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我,女,今年29歲,在2002那年我得了紅斑性狼瘡,隔年,紅斑性狼瘡 復發,雙腳無力,我整整在病床躺了一個月,在隔年,紅斑性狼瘡再 度復發,腦幹發炎,施打大量類固醇,打到我神智不清,常常胡言亂 語到醫生說別再打了,一個半月後,我恢復正常,出院,還有一次發 病,造成我顏面神經失調,整個臉臉歪嘴斜,不曉得埃了多少針 灸,無效,不曉得住院幾次了,最後一次發病,是在2007, 我的雙腳痛到沒辦法睡覺,家人緊急送我到長庚,就在短短兩個小 時.雙腳已失去知覺了,連大小便也不知道了,2007~至今,每天不段 的按摩我的雙腳,看過大大小小醫院,偏方,,,,,一點起色也沒有,29 歲,不正是夢想要起飛的時候嗎?至今仍是腰部以下癱瘓的人, 沒了工作,變的如此得不堪,還帶給家人龐大的負擔,每天都在想 應該怎麼死,我不就是一個廢人!!! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 222.157.61.88
azman:因為你看錯醫院 前女友跟你同時期發病 目前生活正常 12/08 17:49
azman:他是在中榮總看的 12/08 17:49
lavenhill:每個人病情不一樣不能這麼說吧 藍Sir手下也有治不好的 12/08 18:01
lavenhill:病人啊 何況長庚的免疫風濕科也算是小有名氣的了 12/08 18:01
apemanjay:沒得過相同的病是無法體會原po的心情...... 12/09 13:16
apemanjay:有時候....還能呼吸新鮮空氣也是一種幸福.....^^ 12/09 13:17
infosec:個人覺得 你看中醫會好得多.. 12/09 15:52
jing007:拍拍~我也有sle,得這種病只能看開一點,往好一點的方向看 12/09 16:48
jing007:看吧…西醫可以考慮一些比較有名的醫生,我是看北榮的 12/09 16:49
gairion:拍拍 看開一點 QQ 12/09 19:33
lordguyboy:一樓觀念錯誤 SLE病況本來就因人變化很大 12/10 10:11
blueyaya:加油啦~既然還活著就有希望!要積極要樂觀~ 12/11 23:26
blueyaya:這樣身旁的人才能夠一起開心!而不是愁眉苦臉的 12/11 23:27
blueyaya:想想身旁還有那麼多愛你的人!多幸福啊 12/11 23:28
goann:推推...加油~醫生真的很重要。身為殘障後才發現身邊的人, 12/14 15:52
goann:有的人選擇離開我了,未來的路全都變樣了,現實很殘酷。 12/14 15:58
goann:自己也消沉很久才走出來,現在所看待的事物心態都很不一樣。 12/14 16:00