[寶寶] 我的異位性皮膚炎寶寶

[elly0422 (missC)]

單純是照顧異膚寶寶的心情抒發，偶有負面情緒，手機排版，文長慎入

我的兒子目前兩歲四個月，出生至今都是我親自帶，滿月沒多久後就是全親餵到一歲九個
月。從他出生時就有嚴重的脂漏性皮膚炎，看著他滿臉紅通通長了許多的小疹子，不似其
他新生兒皮膚那麼白嫩，身為新手媽媽不免感到挫折，想說是不是自己哪裡沒照顧好才會
這樣。當時也有看小兒科，醫生是說大一點就會好，也有開藥膏擦，後來3-4個月大時的
確有漸漸好轉，我以為就會這麼一直好下去。

我兒子在兩個月大左右就能睡過夜，基本上算是蠻好帶的。在他五個多月大的時候，從某
一天晚上長睡眠開始，他會一直醒來哭，醒來哭的頻率是睡著幾分鐘到一個小時左右不等
，一個晚上約莫起來數十次，都是抱起來熟睡之後，放到嬰兒床就又會哭起來，後來更必
須靠奶睡才能睡回去。剛開始前幾天我以為會不會是有蚊子干擾，後來想說會不會是所謂
的睡眠退化或是分離焦慮，甚至求助醫生，他的睡眠問題始終無法解決。 (當時不知道，
是後來才知道，原來就是異膚的基因已經開始顯現出來了，異膚就是會讓皮膚很癢很癢，
尤其是晚上，從五個月開始到一歲多，每個夜晚都是癢到哭起來數十次)。此時他的皮膚
還沒出現太大的異常，只有脖子後面稍微破皮，就是維持著洗澡後擦乳液跟擦醫生開的藥
膏而已。

我從他四個多月時開始副食品，也是遵照著網路大家說的先從十倍粥開始，再慢慢添加蔬
菜以及肉類。不過在他六個月大左右，他的下巴開始出現潰爛，就是一個大約五元硬幣大
小的傷口始終好不了，我原本以為是不是吃副食品一直滴到下巴，然後小寶寶皮膚又比較
嫩，所以「告丟」，我有停一陣子副食品，但傷口還是沒好。還有那陣子突然前胸後背都
冒出大量紅疹子，看了醫生，也只是開藥膏擦，有擦有改善，但沒擦就又會嚴重起來，看
了2、3位醫生也沒說這就是異位性皮膚炎，只說是濕疹。

慢慢的，我觀察到他會有抓的這個動作，抓背、抓頭，只要他手抓的到的地方，就能經常
看到他在抓，更後來抓到臉、頭都是抓傷，膝蓋手腕等關節處也漸漸出現病灶，床單有血
跡也是常事。

我沒有想到會是異位性皮膚炎，甚至在我兒子確診異膚前，我對異位性皮膚炎真的很陌生
，我跟我老公，還有家族的人，都沒有異位性皮膚炎的病症，不過我有鼻子過敏。

在七個月大時，經由網路看到人家推薦的醫生(為避免廣告嫌疑，就不說出醫院以及醫生
了)，立馬帶我兒子去看，醫生看了就是確診異膚，也開了藥膏擦，從此每天就是不斷的
擦藥擦藥再擦藥，以及定期回診，也因為我親餵，所以很多東西都要忌口。至此我才真正
認識異位性皮膚炎，我兒子皮膚會受到天氣變化影響、吃到過敏的東西也會影響、塵蟎、
灰塵等等，都會影響到他的皮膚。

我的心情，隨著他的皮膚好壞起伏，他皮膚好轉，我就開心，他皮膚惡化了，我心情就盪
到谷底。每天我都很希望這是一場惡夢，惡夢醒了，我兒子皮膚就好了。可惜不是，這不
僅是現實，更是一條要長期抗戰的路。擦藥真的很累，看著皮膚時好時壞，心情真的很沮
喪很想哭，只能看著社團裡有更嚴重的異膚的孩子，來安慰自己我的寶寶還不算太嚴重。
也會埋怨，為什麼我會生給他這樣的皮膚...

我的兒子，忌奶、蛋、菇類、魚、海鮮、番茄、紅蘿蔔、蘋果、香蕉、柑橘類...以及還
有很多
我不確定的食材，(三歲一定要驗過敏原)。通常我都只敢給他吃葉菜類以及豬雞肉，因為
過敏食材真的太多，吃到又會一直抓抓到流血，只要病灶出現，要顧到皮膚好，至少都需
要半年以上時間，他有些病灶甚至已經敷藥敷了一年多都還沒好，真的很難顧。有一次甚
至吃了兩顆魚油，他的下巴馬上又紅到破皮...我真的很擔心，會不會營養不均衡，但又
沒辦法...每次看到別的小朋友什麼都能吃，我就很羨慕，如果我兒子也能正常吃就好了
，有一次他還哭著說他想吃香蕉，但吃了皮膚就會癢抓，我真的很心疼很感慨。

更擔心的是之後他上幼稚園的飲食怎麼辦，那麼多不能吃的，一吃到皮膚就完蛋！還有異
膚寶寶都很怕熱，基本上除了像這幾天氣溫降到18、19度才不用開冷氣，不然冷氣都是24
小時開著的，這樣去幼稚園怎麼適應，皮膚會不會又會打回原形...就是顧慮這麼多，讓
我無法放心，只能自己親自帶。雖然他現在皮膚已經穩定很多，但吃到過敏的還是會抓，
或是天氣變化太大，也會稍微牙起來，只是沒有像以前那麼嚴重罷了！

他現在兩歲四個月，異膚這條路還沒畢業，我也不知道哪時候才能畢業，只能陪著他走，
邊走邊祈禱皮膚能快點好起來，這就是我最大的願望了！
寫的有點亂，很多想說的卻又不知道該從何說起，分享給同樣是異膚寶寶的媽媽，我們一
起加油！


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.217.98.248 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1575724682.A.978.html
※ 編輯: elly0422 (49.217.98.248 臺灣), 12/07/2019 21:29:04
推 vocalmusic  : 謝謝妳的分享！加油加油！
推 anna9       : 同為異膚寶的媽，一起加油
推 wwwjjj      : 謝謝分享，辛苦了！寶寶的健康真的時時左右父母的
→ wwwjjj      : 心情
推 clairewater : 謝謝分享 已寄信 詢問醫生 謝謝
推 absorbed    : 辛苦了，加油加油!
推 Brave368    : 加油加油！小孩一定會越來越好的！
推 beyuki      : 我家也是 現在改吃中藥效果不錯
推 k0079       : 加油
推 mickeychan  : 媽媽和寶寶都辛苦了
推 morissa     : 我家也是，每天洗茶葉洗澡水，吃益生菌，擦乳液，常
→ morissa     : 換洗床單被單跟打掃，也是顧的很辛苦，一起加油
推 ting24      : 我女兒四個月大台大診斷是中重度異膚 一歲前連米都
→ ting24      : 會過敏 你可以試試看中醫或是臉書不來的郭醫師
→ ting24      : 外用的部分可以看長庚林胤谷擦中藥膏
→ ting24      : 母奶很好 但是我自己經驗是女兒喝我母奶會更嚴重
→ ting24      : 當時也沒有想到可能是我飲食的關係
→ ting24      : 記得嚴重的時候 晚上是抓著女兒的手睡覺 不然隔天
→ ting24      : 床單都會是血...
推 beyuki      : 我自己吃到麻油時 寶寶喝母奶後會很嚴重
推 ooo418oo    : 辛苦你們了
推 a25         : 沒想到會這麼嚴重，真是心疼你們，辛苦了
推 katherinetao: 異膚寶寶真的不好照顧 我家的現在六歲還是抓的稀巴
→ katherinetao: 爛......一起加油錒
→ lmma314     : 謝謝媽媽分享 想請問現在18度晚上是蓋什麼或穿什麼
→ lmma314     : 睡覺呢？怕他冷又怕他太熱會癢好困擾..
→ lmma314     : 我也好擔心以後上幼稚園太熱又發作...
推 kedy81714   : 我看的皮膚科醫師說要避免有組織胺的食物，查了一下
→ kedy81714   : 組織胺的食物，竟然發現大部分的食物都有...因此我
→ kedy81714   : 就停了母奶....一起加油吧！
推 QQpala      : 我家的3Y9m,看中醫調養身體快一年了，明顯改善,現在
→ QQpala      : 幾乎不太會抓了。除了冬天太乾燥時會稍微抓一下，
→ QQpala      : 但擦了乳液就不會了
→ QQpala      : 之前吃益生菌擦乳液效果都有限，都是有吃才有效，沒
→ QQpala      : 吃就沒用那種。
推 jojoalice   : 看了好心疼...真的辛苦媽媽跟寶寶了
推 missingo    : 媽媽跟寶寶都辛苦了，希望寶寶趕快好起來
推 ice117      : 我之前試遍各種藥膏，結果居然是淘寶的漢九宮讓他好
→ ice117      : 的，原po可以試試看
推 u04rmp      : 媽媽好辛苦好偉大…現在的努力都是值得的！！現在少
→ u04rmp      : 一分的發作 就是對孩子日後皮膚多一分的保障！
推 happylady   : 原po加油,我的小兒子也是異膚,1歲前皮膚狀況也很不
→ happylady   : 好,後來用了長庚林胤谷醫師的外用中藥,勤擦勤濕敷,
→ happylady   : 真的有好轉.另外晚上睡覺可以包手套或穿防抓衣,就
→ happylady   : 算抓也比較不會有傷口
推 naive       : 過來人，了解你的心情
推 hanaviki    : 謝謝分享，辛苦了
推 torocat998  : 我也是過來人，寶寶看中醫好的，從此對食材環境沒圳
推 torocat998  : 有所謂過敏，如果你決定要看中醫,請相信醫師，畢竟`
→ torocat998  : 西醫的在治療的過程，觀點是完全不同的，當然前提是
→ torocat998  : 你找到對的中醫師！
推 jinnglu     : 加油 辛苦了
推 yccella     : 媽媽辛苦了，但壓力和心情對異膚影響也很大喔！
推 dingbebbie  : 身邊幾個異膚寶寶是使用順勢療法調養畢業的，你可以
→ dingbebbie  : 參考看看。