不是每個帶有這種遺傳因子的人都會發病
發病原因通常跟後天的環境和壓力有關
患部要盡量保持滋潤
過於乾燥會容易惡化
但是以指甲乾癬來說也不大能夠碰水...
我只要連續幾天下廚或是作家事也會惡化...
連感冒也會讓患部惡化...
(呼吸道疾病會影響全身免疫)
偏偏所有會提高免疫的幾乎都不能用...>"<
(例如靈芝、蜂膠產品都是大忌)

除了乾癬、我還有乳糖不適症和鼻過敏
牛奶只能喝一點點
如果不小心忘記了牛奶不能喝太多
當天喝了兩杯拿鐵咖啡...
半夜就是胃不舒服到邊哭邊睡...><~
薑、桂圓和桂枝也是我不能碰的
過年前不小心吃了一碗我媽失心瘋放了一堆薑的咖哩
就鼻過敏發作三天...
歲時紀冬窩套組的窩茶很好喝
但是喝了兩包也讓我鼻過敏發作三天...><~
所以像L大說的薑精油
我就完全不能用...Orz

我不知道其他的乾癬患者是什麼樣的情況
從小我就對人的情緒過於敏感、很容易被干擾
但是大起大落的情緒會容易讓乾癬的病情惡化
曾經有過和閃光吵架哭了一晚
隔天醒來指甲就馬上灰掉變厚...(嚇壞我了~)
--->乾癬患者真的要盡量讓情緒處於平穩狀態

每個乾癬病患的情況都不大一樣
這陣子找了可舒緩乾癬的精油資料
發現大部分是消炎和安定神經的精油
也就是說並非從免疫部分下手

曾經和朋友聊到自己的乾癬問題
朋友說很像是身體的過敏反應
對應到我自己的情況也真的就是這樣
不管是對人的情緒還是對環境的變化都太敏感...
要把自己的這種類過敏反應降低一點的方式
應該是使用心輪專用的精油配方吧(例如CT9)
我覺得人會生病常常是因為情緒引起的
如果可以平撫情緒
那麼應該也可以改善身體的病況

最近指甲的狀況有稍微好一點
除了之前說過的西醫用藥
還有用一些精油
常用的是CT9的稀釋油、對平撫情緒的效果很好
(謝謝chao930主購讓我買到這瓶油)

還有會拿未精緻的乳油木果脂混雪松稀釋油來按摩手部
(謝謝haunted主購送我這罐~)
我很喜歡乳油木果脂混雪松稀釋油在手上抹開的味道
有種讓人安心的大地和泥土香氣
(不過h主購很怕這乳油木果脂的味道...香味真的很見仁見智呢)
滋潤效果也比一般護手乳好很多
如果我可以把這個的味道調香一點的話
就比橋邊的鵝脂護手乳讚了~

話說我是芳療新手
如果不是因為自己的麻煩體質...
可能也不會誤打誤撞走進這個世界
不過我很喜歡有香氣陪伴的感覺 :)


下面把一些可能對乾癬有效的精油或是產品列出來給其他人參考
我打算拿自己當小白鼠
試一陣子後再來說心得囉~
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口服：魚油-->以前吃過，不過沒有特殊感覺...
      月見草油
      南瓜籽油-->小明大某篇文中說的

精油：安息香(謝謝amies主購幫忙找的資料)
      古巴香脂
      沒藥-->小明大
      薰衣草+羅馬洋甘菊-->還是小明大 XD
                          某本芳療書中也有寫到用這兩種精油製成的油膏
      未精緻乳油木果脂-->經本人試驗對於在指尖的皮膚乾癬有舒緩效果
                         但不清楚對大面積的皮膚乾癬是否有效
      雪松-->應該有點效果吧
             不過我把雪松稀釋油和乳油木果脂一起用
             不大確定乾癬好轉的原因是哪個..

其他：艾芙美的燕麥異膚佳營養霜-->PTT allergy板板友 kgews的親友試驗
                                 對皮膚乾癬患者有舒緩效果
      理膚寶水理必佳異位修護滋養霜-->不確定是否有效
                                     跟上面那款同樣是異位性皮膚專用，
                                     就順便列上來 XD

後續補充：曬太陽和運動可以改善乾癬病情
          急救花精霜對患部也有舒緩效果
          (這是以前找乾癬資料的時候看到的，出自中醫醫生李穎哲)


另外把長庚乾癬園地的網站附上以供參考：
http://www.psoriasis.idv.tw/



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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.160.231.14
推 loveangler:辛苦了，若體內比較燥之人，用薑或肉桂的確不適合
→ loveangler:所以用油真的必需詳知對方背景，有些牛皮癬患者用薑ok
→ loveangler:有些卻會引發過敏
推 loveangler:若可以，還是完全戒除奶類製品吧..
→ nightangel:我平常已經很乖的喝黑咖啡了...不要剝奪我偶爾喝拿鐵的
→ nightangel:樂趣嘛~~~~~~~~~ (還有偶爾吃甜點 >///<)
→ nightangel:我那麼認真地打完這篇，L大也整理一下上篇回文嘛~
推 loveangler:我只能說辛苦了，希望妳越來越好
→ loveangler:ㄜ..我有點不知道從何整理起阿..
→ loveangler:或許有機會可以試試看橙花純露..
→ nightangel:請問橙花純露是用喝的嗎? 下次跟團時來買這個好了 :)
推 Voglia:乾癬的話用喝的呦　橙花純露給小公主小王子喝也ok
謝謝L大和V大，我會試試口服橙花純露的

推 CHIBAPOOH:之前曾有過脾氣暴躁的夜晚把給我那暴躁的娘親使用的CT9
→ CHIBAPOOH:拿回來自己使用在心輪一帶，結果晚上感覺心臟很大顆跳得
→ CHIBAPOOH:很有力而睡不著的經驗。（原PO是平時心跳只有60）OTZ
真的超推CT9
我前陣子和爺爺奶奶吵完架後心情超鬱悶...
還氣到半夜會邊哭邊睡...><~
用了CT9稀釋油的隔天就開開心心自己去玩耍了~

→ yayuko:最好動物性蛋白質都不要碰。推薦「關鍵飲食」這本書。
謝謝m大~ 我知道動物性蛋白質會誘發乾癬
其實肉類我已經很少吃了...
只有喜歡的拿鐵咖啡和甜點戒不掉 XD

推 loveangler:ct9的阿密茴主強心,不過單擦就心跳比較快的滿少的
→ loveangler:或許C板友可把劑量減少，於白天使用看看
推 Voglia:我的心臟衰弱平常都會用阿密茴配檀香跟茉莉和沉香籽來保養
→ Voglia:睡前用也很ok　不過光算阿密茴的濃度大概只有0.4%左右
推 loveangler:不過C版友對於ct9的反應強烈，所以減少劑量使用較好
→ Voglia:嗯嗯～如果跳得很強而有力白天用感覺很棒 XD
→ Voglia:給親友用我通常都會稀釋到0.1~0.5%　阿密茴味道很強烈
→ Voglia:（雖然我滿喜歡那個味道的）天天用的話這樣的濃度比較不會
→ Voglia:有代謝上的問題　直接效果也比較不會太剛猛（噗通噗通）
推 loveangler:白天用的話，就不用買咖啡提神了
※ 編輯: nightangel      來自: 118.169.212.174      (02/22 22:19)
→ hoshiyomi:原po乾癬是整個甲床都侵犯啊?我的只有甲床下點狀乾癬
→ hoshiyomi:在指甲下的乾癬真的很麻煩，藥也擦不到，壓迫到還會痛。
→ hoshiyomi:醫生說最多只能從指尖注射類固醇到患部，但效果也不好..
我的指甲乾癬是侵犯整個甲床
不過只有慣用手的右手拇指、食指、中指比較嚴重
還有左手的拇指和食指
只要突然感冒或是連續幾天下廚
右手拇指的指甲上還會出現點狀淤血
-->指甲細胞生長太快來不及代謝、進而造成淤血的典型指甲乾癬症狀

用油膏劑型的Daivonex擦在指甲根部減緩指甲生長速度
舒膚通膠液(類固醇)點在指尖甲床接縫處消炎
其實一天要擦兩次
但是我白天常會忘記擦藥...
有認真一天擦兩次藥的那陣子、指甲就會比較好

我去看的醫生也說從指尖注射類固醇到患部效果有限
剛開始會比較好轉
但是過陣子還是容易復發
重點是會很痛!!
本人超怕痛所以放棄這個選項 XD

乾癬真的是一種要長期抗戰的免疫疾病
(當初問醫生要擦多久才會好? 醫生說要以"年"來計算...Orz)
希望你能夠找到最適合自己的治療方式 :)
※ 編輯: nightangel      來自: 118.160.227.120      (02/23 18:02)
→ hoshiyomi:那我也來擦擦看Daivonex好了，一直以為生長點在更後面
→ nightangel:應該說是擦在指甲根部附近的皮膚上，用藥還是要諮詢過
→ nightangel:醫生會比較好 :)  另外這個藥在大型教學醫院才拿得到
→ nightangel:現在才發現樓上的推文時間...熬夜會讓乾癬惡化攸~
推 loveangler:ㄜ..她現在不在台灣啦
→ nightangel:那就好~ 不過真的有被推文時間嚇到... XD