推 ookubo:唉~不知道政府什麼時候才會解決這種公文旅行的陋習.... 07/21 07:46
推 ookubo:蠻感動您的態度，我看過有些人對這些已經麻木...辛苦了！ 07/21 07:53
→ sisyphus:我也覺得DNA進出關需要申請很可笑~~ 07/21 09:05
推 cuculibear:時在不懂你在生什麼氣 沒有人知道你的研究是什麼 07/25 20:54
→ cuculibear:正常情況下不要走非法的方式也是對的ㄚ 07/25 20:55
※ 引述《kittypudding (喵咪)》之銘言：
: 別只會想非法的路好嗎？
: 別想著要自己來，為了一時的方便，你真的想要毀掉自己一輩子的清白嗎？
: 有什麼樣的重要又了不得的實驗值得你這麼做？
實在是太正確的見解，可惜我研究的對象現在正在上葉克膜，大概活不過一星期了，
偏偏研究需要的sample是血，病人只要一死了血液就不能用了。
是不是我應該現在就去跑公文呢！看公文快還是死神快！？
或是說反正病人就死了，不要浪費時間跟錢了。
我還是把時間省下來上上PTT比較有趣。
很想努力幫幫這些遺傳疾病的小孩，作些有用的研究，不要讓這種悲劇發生！
不過我過去一個月作的最大的研究就是：『寫人體試驗委員會計畫』。
就是為了五西西的血，已經印了大約一千頁的東西，我每天都為北極熊難過。
也為我自己難過，因為已經被複審第三次了....原因是一句話沒寫清楚，
整章節重印三次。
5cc無污染的血對於環境沒有任何破壞，打破了也不會傷害任何人。
如果一般程序可以寄的話，病人只需要負擔幾百塊的運費送出國檢測，
但是用這種服務要收上萬塊。對一般人已經是一個不輕的負擔，
更何況是罹患遺傳疾病，為了治療已經傾家蕩產的病友家庭。
我們國家很多資源不足，很多遺傳疾病在台灣根本不能診斷，要送出國診斷，
為了幫助一個家庭，我到處打聽世界上有沒有專門的實驗室可以幫忙診斷，
找到對方願意負擔分子診斷的費用，但是要病人把樣品寄過去：
結果小朋友媽媽說：
生下這種有病的小孩，我們已經花完了所有的錢，實在負擔不起這麼貴的費用。
（我那時候有突發奇想，請朋友幫忙帶，但是沒有成功）
只好說服對方實驗室說這小孩有研究發表的價值，對方願意負擔運送費用：
結果小孩治療的醫生不願意幫忙跑流程，所以最後還是沒有送過去。
原PO問的不過就是個DNA運送，我實在想不出來，寄個DNA有什麼嚴重的污染性？！
尤其是翠取過的DNA基本上就算裡面有病毒也無致病性了。
要被說成：貪圖一時的方便............
下次遇到病友家庭，我DNA送不出國的時候，
病人病的要死，但是因為沒有診斷確診沒有病名（三年前健保局有這神奇的規定），
不能算是罕見疾病，健保不給予重症給付。
很想請這位PO文者幫我跟病友家庭解釋一下.......
我實在說不出：因為台灣這些嚴苛的管制規定，麻煩請您繼續熬吧.......
--
過去的來不及追憶 現在的趕不及接受
得到的不懂得珍惜 失去的無法能忘記
這就是生活嗎？！
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 125.230.66.41