[寶寶] 罕病 腦麻 呼吸 氣切

[flutter1225 (302 7號)]

這是一篇與標題沒有很相符的文章，只是希望往後的家長如果有需要可以用關鍵字找到此
篇，一起加入互相打氣扶持的群組。文章會有我的經歷跟一些心得，希望可以提供一些資
訊給需要的父母。

產檢、SMA、脆折、唐寶寶、高層次我都做了，nipt發現時已太晚，故沒做到，但我們的
罕病也不在裡面，就算做了也驗不出。羊膜穿刺因為不是高齡產婦就沒考慮了。懷孕期間
一切順利，到後期因為寶寶頭圍暴增只好在38週整當天催生自然產，迎來從此不一樣的人
生。

—> 許多罕病是現階段所有的產檢驗不出的，上到最高級的就是羊穿+羊晶，但也不保證
你中的罕病能驗出，因為罕病有太多種了，像我的罕病據說就是要生下一胎的話，要直接
針對這個基因單驗才驗得到。另外就算你全都過關，也要產程沒問題才能誕下健康的嬰兒
，產程遲滯也會讓健康的寶寶腦傷變成腦麻，如果一切過關，也要看發展，若異常可能亦
是智障、自閉症，或入學後發現是學障，說到這現在大家可能才知道那習以為常的現象，
事實上都是平凡的奇蹟。

孩子出生後立刻因為呼吸喘的因素下加護去了，本以為是單純的吸入羊水，住了兩週後喘
的現象仍無法解除，且又發現有軟喉，不會喝奶的狀況。但因爲血氧仍有92，在第21天醫
生讓我們帶著插著鼻胃管的寶寶回家了，那時的我晴天霹靂，不會喝奶的孩子我看都沒看
過啊，再加上異常的張力，心裡隱約覺得不對了，出院的隔天去立刻去了另一家醫院檢查
軟喉，醫生宣告寶寶不會喝奶跟軟喉無關，此程度的軟喉應該會喝奶，正式宣告寶寶不一
般，之後認識的醫生覺得就寶寶目前的狀況以及長相懷疑可能為某種罕病，故看遺傳科抽
了血去驗基因了。

—>1.軟喉症及任何耳鼻喉相關問題，例如聲帶麻痺、下聲門狹窄、喉裂塌陷（「非此科
」且經驗老道的醫生非常容易誤診為軟喉）推薦北馬耳鼻喉科李國森醫生。不過大部分軟
喉不需處理等長大即可。
2.我比較幸運有被懷疑的罕病群可單驗，否則驗全基因等花費高昂且各家醫院收費不同，
亦看是否醫院能用計劃費用幫你送。此外不見得你就能找到病因確診，有認識的媽媽寶寶
已經三歲始終不知病因，全癱氣切鼻胃管，不僅不知孩子未來病程，想生第二胎也會因為
不知道要驗什麼檢查而不敢冒險。另外檢查的項目可詢問遺傳科醫生罕病基金會是否有補
助。

孩子回家後非常難顧，除新生兒喝奶頻率高外，高張及鼻胃管灌食的不熟練以及孩子的喘
，都讓孩子無法好好睡覺，我們一直覺得寶寶就是很喘，為了找出喘的原因，前後看過兩
家醫院共五個不同的小兒科醫生都覺得兒子還好，就算錄影去醫生都覺得只是陣喘沒關係
。直到兒子兩個月多的某天一直出現頻繁的驚嚇反射，我們覺得不安送了急診，醫生見到
寶寶第一句話說「你們送寶寶來是因爲他很喘厚？」我真心傻眼。你們醫院有三個醫生都
看過他都跟我說不喘也.....之後寶寶又被收進了加護，第三天的早上心跳飆到250，怕心
衰要上葉克膜的被北送某醫學中心了。心跳後來很快的就穩定了，但呼吸始終喘，故出不
了加護，後又回到地方醫院的加護住到寶寶要五個多月時，才又轉院至另一醫學中心做進
一步檢查，用支氣管鏡找到病因爲支氣管軟化，給予正確的呼吸器設定後，寶寶才不喘了
，體重也才開始增加，終於破五公斤（出生3648）。

—>1. 如果回到最當初，我會選擇帶寶寶至醫學中心看診，或許能早點被確認寶寶就是喘
，早點開始給予呼吸器幫助他長大，總之父母要相信自己的懷疑，多看幾個醫生或許就能
提早找到病因。
2. 各家醫院及醫生的風格不太一樣，我兒的支氣管軟化是必須做侵入性的支氣管鏡檢查
才能確診，第一家醫學中心遇到的該名醫生雖然有懷疑，但是卻覺得要再給新生兒一點時
間，故沒告知我們有這個可能。但後來找的醫生在業界則是著名的衝衝衝，雖然我兒五個
月才找他檢查，但以該醫生的風格，我兒三個月多遇到他時，可能就可以確診了。

最後終於在9個月多時結束了加護病房巡迴之旅（共住過五家），戴著呼吸器與鼻胃管回
家囉～也是差不多在這時刻，透過我做物理治療師的高中同學介紹群內的媽媽給我，我才
被拉入這些相關的群組，有罕病、呼吸（大多數為氣切兒，少數跟我們一樣戴呼吸器的）
、努力媽媽（內含腦麻、罕病，療癒偏向肢體復健非認知），這些群組不僅讓我心靈有依
靠，也提供很多專業的醫療分享，社會福利等。有鑑於當初我在茫茫的網路中包含這裡都
找不到群組可以進入，故在寶寶現在狀況終於趨於穩定時寫文在這，希望有需求的家長們
能更方便加入我們的大家庭，如果你的寶寶屬於以上群組者可以站內信我（但因為很忙不
見得能很快回你）

最後想說寫完文才知道當初為何都找不到分享了，一是因為我們的生活太忙（而且我還不
是最忙的），每天四五小時喂孩子一次、管灌、製作泥狀副食品、化痰拍痰抽痰、無數的
早療課、無數的回診，二是因為我們經歷的故事也太長，講起來又是一次傷心事。總之祝
福每一個孩子每一個家庭都能擁有最好的安排。

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.166.177.56 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1575460976.A.7B0.html
※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:04:43
※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:05:47
※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:06:21
推 redial      : 辛苦你們了，你們已經做的很好了
推 sylin777982 : 媽媽辛苦了，加油
推 lamdy       : 祝福你們全家
推 onlycute    : 辛苦了～拍拍
推 sandy69     : 感謝分享 ，加油 ！！
推 ggiioo      : 辛苦了,加油!
推 smallperfect: 一字一句看完了…為這個孩子很心疼，也敬佩你們的
→ smallperfect: 堅毅，希望你們都安好！也謝謝妳的分享
推 anita357    : 辛苦了，希望寶貝能夠平安順利長大
推 notti08     : 辛苦你們了！
推 u99025036   : 剛生完孩子，所以能深深體會，加油！
推 sosolola    : 謝謝分享，辛苦了，加油
推 do1122546   : 辛苦媽媽了，請適時讓自己喘息一下。
推 yy1k2g      : 謝謝媽媽的分享，辛苦妳了
推 anergyst    : 辛苦爸爸媽媽 你們好棒 小寶寶要加油 日子會越來越
→ anergyst    : 好
推 buttercup213: 媽媽辛苦了，加油
推 IFnight     : 那到底是什麼病呢？
很想知道可以私訊我喔。有些資訊不想講的很公開。12/04 20:22
推 ffnc001     : 媽媽辛苦了，謝謝你的分享
推 augustbowl  : 謝謝分享，拍拍～
推 babymimi    : 祝福你們，辛苦了，謝謝分享。
※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:26:23
推 SkyWhite    : 照顧特殊兒真的辛苦了，謝謝你們願意分享這樣難受
→ SkyWhite    : 的經驗
推 pink811     : 辛苦你了
推 potsai      : 祝福你們一切都會更好 辛苦了
推 rojita9746  : 太辛苦了...加油
推 neat        : 好佩服你們，真的辛苦了！
推 gilikl      : 辛苦了，謝謝分享，加油(抱)
推 ocean1006   : 辛苦了
推 saltysalty  : 辛苦妳 希望寶寶能越來越好
推 Redsofa     : 請問高層次會有可能發現狀況有異嗎？（因您文中提
→ Redsofa     : 到醫生從寶寶狀況及長相做推測）
來一切正常喔～是出生後從吞嚥困難、張力、心律不整、腦室擴大、以及小下巴、眼距寬
等判斷12/04 20:36
推 totorom     : 辛苦了！謝謝你願意分享
推 jaurimh     : 謝謝媽媽這麼認真詳細的分享，雖然語氣平淡，但經
→ jaurimh     : 歷的時候一定有很多很多的傷心和不安，覺得媽媽很勇
→ jaurimh     : 敢！這些資訊很受用，祝福寶寶和你們都安好
哈真的是淚以洗面約五個月吧，搞到病危北送時也是崩潰12/04 20:39
推 ling1988    : 媽媽辛苦了
推 pomyopnion  : 辛苦了 希望孩子越來越好
推 suzone      : 媽媽辛苦了
推 nnlll       : 辛苦了，謝謝妳的分享
推 ncube       : 你的分享一定會幫助到很多人 祝福你們 感恩
推 emma0809    : 辛苦了，一切都會更好的
推 yogurt1721  : 辛苦了！會越來越好的
推 fantasy526  : 辛苦了！希望小寶貝狀況越來越好
推 chouchia    : 辛苦了，謝謝您無私分享
推 smallguo    : 加油，辛苦你們了
推 blueaske    : 辛苦了
推 PureFine    : 加油，祝福你們一家人都越來越好
推 humor       : 加油！謝謝你的分享讓有需要的人可以更快
→ humor       : 獲得這些資訊！
推 fly12119    : 辛苦媽媽了！
推 eyeshadow   : 謝謝分享，祝福你們，加油！
推 swi1919     : 辛苦了。祝福你的寶寶能越來越好
※ 編輯: flutter1225 (118.166.177.56 臺灣), 12/04/2019 20:54:29
推 QETUO62002  : 辛苦了，加油
推 jeve8041988 : 抱一個，媽媽辛苦了
推 dtde        : 祝福你們，希望你們愈來愈好
推 kyoiwj      : 辛苦了，謝謝您百忙中還抽空分享，祝福您們
推 popoiou     : 辛苦你們了！！加油
推 hugh1228    : 辛苦了
推 asterion    : 加油！！
推 sep75920    : 父母也要保重身體
推 zz7711      : 辛苦了，加油
推 amyg812     : 辛苦了 加油
推 twteam      : 辛苦了～祝福寶寶越來越好～
推 lupeng      : 媽媽辛苦了，祝福孩子越來越好 一切平安
推 yoyo760406  : 辛苦了，加油
推 pippocher   : 辛苦了，加油！
推 tsubasa1017 : 辛苦你們了，加油
推 kay0828     : 辛苦了！衷心祝福孩子
推 yumamuy     : 你們辛苦了，祝福你們！
推 chpb        : 你很棒
推 oupasy      : 辛苦了！祝福寶寶越來越好
推 ao3sm3      : 辛苦了
推 icyblood    : 辛苦了!  加油喔！
推 guagua7     : 加油
推 jackalchen  : 辛苦了，加油
推 Mochi223    : 祝福你們！
推 icywinds    : 辛苦了！
推 pdself      : 爸媽和孩子都辛苦了 也祝福你們
推 kid0911     : 辛苦了！感謝分享！加油啊！！
推 le8min      : 辛苦了！謝謝妳的分享，祝福寶寶越來越好喔
推 hachububu   : 媽媽辛苦了！加油！
推 mickeychan  : 謝謝你願意分享，祝福寶寶越來越健康
推 yxwchen     : 謝謝媽媽分享資訊，祝福你們平安。
推 likehuos    : 感謝媽媽抽空分享資訊，寶寶加油；媽媽加油
推 gwynith     : 辛苦了，也謝謝你的分享，祝未來的一切會越來越好
推 brokenz     : 父母辛苦了！希望寶寶越來越好，加油~
推 fpiisgh     : 謝謝無私分享 祝福你們一家人
推 neverlie    : 媽媽辛苦了，祝福你們
推 rebecca4125 : 謝謝媽媽願意分享 祝福妳們一家
推 lovesky0312 : 辛苦了，希望你們未來越來越好。
推 wwwjjj      : 辛苦了！！也非常謝謝您願意分享，可否請問產檢時
→ wwwjjj      : 是否就有心律不整？
→ wwwjjj      : 祝福你們一家越來越好！
推 yablue      : 辛苦了 謝謝媽咪無私的分享
推 nevertrust  : 祝福順心 順利
推 emssiv      : 辛苦了！希望寶寶越來越大喔！祝福你
推 kilalove1997: 加油
推 polarbear085: 祝福你們一切順利，勇敢的父母和寶寶
推 YulonSonia  : 辛苦了 加油！希望寶寶越來越健康
推 SandJ       : 辛苦了，加油！祝福你們
推 ritachang708: 辛苦你們了 祝福你們都能平安~
推 x189990720  : 辛苦了！祝福一切順利！感謝勇敢的您們的分享！
推 sonylife0622: 謝謝分享，希望寶寶平安健康長大
推 anny325     : 辛苦了！祝福你們越來越好～
推 inying      : 媽媽辛苦了～會越來越好的
推 sunnyfrog   : 辛苦了，謝謝無私的分享，祝福越來越好一切順心
推 greensdream : 辛苦了
推 redwhisper  : 辛苦了，加油！
推 slyhare     : 辛苦了，寶寶也加油喔！
推 mod86       : 謝謝您的分享
推 miki50407   : 加油！
推 Brave368    : 辛苦了！加油！
推 choinoi     : 謝謝你無私分享
推 originafake : 辛苦了
推 lalashiba   : 謝謝您無私的分享！
推 babyqann    : 加油  祝福您們
推 gigola      : 辛苦爸媽了，替小寶貝跟爸媽加油! 懷孕後才知道罕病
→ gigola      : 基金會，平時有小額捐款，希望有幫助
推 domita      : 媽媽辛苦你了！祝福你們會越來越好的～
推 earnestness : 辛苦了！謝謝妳無私分享！希望寶寶越來越好
推 BlueBoneFish: 辛苦了 謝謝您的分享，祝你們一切順利寶寶平安長大
推 summer22    : 你們辛苦了！祝福寶寶越來越好
推 yduokgi     : 辛苦了!
推 shiaulan    : 謝謝媽咪的分享～祝寶寶平安健康！加油！
推 loridaisy   : 辛苦了，謝謝分享
推 visan5836   : 加油
推 hannima     : 辛苦了，謝謝分享，祝福您們全家一切順利。
推 maiiam      : 辛苦了 加油
推 candysugar  : 爸媽辛苦了，希望寶寶會越來越好
推 takiqueen   : 辛苦了！加油
推 love241253  : 謝謝妳願意分享~也祝福妳們一家
推 lovefeel    : 偉大的父母，謝謝您們分享，祝福漸入佳境
推 sui926      : 謝謝你的分享！祝你們一家平安健康！
推 bbsuser     : 加油!
推 gua1200     : 加油！辛苦了！
推 winniecsw   : 加油 你們辛苦了 祝福寶寶越來越好
推 iwtfly      : 辛苦了  感謝分享  祝寶寶平安健康長大唷~!
推 FoxFuji     : 謝謝分享，祝寶寶平安健康順利，辛苦你們了
推 baby1818    : 祝福你們一家人漸入佳境
推 ivanki      : 辛苦了，未來一定要加油
推 c6h5oh      : 媽媽及家人都辛苦了
推 mywin       : 祝福你們一家人
推 poohbear602 : 辛苦妳們了 祝福寶貝
推 murmured    : 辛苦了！
推 agnel       : 謝謝妳的分享 祝寶寶平安健康 一切越來越好！
推 player00    : 媽媽辛苦了，拍拍，請加油。
推 onexox      : 辛苦了 加油 希望寶寶可以順順利利
推 fanfen616   : 媽媽辛苦了 妳很棒的
推 shorty01    : 加油，祝福你們會越來越好
推 Fireup      : 辛苦了，加油！
推 cakemimi    : 加油，祝福妳們
推 moonwind1130: 辛苦了
推 seclovpla   : 辛苦了！
推 sunny1220   : 辛苦了！
推 bluekenwa   : 辛苦了
推 glen61y141  : 辛苦了 加油
推 ashika      : 過來人給妳抱一下（抱）這條路很辛苦，後面會遇到更
→ ashika      : 多關卡，要先照顧好自己及先生的身心，才有更多力量
→ ashika      : 撐過去，加油！
推 kissmyassba : 辛苦了
推 littlefast  : 非常感謝分享
推 lucky90158  : 辛苦了，寶寶會越來越好的，加油
推 selfhsuan   : 謝謝你們無私分享 祝福你們
推 chiQQ       : 好偉大唉！
推 carolyn89   : 感謝媽媽的勇敢分享！也辛苦了！
推 smilem      : 辛苦了
推 abeou       : 辛苦了 希望孩子與你們的相處越來越好
推 dough0620   : 媽媽辛苦了，加油！
推 misa1015    : 辛苦了
推 ivicky96    : 媽媽爸爸辛苦了，加油！祝寶寶越來越健康
推 homoptera   : 偉大的爸爸媽媽～祝福
推 allloveme   : 祝福你們和大家
推 f789087     : 辛苦了，祝你們一起越來越好！
推 leslieann   : 辛苦了～謝謝您的分享～也祝福您
推 bking       : 站內信+1
→ bking       : 辛苦了，希望寶寶漸入佳境！
推 colon2      : 請問確診的病名是甚麼?
推 macypooh    : 感謝分享，祝福你們一家人
推 cutesf0958  : 辛苦了，謝謝分享
推 igetlost    : 辛苦了 謝謝分享
推 hoho5728    : 媽媽辛苦了
推 b9721094    : 辛苦了，謝謝你的分享，祝寶寶平安健康長大
推 edwar9154520: 加油
推 vernashan   : 辛苦了！加油！
推 may5th      : 辛苦了～寶寶會越來越好
推 dosabow     : 辛苦了，祝福你們一家人一切順利
推 iitake23you : 辛苦了，祝福你們一切平安順利
推 mandyshiuan : 辛苦了！祝福你們喔！
推 TANIALIN    : 媽媽辛苦了，祝小朋友平安健康
推 pbvm        : 偉大的父母，辛苦了，希望寶寶越來越好。
推 wac         : 祝福寶寶平安健康！
推 imcaptain   : 您們辛苦了！祝福寶寶越來越好～
推 samug       : 謝謝您的分享，辛苦了！祝福寶寶會越來越好！
推 chanfanyu   : 辛苦了，祝你能一切順心，孩子平安長大
推 wendy1060619: 媽媽辛苦了，祝福小寶貝越來越棒！
推 flower21    : 辛苦了，謝謝你的分享，希望你們愈來愈好
推 milkteagd   : 不知道有沒有給北榮的宋文舉醫生看過 因為他一月就
→ milkteagd   : 退休了 目前一禮拜只有看一天診
推 piapiachou  : 辛苦了，祝福你們未來一切順心！
推 wgail       : 辛苦了!祝福你們越來越順利!一切平安
推 joyce410    : 辛苦了！
推 kenluv      : 辛苦了  祝福寶寶平安健康長大
推 avery1934   : 寶寶和家人真的辛苦了，你們很棒，一起努力到現在，
→ avery1934   : 祝福你們一切都會越來越好
推 Jennifer48  : 媽媽你真的很棒也很辛苦（抱）祝福你們一家人
推 mandyjasmine: 辛苦妳了，忙碌之餘還上來分享經驗，一定會有需要
→ mandyjasmine: 的父母因而受惠，希望妳一家平安，小朋友的狀況穩
→ mandyjasmine: 定，加油！
推 happycoco77 : 辛苦了，加油！
推 tnms        : 辛苦你們了，謝謝您無私的分享並提供資源，祝福你
→ tnms        : 們
推 whyyou      : 爸爸媽媽跟寶寶都辛苦了，相信之後一定會更加順利，
→ whyyou      : 加油
推 youngming   : 辛苦了～願孩子平安健康長大
推 tumasek     : 辛苦了！祝福你們全家平安健康！
推 catina      : 辛苦了 一切都會越來越好的 祝平安!
推 r326326     : 謝謝分享 祝福你們一家 加油
推 wenuwx      : 真的真的很辛苦 你們真的很勇敢
推 jeve8041988 : 孕中的媽媽也別太焦慮，我印象深刻醫生曾經跟我說再
→ jeve8041988 : 怎麼檢查還是有3%可能性，倒不如先擔心產程導致的狀
→ jeve8041988 : 況比較實際，原po的分享讓我們多了一個新認識，很謝
→ jeve8041988 : 謝原po媽媽的堅強與勇氣，辛苦了
推 unexpect    : 加油！
推 jojoalice   : 真的辛苦了！祝福你們平安順利
推 tgkv        : 辛苦了 祝福你們未來一切順利 寶寶平安健康長大
推 nana7696    : 你真的很棒
推 tyun        : 看了很心疼，辛苦你們跟孩子了，謝謝分享，祝福你們
→ tyun        : 會越來越好
推 bulumeow    : 希望寶寶越來越好，健康長大，祝福你們一家平安！
推 at0120      : 有罕病群組可以交流 需要可以私我
推 wxrgan      : 辛苦了！
推 Rittle      : 辛苦了，祝福你們越來越好！
推 oranyore    : 謝謝媽媽的分享，祝福你們！
推 fishtree    : 辛苦了 祝福你們一家
推 tiyo        : 謝謝您的分享，祝福寶寶健康長大
推 QYAN        : 謝謝您提供的資訊與分享，祝福您一家
推 vay         : 看得眼眶濕了，辛苦你們了，謝謝你的分享
推 upqwe       : 辛苦了，祝福你們一家人平安健康幸福
推 pipicaca    : 辛苦了，祝寶寶跟你們越來越好
推 yingde      : 辛苦了，加油！
推 cactuar     : 辛苦了，加油
推 probb       : 心疼，希望能越來越好，加油
推 nian24      : 真的只能說辛苦了 願上天看守你們
推 qqnon       : 辛苦了
推 HelloAnneS  : 謝謝你百忙中熱心的分享。祝福你們！
推 parisciel   : 爸媽都加油！祝福你們
推 SANDYOU     : 辛苦了
推 vivipipi    : 辛苦了，希望一切都能越來越好
推 immortalaort: 祝福你們全家，謝謝你善意分享
推 sohiphop    : 辛苦了 願老天爺看護照顧你們一家大大小小O_Q
推 s1385999    : 媽媽辛苦了！！！！
推 ivy3052001  : 媽媽辛苦了！祝未來一切平安順遂~適當休息
推 hkua        : 辛苦了!祝福寶寶平安健康成長~
推 friend5117  : 謝謝分享，辛苦了～～加油﴿??
推 color619019 : 媽媽辛苦了，寶貝一定會越來越好的!
推 shiau0615   : 謝謝媽媽的分享，媽媽跟爸爸也要照顧自己喔！
推 Obiwan      : 辛苦了，希望你們會越來越好、平安喜樂
推 BMVV        : 加油！
推 twphenix    : 謝謝您的分享，辛苦了！寶寶會平安無事的
推 yacin       : 媽媽辛苦了，謝謝分享 加油！
推 knowhile    : 辛苦了！
推 kellytsai   : 辛苦了！
推 venecia     : 謝謝無私分享! 真的辛苦了.希望寶寶越來越穩定健康!
推 s083095     : 媽媽辛苦了
推 procne      : 辛苦媽媽了，希望寶貝可以越來越好！
推 fangdale    : 請問是安xx氏症候群嗎
推 s1385999    : 謝謝你無私的分享 讓需要的人有一扇窗的陽光
推 meiami      : 辛苦了！妳也要適時放鬆！
推 ooopss      : 謝謝願意分享的媽媽們，真的辛苦了，祝福你們平安
→ ooopss      : 健康
推 stu608352002: 加油 你們真的辛苦了
推 iaye        : 辛苦你了！謝謝你的分享！祝福你跟寶寶一切順利！
推 pksh        : 謝謝妳的分享，媽媽辛苦了！也願你們一切越來越好！
→ lay1120     : 媽媽很棒，寶寶也很勇敢。
推 asdiwei     : 原Po分享的資訊可以幫助其他有類似罕病的媽媽  真
→ asdiwei     : 的辛苦了
推 kedy81714   : 辛苦了！！
推 shing1990   : 辛苦媽媽了，祝寶寶越來越好！
推 baobaocat   : 媽媽辛苦了！謝謝您願意分享這麼珍貴的資訊，祝福寶
→ baobaocat   : 寶平安健康順遂
推 melody1218  : 媽媽辛苦了！祝福寶寶未來平安健康！
推 chicflower  : 辛苦了 祝福你跟寶寶
推 Lolira      : 辛苦了！感謝分享！！謝謝
推 Difishor    : 辛苦了，祝福寶寶越來越好
推 leafan      : 辛苦了~~祝福你們愈來愈順利
推 uuxgxrx     : 辛苦了加油 祝一家越來越好也感謝無私的經驗分享
推 moonwinds   : 辛苦了！ 謝謝您的努力
推 ALBERTLEO   : 原PO父母辛苦了，感恩造福其他家庭
推 purebubble  : 媽媽辛苦了 加油！
推 peipei02171 : 辛苦妳了!祝福你們未來平安順利!寶寶加油
推 blueassli   : 爸爸媽媽辛苦了！祝福孩子越來越好，同時也要保重
→ blueassli   : 身體，適時的休息才能走更長遠的路
推 jeanna1225  : 真的辛苦了！也謝謝你這麼無私的分享你的經驗，祝
→ jeanna1225  : 福你們一切平安順利
推 Patricila   : 站起來給你鼓掌跟擁抱，不得不勇敢的媽媽
→ Patricila   : 心疼你跟孩子！
推 flkjsi      : 願上天保佑你們一家人
推 blackcindy19: 辛苦了！祝福寶寶越來越好~
推 vvindcat    : 祝福寶寶會越來越好，從懷孕後就覺得育孕一個生命
→ vvindcat    : 到他平安健康長大這件事本身就是個奇蹟...
推 thebestbsn  : 辛苦了！謝謝媽咪分享！一切平安順利！加油！
推 Angie       : 辛苦了，感謝分享
推 ynnus       : 祝福你們越來越順利喔！一切安好
推 hsiaovi     : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大，媽媽也要保重身體～
推 mjuki       : 謝謝分享，幸苦了!
推 dodoyeh     : 加油會越來越好的，辛苦了媽媽
推 beyuki      : 加油
推 Fenyax      : 辛苦了！
推 clodyfly    : 辛苦了 加油
推 anessa      : 加油
推 WANWENMO    : 辛苦了，寶寶一定會來越好
推 stacy0206   : 媽媽辛苦了，祝福你們全家
推 shiying     : 辛苦了，祝一切順利，會越來越好的，加油
推 how0963     : 辛苦了，祝一家人越來越好
推 kiramayo    : 辛苦了，祝福你們一家人越來越好，寶寶平安健康長大
推 cjcha       : 只能給予祝福，辛苦了！
推 yawenwu     : 辛苦了 ！會越來越好的！
推 mshyan      : 辛苦了，祝福你們可以越來越順利
推 soushi      : 辛苦了，加油！
推 hpzs        : 感謝你們的分享，辛苦了!
推 FionaLove   : 祝福一切順利、平安~~
推 tinanori    : 辛苦了，祝福寶寶越來越好，加油加油
推 piyo918010  : 加油~祝一切順利
推 milkyway526 : 辛苦了！加油！
推 lihui0108   : 辛苦了
推 avonhung    : 抱抱～祝福你們
推 rosefanfan  : 敬佩您百忙之中還願意無私的分享，一切都會越來越好
→ rosefanfan  : 的，祝福你們，加油！
推 fjfy        : 謝謝你的分享，你們辛苦了，加油！
推 oliviaefan  : 加油！祝福你們越來越好！
推 lutsaichen  : 辛苦了
推 qaz777      : 辛苦了，祝福寶寶越來越好，平安健康長大！
推 finduck     : 謝謝你的分享 寶寶一定會越來越好的 偉大的媽媽
推 imyt1213    : 媽媽辛苦了！祝福寶寶越來越好
推 hsimei      : 謝謝你的分享，父母也辛苦了，加油!
推 cindy888    : 加油 辛苦了 謝謝你分享 祝福你們一家人都平安健康
推 lavylavy    : 媽媽辛苦了，寶寶會越來越好的
推 hollo44     : 加油 妳好棒！
推 sfatina     : 辛苦了！祝福寶寶越來越好
推 liza800516  : 辛苦妳了！
推 junamy      : 辛苦了 一切都會越來越順利
推 fleest      : 辛苦了 會越來越好的
推 Yishanlee   : 媽媽爸爸跟小朋友都辛苦了，一定會越來越好
推 clearweed   : 辛苦了，加油！
推 ardice      : 一定會越來越好的，小朋友跟大人都辛苦了！
推 imperialsnow: 願寶寶在你們的細心呵護下恢復健康
推 haha0345    : 辛苦了 加油！！
推 white657    : 辛苦了，媽媽的美意讓人感動
推 Original816 : 辛苦了 加油！
推 jcjc565     : 加油！辛苦了
推 yashin      : 辛苦了。一定會越來越好的！
推 ajibarbara  : 媽媽辛苦了！感謝你的分享，祝福你跟寶寶一天比一
→ ajibarbara  : 天好
推 minaminamina: 辛苦了
推 thorpey     : 妳很棒，在照顧孩子之餘，也照顧了其它媽媽和孩子
推 cya81       : 辛苦了 祝福您們一家人
推 shounyuh    : 謝謝分享，祝福寶寶和你們越來越好
推 starm       : 謝謝妳無私的分享 辛苦了
推 yi10142     : 辛苦了！祝福你們與孩子～
推 nibor       : 謝謝媽媽分享！辛苦了～媽媽也要好好照顧自己
推 gagawu      : 謝謝你的分享
推 leannpalas  : 加油祝福你們
推 sevenmami   : 辛苦了！祝福你們跟寶寶可以越來越順利！加油！
推 WineCoffee  : 感謝分享，您的善心和堅強令人敬佩。
推 Dolores10   : 辛苦妳了，謝謝妳無私的分享，祝福你們越來越好
推 clamplove   : 辛苦了！加油
推 shiungwei   : 爸爸媽媽辛苦了！
推 sheep415    : 爸爸媽媽都辛苦了，祝福你們未來會越來越好
推 mingsmile   : 媽媽您好，很謝謝您願意這樣敘述自己的經歷，也一開
→ mingsmile   : 始走許多冤枉路，覺得為什麼是我，忙到累到無法分享
→ mingsmile   : 的媽媽留
推 darcy77     : 加油！祝你們跟寶寶可以越來越好
推 Paradisean  : 加油
推 rugalex     : 辛苦你了
推 sgi161      : 妳很棒！寶寶跟爸媽都辛苦了
→ rugalex     : 我自己也是罕見疾病長大的  請你也要照顧好自己
推 COTOYO      : 辛苦了！感謝您無私的分享，也祝您的孩子能一天比一
→ COTOYO      : 天進步！祝福您們一家人都能越來越好！
推 elewindsun  : 媽媽辛苦了！，加油加油！
推 et99899     : 祝福你們
推 yuffie      : 看了好心疼QQ 辛苦了！祝福你們一家越來越好~
推 masaly      : 辛苦了，加油
推 jacky81005  : 加油    ！！！
推 s50101      : 加油 祝福一切順利
推 ssmiletea   : 您真的好勇敢，我邊讀邊心疼，祝福你與寶寶一切順利
→ ssmiletea   : 平安
推 kkgh        : 辛苦了！加油！！
推 youame      : 辛苦了,小孩一定會愈來愈好的..
推 meow0709    : 辛苦爸媽了 祝福你們和孩子
推 TimWater    : 加油!!
推 mushjal     : 祝孩子狀況越來越好，加油
推 sharkimage  : 加油
推 mumupink    : 辛苦你們了，也謝謝你願意分享給大家（抱）
推 patrick0113 : 辛苦了 推好心 祝你跟寶寶一切順利!
推 nanaling    : 辛苦了
推 nini307     : 辛苦了，祝福你們
推 albee127    : 媽媽辛苦了，祝福你跟寶寶狀況越來越好～～～
推 applelle    : 辛苦了，祝福一家平安
推 srko3       : 謝謝妳的分享 好勇敢
推 gunlinuu    : 加油 辛苦了
推 nana1979    : 媽媽們加油
推 mbczzz      : 謝謝你的分享，辛苦了！
推 akane0802   : 辛苦媽媽了！祝福你們
推 Midorima5566: 媽媽抱抱辛苦了，給妳愛和祝福♥，一切都會愈來愈好
→ Midorima5566: 的
推 nonoda      : 謝謝您的分享，希望您的寶寶越來越好
推 nadiawei    : 很心疼，祝寶寶越來越順遂，爸爸媽媽辛苦了。
推 ysypflkc    : 辛苦你了，祝福你們未來一切順利
推 neak        : 辛苦了
推 stuuty      : 媽媽辛苦了 謝謝您的分享 祝福你們越來越好
推 pippi88     : 謝謝妳的分享，辛苦了
推 gnitiy      : 推
推 self80      : 謝謝分享，祝寶寶越來越健康一切順利！！
推 japing      : 感謝妳的分享，辛苦你們了
推 dixhuit     : 辛苦了，祝福你們
推 cat1224     : 好偉大
推 njrmp       : 辛苦了 祝福寶寶會越來越好
推 tension     : 祝福媽媽一家人！寶寶會越來越好！
推 winona3366  : 謝謝你的分享，衷心祝福你們能越來越好
推 u9414013    : 辛苦了   祝福你們一家越來越好
推 jer4        : 辛苦了，謝謝分享，祝福你們
推 greenfly0509: 祝福你們~寶寶會越來越好的！
推 JOANNA0429  : 辛苦了～願你們一切順心哦！
推 inday       : 祝福一家人越來越好 謝謝媽咪分享
推 s870082000  : 辛苦妳們了 請加油
推 NewFemale   : 謝謝妳的分享，祝福寶寶
推 dodolong0310: 辛苦了
推 kikikite    : 祝福你們一家人平安順心
推 chiao218    : 辛苦你了，祝福孩子一切平安，另外，爸爸媽媽也要記
→ chiao218    : 得照顧自己
推 dajay179    : 真的辛苦了，祝福你們越來越好
推 Songwan2    : 辛苦了！加油！！
推 nelycat     : 麻麻這麼辛苦還願意花時間分享，真的很善良體貼，加
→ nelycat     : 油>"<
推 penny0326   : 媽媽辛苦了，希望孩子越大情況會越好
推 yan326      : 媽媽辛苦了，謝謝您的分享，願一切平安
推 IVicole     : 好辛苦，謝謝分享，祝寶貝健康平安
推 taunan99    : 加油！辛苦了，祝福一切越來越好
推 NZAC        : 加油，辛苦了，願一切越來越好
推 isaian      : 謝謝分享，辛苦了加油!
推 happystill  : 辛苦了！加油！
推 clmhn       : 辛苦了，祝寶寶快點好起來
推 eunicemiru  : 祝福你們，願你們越來越好（抱）
→ eunicemiru  : 文章語氣平淡，我卻是驚心膽跳的看完，無法想像當下
→ eunicemiru  : 的您要如何承受，辛苦了
推 sugarqueen  : 媽媽辛苦了，拍拍
推 happy1234535: 謝謝分享，媽媽跟寶寶都很勇敢，辛苦了
推 currant     : 媽媽你很偉大！祝福你們ㄧ家人平安
推 rainbow624  : 祝福你們平安健康
推 m0630821    : 辛苦了，抱抱你
推 likastar    : 媽媽實在太堅強了 真的很心疼妳 祝全家一切漸入佳境
→ likastar    :   寶寶身體愈來愈健康 尤其爸爸媽媽都要保重身體
推 Vataeli     : 謝謝你的分享，一定很多媽媽很受用
推 hikaru01    : 謝謝你們的大愛，感謝，希望寶寶和爸爸媽媽越來越好
推 goldenx5    : 辛苦了
推 lazygaga    : 媽媽謝謝你的分享 祝福你的小朋友還有你越來越好
推 skoqqq      : 加油！感慨每一個平凡都已是奇蹟...
推 michelle2322: 媽媽辛苦了，真的很堅強，祝福你們！
推 Syuanruru   : 媽媽辛苦了，寶寶有妳陪伴，也要把自己照顧好唷
推 nice77412   : 辛苦了 加油！
→ balaenoptera: 辛苦了 謝謝分享 祝福你們一家人
推 unlag       : 自己百忙之餘，還願意撥出時間寫出親身經歷分享，設
→ unlag       : 關鍵字讓需要的人有機會搜尋到…謝謝你的暖心，這
→ unlag       : 份深厚的福報，定會回歸到你們一家人，給你擁抱！
推 hjo44       : 辛苦了!
→ hjo44       : 真的懷孕才明白 每個平凡普通的孩子 都很珍貴!!
推 c2585812    : 謝謝你的無私分享，也要說一聲你們都很棒，辛苦了！
→ c2585812    : 希望寶寶之後的路可以平安順遂
推 easyblue    : 辛苦了 忙碌中還抽時間寫文分享 希望一切越來越順利
推 mslouis     : 辛苦了，謝謝媽媽的分享，事情一定會越來越好的
推 sashababie  : 希望你們能越來越好，寶寶平安健康長大
推 qwe026qwe   : 辛苦了！祝未來一切順利
推 candy7755   : 辛苦了！媽媽
推 yuurei      : 辛苦了，感謝分享
推 ninikaren   : 真的是辛苦了 媽媽是最偉大的
推 peine       : 加油，辛苦你們跟孩子了，請加油！
推 KARENPP     : 辛苦了，祝福你們一家平安
推 g595456     : 辛苦了，謝謝媽媽分享，加油！
推 Pf2you      : 加油  剛看一個影片是小孩生下就無雙手
→ Pf2you      : 覺得很心酸和感動寶寶也在努力適應
推 Eric3105    : 謝謝分享，真的十分辛苦的過程，一切會越來越好的！
推 luoyi       : 辛苦了，加油！
推 cani1201    : 爸爸媽媽都很堅強 祝福一切越來越好
推 VIVIAN740903: 好辛苦喔，寶寶和爸爸媽媽都加油，謝謝分享
推 ckttt       : 加油，能把孩子帶回家一定無比感動
推 farnya      : 辛苦了，加油加油
推 ulalala     : 辛苦了！媽媽你真的好堅強 由衷敬佩，祝福你們越來
→ ulalala     : 越好
推 lsuyu       : 謝謝分享 媽媽辛苦了
推 bigpink     : 寶貝一定會越來越好的，祝福
推 teamo1126   : 辛苦了 加油！
→ vanessa210  : 辛苦你了，祝福寶寶和你們都會越來越好，加油
推 tellmewhy77 : 辛苦了. 未來一定會更好更順利.
推 chunching   : 辛苦你們了 希望寶寶平安健康
推 qqqt        : 爸爸媽媽辛苦了，祝福寶寶越來越好
推 evitaku     : 感謝妳勇敢的為未來的罕病爸媽留下查詢線索
推 gina216     : 辛苦了，祝福能一切順利。
推 rainsoon    : 辛苦了媽媽，祝福你們一家未來順心
推 bear18      : 祝福你們一家人！
推 Insonnia    : 謝謝分享
推 dinosaurkin : 加油
推 chenhow05   : 祝福你們 以及辛苦了 加油！
推 money0917   : 辛苦了！感謝分享
推 onelee      : 謝謝分享，祝福你和寶寶一家人平安健康！
推 hanks320    : 謝謝分享，辛苦了，加油
推 preferalie  : 好心疼 加油
推 yechau      : 辛苦了，祝福你們
推 lmma314     : 謝謝這麼熱心分享 辛苦了！
推 newinnovate : 辛苦了 小寶貝很幸運有你們這樣的父母
推 expansions13: 謝謝媽媽分享，辛苦你了！
推 pkch15      : 謝謝，加以
→ pkch15      : 加油
推 anita231700 : 爸媽跟寶寶辛苦了，祝福你們能夠越來越好
推 vickysh     : 辛苦了 覺得敬佩
推 meco750702  : 感謝分享，辛苦了，祝福孩子(抱)
推 yvynn       : 謝謝分享，辛苦了，祝福你們！
推 Reeta       : 謝謝媽媽的分享，祝福你們，媽媽妳也要記得抱抱自己
→ Reeta       : 喔 :)
推 qwai        : 辛苦了~謝謝您無私地分享!祝福您們會越來越好的!!
推 joeyy       : 辛苦你了，希望寶寶越來越好～～
推 mavies02    : 祝福
推 Wen11       : 辛苦了 加油
推 andy78714   : 辛苦了!!!
→ cindy253130 : 加油！！
推 lambtyger   : 辛苦了，感謝您的分享！
推 kenzosweet  : 辛苦了 希望一切越來越好
推 mirouy      : 辛苦了，謝謝分享
推 teaki       : 感謝分享，媽媽真的辛苦了！祝福寶寶健康
推 guava8      : 爸媽寶寶一起努力成長 加油
推 elder       : 祝福你們越來越好
推 adapt       : 爸媽辛苦了
推 healthbuy   : 辛苦了
推 Karya       : 加油，辛苦了。
推 anniehsu    : 辛苦了，祝福你們！
推 fireflyana  : 看了很心疼寶寶，也很心疼妳這位媽媽。辛苦你們了。
→ fireflyana  : 很了解這種茫然無助的感受， 也很謝謝妳的用心分享
→ fireflyana  : 。祝福你們，祝福寶寶平安健康。
推 claeekt     : 媽媽辛苦了
推 naoj        : 辛苦你們了！
推 killingni   : 辛苦了  父母真的很偉大
推 huhuhai     : 辛苦媽媽爸爸了，希望孩子在努力之下健康平安
推 rnine       : 辛苦你們了~加油~願寶寶越來越進步~
推 ling00      : 辛苦你們了，祝福您們跟寶寶
推 th1314      : 看到你的文字理性且條理分明，很想給你一個擁抱，感
→ th1314      : 覺得出來文章背後一定是用無數眼淚織就成，祝福你
→ th1314      : 們及寶寶能夠越來越好
推 gooderr     : 你們一家辛苦了，真心祝福一切會越來越好
推 tefa        : 祝福你們以及寶寶健康，辛苦了！
推 cele        : 身心都要健壯阿！朋友小孩重度腦麻20歲了
推 kristen86   : 媽媽辛苦了
推 freeair199  : 辛苦了 加油
推 ezratay     : 辛苦了。謝謝你分享資訊
推 sbr0821g    : 辛苦你們了～加油加油
推 hkcanatomy  : 辛苦了
→ moda852     : 辛苦了!!
推 ocean123456 : 辛苦了
推 qazqqaazz   : 辛苦了，謝謝分享
推 zz561831    : 加油！辛苦了！希望寶寶會愈來愈好。
推 magic11     : 辛苦了，希望寶寶漸入佳境，爸媽也要保重自己
推 relax929    : 感謝分享，完全感同身受，我也在群組裡，我們一起加
→ relax929    : 油唷！
推 ziyi8068    : 辛苦了
推 pabear09002 : 媽媽辛苦了
推 Michare     : 謝謝你無私分享！辛苦了！一定會越來越好的！
推 twsdboy011  : 媽媽辛苦了，謝謝妳的分享！
推 MissCatCat  : 看文中形容的症狀 我無法說出會越來越好的祝福..但
→ MissCatCat  : 我衷心感謝妳花時間分享資訊
推 sumireQ     : 祝福你們越來越順利 我也是罕病兒媽媽 一起加油！
推 amy0318     : 辛苦了！加油
推 aene4       : 辛苦了！感謝分享
推 kuosco      : 謝謝分享！辛苦了！
推 wbwb        : 辛苦了！看了好難過，祝妳跟寶寶都越來越好！
推 ally0618    : 謝謝您的分享，祝福您們一家！
推 yluvs       : 祝福
推 justwantgo  : 辛苦了 心疼你們跟寶寶 一切一定會越來越好的
推 zhislove    : 辛苦了爸媽，祝寶貝能平安健康長大
推 rokhills    : 祝福你們，一切會越來越好的
推 AmyEAT      : 謝謝分享，加油
推 prosweat    : 好堅強，辛苦你們了！
推 trynine     : 辛苦了，加油！
推 ayayoko     : 媽媽已經做的很棒了！祝福孩子越來越健康平安長大
推 whiteican   : 堅強的媽媽 辛苦了     您的分享
推 q2209762002 : 祝福寶寶，媽媽也要適時的休息~
推 yoursky     : 謝謝媽媽的分享，您辛苦了~相信寶寶會越來越好
推 bluejoe     : 謝謝分享，加油
推 c1981       : 祝福你們平安健康 一切越來越好
推 lily97      : 勇敢又堅強的媽媽，祝福你們會越來越好的！
推 clintvivA   : 今天才帶老三去抽血驗罕病，看完這篇文章佩服您的勇
→ clintvivA   : 氣跟毅力還有感受您對孩子的愛
推 ginkgoleaf  : 辛苦了，加油
推 yainfoan    : 辛苦了（拍拍
推 asuspc      : 辛苦了
推 owlkind     : 辛苦 抱一個
推 ireneyauizan: 妳好勇敢，祝福你們！加油
推 nus         : 祝福寶寶越來越好！爸媽加油！
推 jhun        : 祝福你們
推 audoss      : 好勇敢堅強溫暖的分享！祝福你們越來越好！
推 porcupine   : 祝未來一切能順利！
推 zxp86286    : 辛苦了
推 chinchan    : 加油
推 mood6533675 : 媽媽辛苦了！祝福您跟寶寶越來越好
推 ioduck      : 辛苦了！加油
推 s8098042    : 辛苦了
推 ason0811    : 辛苦了～寶寶會健康平安長大
推 happiness23 : 辛苦了，祝福你們全家平安
推 iiru        : 謝謝分享 住寶貝健康長大
推 ersselc     : 辛苦了，祝福你們全家人，你好棒！
推 wanttobe1018: 媽媽辛苦了、謝謝妳的分享
推 vian710     : 媽媽辛苦了，寶寶會越來越好的！
推 yanicesn1   : 辛苦了，非常感謝您的分享！！
推 Superi      : 辛苦了！！
推 auriana     : 媽媽辛苦了！希望寶寶越來越健康！
推 sandy89     : 辛苦了，持續早療會進步的
推 czoe        : 辛苦了 希望孩子越來越好
推 DORIS3      : 辛苦了，加油
推 yachimaina  : 辛苦了 加油！
推 PttDreaming : 辛苦了..
推 fqwa        : 媽咪加油！
推 yoruneko    : 謝謝您的分享，加油(抱)
推 zoeychu     : 看完文章覺得非常心疼哪..真是辛苦了！孩子有狀況最
→ zoeychu     : 難受的就是父母親了，祝福你們的孩子能平安健康長大
→ zoeychu     : ，全家幸福順心：）
推 sunawei     : 加油！
推 luvuso      : 媽咪加油！辛苦了！
推 ruby0830    : 祝福生活越來越順利！
推 vivian0330  : 辛苦你了！
推 doolphin    : 祝福你們全家平安順心
推 nieco       : 祝福一切
推 mokomochang : 媽媽好堅強，祝福寶寶越來越好
推 damask      : 辛苦了，祝福你們越來越好！
推 kept        : 真的是辛苦妳了媽咪
推 yuhwa25     : 爸媽辛苦了，祝福寶貝順利長大
推 cccb04      : 辛苦了！祝福您
推 CHIA23      : 請問有人知道LINE的群組嗎？或是有什麼辦法可以聯
→ CHIA23      : 絡！我的小朋友也遇到這狀況！目前也是很慌不知道
→ CHIA23      : 該怎麼辦！
推 loveblossom : 辛苦了！加油！
推 paywin      : 辛苦了！祝福寶寶平安長大！
推 erin0522    : 真的辛苦了！尤其極為無助的時候。加油！