【DIN放送台】一位勇敢的多障兒媽媽 http://disable.yam.com/blog/node/264
本期(81期)DIN電子報感謝「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」的熱情協助。
文/小面族
2005年9月,罹患多重障礙的女兒「小妹」進入小一特教班,鄭淑媛也隨班陪讀。開
學一個月來她赫然發現,老師有大半時間竟讓小妹閒著發呆耗時間,她對老師、校方乃至
高雄縣特教制度,感到十分痛心與失望。
一位心碎的家長也提到,孩子進入小學,特教老師不看孩子的表情動作,不做觀察,
甚至分不清楚什麼是能力分析,什麼是教育目標。老師上課時不預習,常一邊上課一邊準
備教具,孩子注意力原本就不夠集中,等教具準備好了,孩子的專注力也沒了。另外,小
學老師不願意為這些孩子繼續進行生活自理的訓練,例如大小便的處理,使孩子又退步了
。
鄭淑媛覺得非常無奈,她認為,政府花了不少錢在早療教育,然而,國小的銜接教育
卻讓不少家長失望,使得早療階段的投資形同浪費。主要原因是,學齡前和學齡中所屬主
管機關不同,資源補助也有差異,而導致身障兒在從早療機構邁入國小教育的銜接上產生
落差。
從台北遷居南部的她知道,特教環境南不如北,鄉下又遠輸給都會。漸漸的她更發現
,這不是單一學校的現象,而是普遍存在於縣內各個小學的特教班。
勇敢的她透過隱藏式攝影機,拍下他校特教班忽視中重度學童受教權的實況,並公布
於電子媒體及平面報紙,在高雄縣的特教界投下了一顆震撼彈。心灰意冷的她不想如周遭
的身障兒家長一樣,默默接受現實,她決定,寧可受罰也要把小妹留在家裡自己教,以抵
制特教體制對中重度身障兒童的漠視。
經過近月的抗爭,歷經協調會的火爆場面,縣府特教課允諾責成各校改善特教品質。
之後,她才讓孩子重回校園,也感受到教學環境確實有所提升,其他學校的家長也有同樣
的感覺。
由於經常帶著孩子在校園中散步,訓練步態,卻被普通班的孩子用異樣眼光看待或取
笑,鄭淑媛心裡非常的難過。她想,雖然女兒因心智障礙而無法表達內心的不舒服,如果
是同班心智程度較好的孩子,他們是否會因為這樣的無心傷害,而害怕與正常孩子接觸?
而從小就少有機會與一般人互動,長大之後將如何融入社會,與他人共同生活?
在偶然的機會裡,鄭淑媛與校長談起心中的痛處,得到他的大力支持,於是自足式特
教班的孩子,開始擁有與正常孩子互動的機會。藉著這樣的融合課程,讓普通班的孩子用
正確的觀念去認識身障兒,近而接納他們,成為他們的好朋友。
但從此就天下太平了嗎?她發現家長也缺乏特教的認知,不清楚法令對受教權的規定
,而一般人對特殊兒更是缺乏同理心。這一切都需要長遠的努力,於是經過半年多的奔走
,「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」終於在2006年10月28日成立。取名「小太陽」
的意涵是,這些孩子有如小小太陽,雖然幼小、虛弱,但有著陽光般燦爛的笑容、純真的
臉龐,以及最質樸的天性,每位都是家中的小天使;而家長也如一顆顆的小太陽般散發光
與熱,全力呵護他們。
協會目前約有30個家庭加入,第一任理事長為職能治療師陳煥文,鄭淑媛則擔任協會
不支薪的總幹事,目前一切開銷從簡,暫不租賃辦公室。協會所需要的筆記型電腦、單槍
投影機及多功能事務機,現今尚無力購買,還等待熱心人士的捐助。
為協助身障兒創造一個有利的學習環境,並進而在成長後,有能力融入或獨立適應社
會生活,小太陽協會已組成專業團隊,包括:社工員、復健科醫生、職能治療師、物理治
療師、語言治療師,以及特教師等領域的專業人士,提供身障兒家長各種諮詢服務。
除了諮詢服務,小太陽協會2007年的工作計畫還有:進入校園宣導特教理念,讓一般
班級的小朋友能認識這群折翼的小太陽。也將開辦 Do Re Mi 音樂之旅,讓小朋友從中訓
練專注力及獲得成就感。另外,家長成長講座也將陸續登場。這個家家都有身障兒、心力
時間相對有限的家長團體,亟需熱情志工的協助。
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