[自介] 大家好

[gliparis (POPO)]

感覺ptt的帳號已註冊很久了；居然到今天才發現有這個版；也po了第一篇文
本身剛滿30；台南人，工作為公司的HR；也許我比一些人比較有好的際遇
所以，也很少會怨天尤人。

自己本身是肢障；真的很莫明其妙的發生在我身上；大約在17歲的時候
那時候愛打球、愛打跆拳的我，總覺得自己的身體很常常莫明的不聽自己使喚
都是以為自太累的因素而說服自己。

之後發現自己右上臂的肌肉和其他的肌肉不成對比，才一直跑醫院檢查
最後成大的醫生轉介高醫的小兒神經科，好像也是斬轉的經過二、三年才真正確定病名
肌肉肩胛失養症就陪著我了。

據主治醫生說，這有可能是家庭的遺傳，所以，有過整個醫療團隊由主治醫生帶隊
來到家裡做整家族的抽血檢查

說真的，當知道自己再也不能跑、跳、打球、打跆拳時；我好像沒流過淚水
就好像早知道自己會發生這種事情一樣。唯一會比較不甘心的就是
沒辦法隨著自己的意思四處玩、吃東西、不能走在街上說YO阿妹仔可以跟妳要個電話嗎、
做一些18歲小孩應該做的事。
都還沒做到自己覺得應該可以做的事，就不知不覺的來到30歲了

當時醫生的診斷是，我有蠻高的機率活不到25歲左右，但是，我多活5年了，也賺到了
雖然，知道自己的病是現今的醫學無法根治的，但是，我還是當一個好病患
每一、二年都會回高醫看看醫生，讓他觀察近況，也和他聊聊身體是否還有堂別的異樣
也許，目前還沒有治療的技術，但是10年、20年、30年…就會有更好的技術
這樣子像我這樣子的小朋友就可以被醫治好也說不定。

目前的我雖然還可以自行走路，但是，有高低差的就真的沒辦法了
我也不想太依賴輪椅，很怕一賴下去之後，就再也忘了如何走路

前年騎車時又發生車禍，在家躺了四個月，等到可以自己走路時
真的差好多，車禍之前，還可以自己慢慢的爬上二樓
休養後，居然要走腳併用才上得了，所以，就被家人安適睡樓下的房間
走路也比之前還要累，所以，目前自己還能做的事，就決不依賴別人

總感覺在打回憶錄；總之，很訝意有這個版的存在，也企望大家天天都過著如意。

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◆ From: 111.255.10.165
推 prey:台南人推！
推 qq78:加油....
推 komina:肌肉肩胛失養症？還是面肩胛肱型肌營養不良症？如果是後者
→ komina:此病是肌肉萎縮裡惡化較慢的一種，平均壽命跟一般人差不多
→ komina:所以，加油喔。
推 ampig2009:加油
推 upingo:給推一個
推 inhope:加油!
推 wchichen:加油...堅持到世界末日!
推 lostwind:推  勇敢
推 ts8832182000:加油加油!了解再也不能打球的心情  拍拍
推 eefun:推!!很能體會你的心情~~~加油~~~