樂觀鬥士陳玠彤 躺著也要上課
2011/06/23 16:26:19
（中央社記者李錫璋台中23日電）「上帝會醫治我的病」，罹患先天性
肌肉萎縮症的曉明女中國一學生陳玠彤，用樂觀精神勇敢與病魔搏鬥，即使
躺著也要上課。無法站立的她，最想「站起來」走路宣傳福音。
就讀台中市曉明女中一年級的陳玠彤，上課的空間特別大，不是她有特
權，而是她因病無法久坐，校方與家長為她準備一張床，讓她可以躺著上課
，不致中斷學習，學校還安排學姊幫她課後輔導功課。
陳玠彤的母親楊璧甄說，陳玠彤出生6 個月時，就發現無法像其他小孩
一樣爬行，經送醫檢查，得知罹患先天性肌肉失養症（肌肉萎縮症），且醫
師告知無藥可治，就此陳玠彤只能以輪椅代步，家人也堅強地陪伴並扶助她
成長與生活。
楊璧甄表示，不僅陳玠彤罹病，弟弟也出現同樣的疾病，但一家並不願
向命運低頭，在宗教信仰支持下，全家勇敢面對，再辛苦也要讓姊弟倆盡量
過正常生活。
原本只須坐輪椅就能上課的陳玠彤，今年初因罹患感冒併發肺炎而昏迷
，經醫院加護病房的醫治才康復出院，但身體卻因而更加虛弱，已無法久坐
，必須躺著上課，父母則輪流到教室陪讀。她說，很喜歡上學及與同學聊天
，再辛苦也要到學校上課。
跟隨父母信仰基督教的陳玠彤樂觀表示，雖然身體有病讓她很難過，但
她相信「上帝一定會醫治好我的病」，只要身體感到痛苦，就會用禱告度過
難關。
她指出，在學校最喜歡上生物課，雖然無法參與全部的實驗，但從中可
以看到「造物主之美」。而感覺成績較不好的英文，她笑著說，正在努力且
進步中。
陳玠彤說，她最大的願望就是「站起來」與弟弟一起去宣傳福音，鼓勵
生病的人不要難過。她並很想去奧地利維也納，親眼看看父母認識與交往的
地方。另外，她也期盼看到「雪」，並親手體驗摸到雪的感覺。
她的父親陳冠文說，姊弟兩人雖然都罹患肌肉萎縮症，但都是家中的寶
貝，再辛苦也要陪伴他們成長。
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肌萎小鬥士陳玠彤 戴呼吸器躺著上課 2011/6/24
先天性肌肉失養 弟弟也同症
〔自由時報記者蘇孟娟／台中報導〕「就算躺著也要上學！」曉明女中
國一學生陳玠彤罹患先天性肌肉萎縮症，因脊椎嚴重側彎、內臟擠壓下，只
能坐五到十分鐘，上課須臥床，但她最愛上學。因肺部受壓迫要靠氧氣筒輔
助協助呼吸的她，盼望有朝一日能與患相同疾病的弟弟「走出去」傳福音。
陳玠彤出生到六個月時還不會翻身，經診斷罹患先天性肌肉失養症（肌
肉萎縮症），醫生向家人直言這種病「無藥可醫」。長不出肌肉的她，目前
就讀國一卻身形瘦小，幾乎只剩「皮包骨」，就連坐著都無法超過十分鐘，
躺下來也得不時翻身。
無法久坐的陳玠彤只能躺著上課，曉明女中安排她在大教室以便容納讓
她躺下的床，還同意她的雙親輪流進教室陪讀，幫忙翻書、抄筆記。儘管每
上一次課總大費周章，備極辛苦，但陳玠彤樂在其中，尤其愛上生物課，看
著老師及同學做實驗，她總說自己獲益良多。
陳玠彤曾問過家人為何自己不能跟一般人一樣行走？她才國一卻已懂得
面對自己的殘缺。她說，因身體的限制而更能感受到造物主的愛，也更懂得
勇敢面對，也不再有自卑的心態。陳玠彤在師生眼中既主動又活潑，同班同
學都愛跟她親近互動，下課也不時有人圍著她聊天或主動問她有沒有不懂的
課程。
堅強搏病魔 盼走出去傳福音
原本只需坐輪椅就能上課的陳玠彤，今年初，因感冒併發肺炎加上急性
胃潰瘍出血，一度昏迷危急，經醫院醫治才康復出院，但身體因而更加虛弱
，已無法久坐，必須躺著上課。父母則輪流到教室陪讀。
陳玠彤有著小她七歲的弟弟，今年即將讀小一，也患有相同疾病。姐弟
倆雖受疾病所苦，但陳玠彤扮演著呵護弟弟的角色，有時陪弟弟打電動，還
會一起飆電動輪椅。陳玠彤說，她最希望有朝一日能跟弟弟一起「走路」去
傳福音。
陳玠彤的雙親陳冠文、楊璧甄說，生育一雙子女都患病，一度讓夫妻飽
受壓力。但在教養的過程中，卻看到子女用樂觀態度與病魔搏鬥，勇敢生活
的精神，讓他們備感驕傲。
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開朗肌肉萎縮女孩 希望出國傳福音
【聯合報╱記者蔡佳妤／即時報導】 2011.06.23 04:42 pm
天生罹患肌肉萎縮症的台中市曉明女中國一女生陳玠彤，只能坐在輪椅
上上課、只能躺著寫字，但她開朗活潑，雖然行動和學習困難，但非常熱愛
上學，「小牛頓」是她最喜歡的刊物，生物課是她最喜歡的課程，尤其喜歡
看老師和同學做實驗。因實驗室桌子太高，她無法參與，但還是能幫忙做實
驗紀錄。她引用聖經的話說：「看見所造之物，就能看見造物主的美好！」
這就是她喜愛生物、以及小動物的原因。她最大的願望，就是能夠和同樣患
肌肉萎縮症的弟弟，一起「走路」出國傳福音。
【2011/06/23 聯合報】
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曉明女中_肌萎國一生愛上學 父天天伴讀_- 華視新聞網(20110624)
http://www.youtube.com/watch?v=9BlawiMOMw0
曉明女中_生命鬥士彤彤熱愛學習_臺中都會新聞(20110623)
http://www.youtube.com/watch?v=ONYhzDU51A8
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＿ ┌ ■ 牽我的手 ∕ 詞曲：林義忠 ■ ──────────────╮
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────┘ 行到你的門前 聽到你的聲 甲我講 入來我的子 ψmikehsyu│
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