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大家好 這篇是單純想討論看看不同的想法 沒有對錯,也尊重不同的意見 也或許我只是不敢對親友述說,怕過多解釋與關心擔心... 只好轉向媽寶版討拍或接收不同聲音... 不確定是否有觸犯版規,如有不妥會刪文... 以下會盡量長話短說XDD (雖然不知不覺可能會抒發很多) 「因為我看不到他的未來...」 孩子的爸流著淚沉重的說。 這句話是在上個月因局部癲癇住院後, 發現有疑似不確定陰影後, 醫生建議尚可開刀進去處理,讓我們再回去討論看看。 畢竟這是腦部的大刀... 雖然一開始跟孩子的爸意見相左, 但最後我們仍接受專業的意見 畢竟,現在還能開,代表還有機會。 只是心疼八個多月的他,已經做了一半(8次)的化療療程,卻又得再進行一場人生的大 手術。 幸好,開完刀沒有影響太多的功能, 還是跟以前一樣手腳超有力,會翻會爬會扶站。 開完刀在加護病房很有精神大哭大叫討奶喝...護理師發出求救,三天內就拆掉大部分管 子轉出普通病房由我們自己顧。 可能在裡面太久沒安全感, 加護病房症候群讓他一直討抱 這兩天才重拾笑容會與人互動微笑 在病床一直爬上爬下,抓著床欄,餓的時候哭到響徹整個護理站 這樣的活動力,若是沒看到他的傷口,無疑與一般正常孩子沒兩樣啊。(笑) 但是, 這樣的情況未來還是會發生的。 以前聽到... 「手腳這麼長,會像爸爸一樣高喔」 「再大一點,媽媽就要追著你跑了」 . . . 以往這些我都不覺得怎麼樣。 可是經過這次,我再聽到時,只覺得 我還能看著你長到多大呢? 我還能陪你多久呢? 我能看到你上幼稚園嗎?... 這些想法,讓我對未來有些徬徨無措。 我不知道他的未來會到哪裡? 我知道,小孩有無限可能。 據醫師說這應該也算全台唯一這麼小的案例了 以往這個病症可能3-6個月... 但我們的寶貝已經八個多月要邁入九個月了,他已經在寫紀錄了 但我也得告訴自己不要忘了,凡事都有那最壞的打算。 現在動了第二次手術, 那後面可能還會有第三次、第四次呢? 長大了,痛苦、不舒服、害怕、不安全感的感覺跟著加劇,能忍受的了讓他每次都這樣嗎 ? 有其他案例的孩子,開刀十幾次到醫師說不能開了,也有不忍心孩子繼續受苦停止的。 我不知道我可以承受到什麼時候... 目前為了孩子,繼續育嬰留停中。 我的生活重心全部都在他身上 甚至覺得為了他,二寶三寶的想法逐漸放棄,怕忽略了他、怕心理不平衡 另一方面也怕時間久了 職場回不去了,也沒有自己的生活了。 更別說如果失去他了,我會怎麼樣呢? 如果是你, 你會怎麼做呢? 我只是想討論看看其他想法,這事本來就沒有對與錯。 先說我的想法其實時時刻刻都在改變, 但目前我是想慢慢讓自己有屬於自己的生活。 如果可以,我希望育嬰留停到了就回去上班,即使每個月可能需要請假幾天帶孩子回診、 又或是不排斥去順其自然接受二寶三寶的來臨。 我愛我的孩子,可是如同一句話所說: 「媽媽要幸福,你的孩子才會幸福。」 我們也有自己的人生,自己想要的生活。 而不是為了孩子放棄所有,放棄自我。 當然,我自己還在摸索這中間的平衡點;因為對於現在的我, 孩子的重要性還是大過自己啊...(笑) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.227.0 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623427275.A.C48.html
windcity : 加油!看能不能多方尋求支援,板上抒發也是很好的, 06/12 00:07
windcity : 你的描述看起來寶寶很有求生意志啊! 06/12 00:07
Qlypig : 同意妳的想法,珍惜每一天 06/12 00:09
MosDonalds : 加油 06/12 00:13
cmjcc : 加油,爸媽都辛苦了 06/12 00:13
windcity : 其實很多這個年紀小孩的爸媽,也是忙得沒有自我、 06/12 00:14
windcity : 職涯中斷、累到好幾年後才考慮二寶,當然您們面對 06/12 00:14
windcity : 的挑戰真的是很艱鉅,不過也許不要把所有的辛苦都歸 06/12 00:14
windcity : 咎在寶寶的疾病心裡會比較好受 06/12 00:14
windcity : 加油祝寶寶順利康復,平安長大! 06/12 00:15
m1020626 : 祝福寶寶 06/12 00:17
flysissy : 祝福寶寶健康平安! 06/12 00:19
syu72 : 醫療相關推一個,盡自己能盡的人事,如果到了不能盡 06/12 00:20
syu72 : 的時候記得要放手,加油 06/12 00:20
newpopopo : 祝福寶寶~~ 06/12 00:20
wudaqi : 寶寶很勇敢 祝福您們 加油 06/12 00:21
flkjsi : 加油 也許可找尋宗教的心靈支持 思考有關你自己, 06/12 00:23
flkjsi : 有關孩子的正面人生意義,使妳獲得力量面對挑戰做出 06/12 00:23
flkjsi : 決定 06/12 00:23
Jiuliano : 祝他平安健康 06/12 00:25
stellaea : 祝福寶寶治療順利平安 06/12 00:28
yacomi : 你們都很勇敢! 祝福寶寶 06/12 00:31
neverleave9 : 祝福寶寶平安健康 06/12 00:36
b9721094 : 祝福寶寶平安健康長大 06/12 00:38
Aubameyang : 加油 06/12 00:38
happystill : 覺得什麼是最重要的就去做,做到沒有遺憾,做到自認 06/12 00:38
happystill : 為已經最好的安排 06/12 00:38
happystill : 辛苦了,加油 06/12 00:39
princesswei : 心疼妳 也心疼寶寶 希望你們可以渡過難關 越來越好! 06/12 00:40
ipist : 爸媽加油!寶寶的天就是你們!不論未來如何,相處的 06/12 00:42
ipist : 快樂是不會改變的 06/12 00:42
kcttc : 寶寶選了你當他的母親,就是相信你有能力陪伴他面對 06/12 00:44
kcttc : 這一切,加油! 06/12 00:44
iwiwiw : 加油 06/12 00:45
zhihou : 好心疼,祝福你們一家人平安,寶寶治療順利 06/12 00:45
erenawang : 寶寶加油 爸媽辛苦了 06/12 00:47
MissJade : 加油,辛苦了 06/12 00:47
anessa : 寶寶加油 06/12 00:47
fishworldyou: 寶寶跟爸爸媽媽都加油 不管結果如何都要相信你們深 06/12 00:49
fishworldyou: 愛彼此 是得來不易的緣分喔!(抱)盡人事不留遺憾 06/12 00:49
ninien : 盡人事聽天命,你們都辛苦了,寶寶會越來越好的 06/12 00:49
likastar : 孩子是獨立的個體 然而即使寶寶是健康的 06/12 00:56
likastar : 幼兒也只能依附著你們 何況和病魔搏鬥 06/12 00:56
likastar : 妳的寶寶求生意志非常強 妳若希望再生 06/12 00:56
likastar : 建議做試管先胚胎冷凍 日後再植入 06/12 00:56
likastar : 祝福妳們 祝福寶寶平安健康 06/12 00:56
shikiaki : 只能祈禱寶寶趕快好轉 06/12 01:00
kghssb : 加油,祝福妳們一切順利! 06/12 01:03
rill : 加油!祝福找到其中的平衡點,一切安好 06/12 01:04
pkgameover : 一定要加油!妳好跟勇敢!寶寶一定會健康的! 06/12 01:05
shiau0615 : 辛苦了,祝福一切安好 06/12 01:06
bbat : 祝福寶寶平安健康長大! 06/12 01:11
keepsilent : 愛小孩的媽媽 一定都把小孩看得比自己重要 每個明 06/12 01:13
keepsilent : 天都是寶貝的未來 從出生到現在都會翻身 跟妳互動 06/12 01:13
keepsilent : 了 太遠的不要多想 珍惜當下 不管你們的決定如何 06/12 01:13
keepsilent : 換個角度想 寶寶都會在你們的愛與支持中度過他的 06/12 01:13
keepsilent : 人生 祝福你們 祝福寶寶 06/12 01:13
angel829a : 辛苦了!加油 06/12 01:14
wendyuiop : 加油! 06/12 01:14
kingRAY : 祝福你, 一切會往好的方向走的 06/12 01:17
popo2059 : 辛苦爸爸媽媽了,祝福寶寶 06/12 01:17
slowmusic : 加油!你們的決定一定就會是對小孩最好的決定!事 06/12 01:22
slowmusic : 後不論如何都不要感到悔恨,因為你們是最愛他的爸 06/12 01:22
slowmusic : 媽,已經為他想方設法盡全力了。 06/12 01:22
A11pass : 祝福你們,你們很愛寶寶,他會感受到的 06/12 01:23
lingz1024 : 我覺得你已經有選擇了吧 祝福 06/12 01:23
okyeah : 寶寶加油 06/12 01:24
catina : 辛苦了! 06/12 01:28
chicflower : 拍拍 祝福你們跟寶寶 06/12 01:36
girafa : 加油 06/12 01:44
yuyumemory : 大學時曾休學陪伴媽媽走過癌末最後一年,想跟妳說 06/12 01:49
yuyumemory : 盡力就好,當下有努力就不會感到後悔。但仍要在照顧 06/12 01:49
yuyumemory : 寶寶的同時給自己一點快樂喔。 06/12 01:49
ooarieloo : 寶寶很努力了,加油!祝健康長大 06/12 01:54
taipoo : 緣分,隨緣,能陪伴多久就多久,都是緣分,隨緣就好 06/12 01:55
vicky1027 : 祝福寶寶平安健康長大,辛苦了 06/12 01:57
anniekinki : 就是好好陪伴吧。。。 06/12 02:01
nty42ntm : 辛苦了(抱)、祝福您們。 06/12 02:03
jokebbs : 加油 06/12 02:08
superpk : 加油!祝福你們 06/12 02:26
Anderson0819: 努力賺錢買保險留遺產給他囉 06/12 02:28
Anderson0819: 如果走了也是放過小孩,這樣的人生太難了 06/12 02:28
clwlhf : 祝福寶寶平安,媽媽也要加油! 06/12 02:51
remi0729 : 珍惜他在的每一天,一定可以用幸福戰勝的! 06/12 02:51
clearweed : 寶寶加油! 06/12 02:52
gugian : 祝福寶寶平安健康長大 06/12 03:07
Lacalle : 寶寶跟爸爸媽媽都很勇敢(雲端抱 06/12 03:07
crolya : 在有限的時間內,好好的愛他也好好的愛自己,孩子 06/12 03:19
crolya : 的狀況好的時候,適時的尋求外界的幫助,讓自己好好 06/12 03:19
crolya : 喘息一下 06/12 03:19
hubert0719 : 加油 06/12 05:53
swidoq : 祝福寶寶健康平安,媽媽想法會隨著每次遇到不同狀況 06/12 06:03
swidoq : 而改變,但相信都是最好的選擇,別讓自己後悔,珍 06/12 06:03
swidoq : 惜每個當下,寶寶有妳很幸福 06/12 06:03
peter8423 : 祝福寶寶平安健康 06/12 06:14
aracian : 老二的事情沒這麼單純,有的是決定終身照顧大寶,有 06/12 06:19
aracian : 的是後面的小孩出來了老大的照顧就被放下了。我雖然 06/12 06:19
aracian : 看過幾個,但我還是不願意去思考家裡小孩有這種可能 06/12 06:19
aracian : 。 06/12 06:19
aracian : 但我建議是,評估看看他的癲癇發作頻率是否會影響照 06/12 06:22
aracian : 顧,還有手術位置造成動作後遺症的可能。 06/12 06:22
aracian : 思考的期限可以放短,我看前文,看起來這個腫瘤的預 06/12 06:28
aracian : 後很差,思考上可以用三到六個月當一個階段。假如這 06/12 06:28
aracian : 個癲癇是來自腫瘤擴散,那不開刀腫瘤慢慢長大到什麼 06/12 06:28
aracian : 階段會讓癲癇頻率高到沒有正常生活?現在不開,大概 06/12 06:28
aracian : 多久會擴散到高風險的區域影響腦幹或是開完半身運動 06/12 06:28
aracian : 功能都受影響? 06/12 06:28
aracian : 又如果現在為了癲癇開了刀,癲癇的情況和服藥控制相 06/12 06:30
aracian : 比是改善嗎? 06/12 06:30
imki : 祝寶寶健康恢復 給嬰兒自癒能力一點信心 06/12 06:31
aracian : 短短的時間內從頭到尾積極的做了多少,或者決定怎樣 06/12 06:39
aracian : 去壓抑減少感情連結,時間到的那天一定是讓人崩潰的 06/12 06:39
aracian : 。時間變長了,也有很多是壓力和勞累變成的厭煩和逃 06/12 06:39
aracian : 避丟包。看不到未來五個字用身為外人的角度看會覺得 06/12 06:39
aracian : 是代表一個傾向的訊息。但如果單純討論這次手術與否 06/12 06:39
aracian : ,我覺得這個未來可以限制在三個月後的未來,會變得 06/12 06:39
aracian : 比較好考量。 06/12 06:39
zoemimi : 珍惜每一天,而當無可避免的那一天到來時,不要強 06/12 07:28
zoemimi : 行留下,每個人生歷程都有它的意義與回憶,祝福你 06/12 07:28
zoemimi : 們 06/12 07:28
psheaven : 祝福寶寶!!!! 06/12 07:35
whiteetihw : 祝福你們,你們已經很努力很棒了:) 06/12 08:08
Pseudomonas : 祝寶寶平安健康長大,媽媽加油撐住啊! 06/12 08:17
kisscoco : 加油!祝福寶寶健康平安 06/12 08:29
beargirl : 辛苦了,祝福寶寶安康 06/12 08:34
IFN113 : 祝福寶寶,爸媽也辛苦了 06/12 08:38
IFN113 : 放寬心,既來之則安之 06/12 08:38
IFN113 : 珍惜每每當下:) 06/12 08:38
tutudms : 祝福寶寶健康 06/12 09:09
bbsuser : 加油~ 06/12 09:17
olige3 : 辛苦了,加油! 06/12 09:27
DKVOAE : 祝福寶寶健康平安 06/12 09:27
tumasek : 祝福寶寶跟你們平安健康! 06/12 09:35
newwcc : 加油 06/12 10:12
bigpink : 祝寶寶平安健康,看過一段故事是說:每個寶寶都曾是 06/12 10:12
bigpink : 天使,在雲朵上認真的挑選爸媽,他挑中了你們,然 06/12 10:12
bigpink : 後丟下天上的無數珍寶,光著身子來到你們身邊 06/12 10:12
bigpink : 他們是上天送給你們的禮物,像一隻慢吞吞的蝸牛一 06/12 10:13
bigpink : 樣,帶你欣賞這個世界最美的風景 06/12 10:13
bigpink : 你永遠不知道你的孩子有多愛你 06/12 10:15
dreamhome : 孩子活著的每一天都在創造未來,屬於他的 06/12 10:21
kittyIloveU : 加油 祝福寶寶能平安順利 你很棒是個堅強的媽咪 06/12 10:25
poohcz : 每一個當下用心的陪伴與愛,無論將來如何都不會後 06/12 10:47
poohcz : 悔,祝福寶寶一切平安 06/12 10:47
blueyvonne : 加油!祝福寶寶平安 06/12 10:53
eviljaw : 祝寶寶健康平安~ 06/12 10:59
es750339 : 祝福你 06/12 11:05
blauani : 祝福寶寶! 06/12 11:10
vacation78 : 加油加油!平安~ 06/12 11:15
kir0126 : 希望寶寶未來一切順遂平安! 06/12 11:15
timlin0147 : 祝寶寶平平安安長大 06/12 11:30
c132908 : 人生只有一次,不要浪費在痛苦的生活裡 06/12 11:40
antig : 辛苦了 有需要時一定要求助心理醫師 06/12 12:15
murmured : 珍惜當下!人活在這個世界上總無法預測無常,所以 06/12 12:36
murmured : 不要擔心太多,珍惜當下! 06/12 12:36
vlisme : 祝平安,加油 06/12 13:04
notti08 : 加油,辛苦你們了,祝福平安順心! 06/12 13:10
newycc : 我看到XD掩飾的東西...辛苦爸媽了 陪伴到最 06/12 13:13
newycc : 後雖不一定會有想要的結果 但都彌足珍貴 06/12 13:13
newycc : 寶寶愛你們 06/12 13:13
mofeather : 祝福你們,辛苦了,加油 06/12 13:42
melodynoon : 寶寶加油!祝福你們一家 06/12 14:00
laurahuang : 祝福寶寶平安健康長大 06/12 14:08
brokenz : 祝福寶寶平安長大,爸爸媽媽加油 06/12 14:21
nanako : 祝福寶寶一切平安順利 06/12 14:22
ryukeniori : 希望能有好的結局,祝福你們~ 06/12 14:30
tzu0427 : 祝福寶寶平安健康長大,辛苦了! 06/12 14:57
guagua7 : 加油!祝福你們 寶寶會健康的!爸媽放輕鬆點哦 06/12 14:58
anobody : 祝寶寶平安健康長大! 06/12 15:06
yingch : 加油加油!祝福全家一切都好~~~ 06/12 15:27
amaiu : 給你一個很大的擁抱你們都好勇敢 06/12 15:29
vivijay1989 : 寶寶加油!爸爸媽媽都很棒,他能在你們家真好! 06/12 15:47
wac : 祝福寶寶健康平安 06/12 15:48
Casa5566 : 如果看不到未來,就活在當下吧!明天的擔憂留給明 06/12 16:05
Casa5566 : 天 06/12 16:05
eyeshadow : 祝福你們,辛苦了,加油 06/12 16:10
porsha : 寶寶很有求生意志!加油 06/12 16:27
ggiioo : 加油! 06/12 17:02
Asucks : 祝福你們全家 06/12 17:08
kissmyassba : 辛苦了!加油 06/12 17:32
memebebe : 祝福寶寶平安健康長大,爸媽開心樂活。 06/12 17:33
ella00cm : 寶寶加油!祝平安健康長大!爸爸媽媽也辛苦了 06/12 17:43
ray801046 : 好心疼 祝福你們一家人 相信你們都是很有智慧的父母 06/12 18:18
ray801046 : 一定可以順利度過每一關 06/12 18:18
EulerEuler : 看得好心疼 你們都辛苦了 太遙遠的未來對每個孩子 06/12 19:47
EulerEuler : 都一樣 一起把握每個當下期待每個明天 畢竟你們的緣 06/12 19:47
EulerEuler : 分在這人海茫茫依舊是個奇蹟 06/12 19:47
AlFeng : 曾經同事服務過一位個案,出門要帶呼吸器,幾乎佔 06/12 20:02
AlFeng : 滿整個後座,小小的身軀,一次次打破醫生的預估, 06/12 20:02
AlFeng : 最終還是結案了,同事哭著報告結語:天使來過人間。 06/12 20:02
AlFeng : 父母曾經掙扎憤怒無助怨懟,告別時說:不後悔生下他 06/12 20:02
AlFeng : 。醫院有社工,民間有復健早療課,希望你們可以找 06/12 20:02
AlFeng : 到共同奮鬥的夥伴,祝福你們 06/12 20:02
lupeng : 祝福寶寶平安健康長大 爸媽辛苦了 06/12 20:44
dixhuit : 祝福寶寶,爸爸媽媽也多保重 06/12 21:09
vihi1020 : 辛苦你們 辛苦寶寶了 06/12 21:11
vihi1020 : 盡力做最好的治療 接受生命會有最好的安排 06/12 21:12
jiuen217 : 祝福寶寶!加油 06/12 21:21
twodow : 祝福你們,祝福寶寶!辛苦了 06/12 21:23
littleshine : 辛苦你們了!加油~幫忙集氣一切順利 06/12 21:42
yourenzhang : 祝福你們能一路平平安安走下去 06/12 22:05
allesgute88 : 祝福你們一家 06/12 22:29
yuger : 祝寶寶健康 06/12 22:30
iambeson : 加油!! 06/12 22:41
edea6 : 拍拍,加油喔 06/12 22:50
copperlin : 相信每一個選擇一定都是當下最好的選擇了,祝福你 06/12 23:22
copperlin : 們一家人 06/12 23:22
water10735 : 加油 06/12 23:53
jalin0201 : 祝福你們一家人,祝福寶寶健康長大 06/13 00:18
bin272max : 祝福你們一家人,寶寶加油 06/13 00:49
nian24 : 祝福你們全家 都辛苦了 06/13 01:13
COTOYO : 加油 你們辛苦了 祝福你們全家! 06/13 01:48
momochen2 : 加油加油 06/13 02:24
roybaboon : 拍拍 只能祝福你 其實都幫不上忙 06/13 02:40
y3426518 : 太心疼了,寶寶要加油!媽媽也要加油! 06/13 02:54
lyh39 : 加油,對孩子的愛不分你我,有二寶甚至三寶也不會 06/13 03:42
lyh39 : 剝奪對大寶的愛的。趁疫情期間好好的休息與陪伴, 06/13 03:42
lyh39 : 相信之後你與先生會有與現在不同的想法的。畢竟他 06/13 03:42
lyh39 : 還很認真的活著不是嗎 06/13 03:42
H1ghvoltage : 辛苦了 06/13 04:59
aquantum : 加油,祝福你們跟寶寶 06/13 06:55
ohmco : 祝福你們與寶寶一切順利 06/13 13:49
zoelovejin : 祝福你們和寶寶 06/13 17:36
closmaloud : 祝福你們全家人 也祝福寶寶健康長大 06/13 19:06
shanshan1113: 加油 祝福您們跟寶寶 06/13 22:13
iqt1298 : 祝福寶寶健康平安 06/13 22:48
suzisuzi : 加油,祝福治療成功順利,寶貝恢復健康喔! 06/13 22:56
ezheep : 加油!!! 06/14 01:18
celia0302 : 你們都辛苦了,你們有緣相聚,這緣份本身就有意義, 06/14 22:28
celia0302 : 只有當下是真實的,人因為當下的辛苦所以會寄望未 06/14 22:28
celia0302 : 來,而無法寄望未來又變成當下的痛苦,你們的心情 06/14 22:28
celia0302 : 需要被支持被理解,如果可以,尋求協助,諮商或是 06/14 22:28
celia0302 : 抒發應該可以有幫助,祝福你們。 06/14 22:28
joeanna : 加油 06/14 23:01
stillangie : 加油!你們都辛苦了 06/15 02:11
aigret : 加油,珍惜跟孩子的緣分就好 06/15 08:54
happiness23 : 爸爸媽媽辛苦了,寶寶很棒一定能會恢復健康的! 06/16 16:51
likat : 加油 06/17 18:45
sunnyfrog : 祝福寶寶早日康復 07/01 22:08