推 IBMR51:哦哦 四口醫生 我中文爛也知道你是指誰 06/13 13:48
→ IBMR51:CMRisker大大 你不要只會笑我 我問你的問題你都沒回答ㄟ 06/13 13:48
→ IBMR51:你這樣會讓我覺得你跟某位版友依樣迴避問題 轉移焦點喔 06/13 13:49
推 CMrisker:對不起，生活很忙碌～ 很多版上學術問題也沒人回答 06/13 17:42
→ CMrisker:我一個人總不能回答所有的問題吧，我也有我的目標要做 06/13 17:42
※ 引述《musynthesis (μ < 1)》之銘言：
: 在此提供一些我看的文獻供各位醫生做參考
: ※ 引述《CMrisker (20歲前不成霸刀.終生無望)》之銘言：
: : 這個病人看起來應該是典型的fibromyalgia(中文應該是翻做：肌纖維疼痛症)
: 個人是很不喜歡這個中文翻譯啦，因為主要的症狀不是只有全身肌肉疼痛而已，
: 像是腸躁症、Central Nervous System的諸多症狀，全身無力沒有精神筋疲力竭
: 才是讓我覺得生不如死的主因
: : 此病發生率很高
: : 有人過統計有 女生發生率 3.4%左右 而女男發生率比率是：9：1
: : 而年紀越高也是發生率上升
: 其實這個統計有盲點，因為這個病不是一種會有生命危險的疾病，很多男性患者
: 會誤以為自己只是太累了，或是運動傷害而已，沒什麼大不了的，他們往往被
: "男兒有淚不輕彈"的傳統觀念(中西方皆然)所影響，很多時候都忍耐了下來，
: 不願意就醫找病因，反而是女性，她們比較會願意將自己的症狀跟醫生告知，
: 這有可能是造成目前男女統計數字不平衡的原因之一。就我所知，這是一個不分
: 種族、年齡、性別的一個疾病，有專門研究此病症的醫生甚至處理過小至二歲
: 上至七十歲才出現症狀的患者，我相信台灣有更多沉默不被人知的FMS患者
男人哭吧哭吧哭吧～不是罪
: : 而臨床可以發現這些人的 NREM stage 4的睡眠期中被 alpha 波所中斷
: : 而CSF腦脊髓液中 可以發現 Serotonin下降 GH下降 substance P上升
: : cortisol response 下降
: : (補充生理觀念： 每次睡眠只有剛開始的前一二小時內可以達到stage 4的
: : NREM（非動眼期）熟睡，serotonin則與精神狀態有極大相關，詳細角色現仍不詳
: : 而GH則是大家所熟知的生長激素， 不足則推論與肌肉勞損，修補低下引起疼痛有關
: : 而substance P則為主痛覺神經傳導物質)
: 還有許多的研究想要找出除了18壓痛點找11壓痛點診斷此病症的有效方式，但是很遺憾
: 的，目前並沒有效的Lab數據可以當作診斷指標
: 中國醫藥大學的陳俊宏醫師有提出FMS患者在Brain SPECT(單光子放射電腦斷層掃描)
: 有異常血流變化，但是還是沒有很大的幫助
: 有個說法是此類的病人細胞能量(ATP)的合成出了問題，進而影響到了全身發展成許多症狀
: 根據發病就醫經驗我是比較相信這個說法
: : 所以後來研究發現此病與精神病有極大相關，有大於1/4的病人都有憂鬱的傾向
: : 病人容易對痛覺敏感 睡眠狀況差
: 我個人的經驗是因為疼痛、肌肉僵硬才睡不好，當身體不痛的時候，我整個人是充滿
: 了活力對人生有希望，發作時則是終日鬱鬱寡歡，疼痛是影響我情緒的主要原因之一
: 當我嚴重發病時，還曾有過輕生自殺的唸頭，我知道自己是生理影響心理，但是當你
: 在這麼痛苦的時候，身邊的人甚至醫生都無法體會告訴你只是心理作用時，真的是會想
: 要死
: : 身體有許多痛點
: : 診斷的話有18個痛點 中間如果有大於11個痛點病人會痛 即可診斷
: : http://um-jmh.org/images/healthlibrary/fibromyalgia.gif
: 這個診斷方式在臨床上還是有許多值得改進討論的空間
: 例如：有些慢性疲勞的患者他們對於疼痛的忍耐程度相當的強，你壓他的痛點他並不一
: 定會覺得痛，但是他的主訴症狀是CNS方面的毛病，也都符合其他FMS的症狀，那這個
: 算不是算FMS患者？如果只有9個或10個痛點他們覺得會痛的話？當然是了
: 所以比較客觀的方式可以讓對人體肌肉組織有研究的物理治療師、復健科醫生、骨科醫生
: 、有執照的整脊師、中醫傷科醫生做觸診，由他們來判斷病人的肌肉韌帶那裡有腫脹，
: 然後在腫脹的地方作mark，當作是證劇，而不是讓病人喊痛判斷，我們病人痛到最後全
: 身上下那個地方不覺得痛？
: 這也是一個有效的follow up的指標，之後要回診的時候只要做觸診比較疼痛腫脹的地區
: 有無消退，搭配病人的感受，那就可以證明這個患者有無在好轉
: 當然這牽扯到女性患者身體碰觸的問題，這就要請醫生們套起手套並且在觸診前跟病人
: 仔細告知原因跟過程，不然會有額外的問題
: 會強調這項是因為鼠蹊部、胸部、臀部肌肉
: 是此類患者身體容易腫脹的部份，無法避免觸摸做診斷，我是男的當然沒差，但是女性
: 患者就會有這方面的考量
: : 西醫：
: : 治療方式則大多選用 SSRI TCA 的憂鬱治療劑 以圖增加CSF中serotonin的量
: : 並搭配BZDs類的治療 以達中樞神經安眠作用
: : 此外在 16版哈裡森內科學 也提到針灸是個可行的治療法！！
其實Harrison這裡有提說針灸不能斷根
會一直反覆痛
只是當時我寫這一段在內科聖經看到中醫太開心...忘記提了
: 個人經驗認為幫助不大.....而且是非常短暫的，針完了隔一兩天就完全沒差，
: 總不能天天針，經濟的消耗太大也不切實際
: (我父母總是罵我，你不能一輩子靠某某醫生或是某某師父啊，他們死了你怎麼辦？)
: 當然也有可能是沒有遇到好的針灸師父，不過個人認為針灸是抒緩症狀的方式之一
: 而不是治本的主要利器
是的..我的臨床經驗也是這樣
我常常幫我病人針灸
下完針後我都常常跟他們預言說：
『你這個不舒服，可能三天後會復發喔.....調體質與生活習慣對你來說才是根本之道』
三天後他們來門診：『真的又在痛了..........你怎麼那麼神！』
唉...........不是神....是case看太多了
: : 又提到需搭配運動可達更好療效
: : 但也提到大部分此類患者無法用藥物治療成功...........！
: 是的，目前西醫學術方面並沒有公認有效的治療藥物，我覺得幾乎都是消極療法，
: 像是吃止痛藥、抗憂鬱症藥物、復健(這真的要看人，我病發時連走路都沒力氣了
: 還做復健？)、飲食作息正常等等等等老生常談，抒緩症狀為主
: 臨床上有一種療法是建築在ATP合成出了問題上面，認為此病人身體內缺乏某種酵素
: 排除某種成份，此成份雖然無害但是累績在身體內久了會慢慢造成症狀的產生，隨著
: 時間增加症狀會如A*sin(wt), A > 0, w = day, week, month, or year的方式不斷
: 反反覆覆增加，由於sinusoidal term，病人會覺的自己只是身體太累不舒服，因為
: 過一段時間症狀又會慢慢減少，以為自己已經好了，舒不知下一波更劇烈的pain attack
: 正在蓄勢待發的嚴陣以待
: 總之整體而言症狀是逐漸在累績的，等過了一個臨界點
: ，所有的症狀都爆發出來，此時病人才會積極的到處求醫
: 而治療方式就是服用某種藥物(這是FDA核準的非處方藥物)，配合避免日常生活中的某
: 種化學物質吸收避免影響此藥物療效，慢慢的讓這個發病的過程逆反應回去
: 直到所有症狀完全消失，但要不斷的服用此藥物
: 有興趣的人可以自行上http://www.guaidoc.com/GuaiProtocol.htm
: 裡面有更詳細的學術討論資料
: 目前只知道臨床上這個療法對許多人(80%以上，若有確實執行此療法)
: 有效，但真正的原因為何，仍是一個未知的答案，ATP理論只是發明此療法醫生在臨床
: 上提出的見解，但仍無法完全解釋所有的全因後果
: : 建立在中醫的理論上、遇見該用的症型用該用的方，在他經驗中則可收不錯的療效
: : 許多病人也都到最後可以達到不用吃西藥也可以過得很快樂......
: 我在確認是FMS患者後就一直在尋找跟我一樣的病人還有成功治療案例，我不相信台灣
: 只有我一個FMS患者。
: 若是有成功的中醫醫案，請不吝告知，造福社會大眾
: 畢竟我不想當一輩子的藥罐子，雖然現在這樣我已經很滿足了......
我尊敬的某醫師跟我說過：
『治癒一名詞在內科來說幾乎是不可能的
放眼望去 內科有那個疾病是可以打包票說治癒永不再發的？』
『但是，我會努力達到讓患者能控制其病情，
而一輩子不吃藥或者偶爾吃一次藥就能不再發！』
我想你是重症的FMS患者
醫療如戰場瞬息萬變 我們還不瞭解我們面對的是啥敵人（那個邪造成你的問題）
不敢幫你打包票。
但是、我們會努力把你從FMS中搶出來的。
這是我們的責任
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