[問題] 這邊有視神經萎縮的朋友嗎

[wilo (㊣色研所所長)]

我有一種遺傳的粒腺體缺陷罕見疾病，是跟視神經萎縮有關的，
小時候就發病過了，只是很幸運沒有完全瞎掉而已，
其實這三十幾年來眼睛都是看不清楚的，
（人生視力最好的時候應該是小二矯正後0.5/0.7吧，
  後來都是只能勉強看得到第一、二排）
所以確診以後只是就是原來如此啊的這種感覺。


目前是被告知要遠離菸酒，否則可能刺激發病。
國外的病友是說做運動的前後要做好緩和運動，
避免累積過多的乳酸。


下午被通知星期六要做身心障礙的評估，
知道自己視力不好，跟知道自己視力可能會更不好，
這感受還差真多 orz


我只是想問問一般都怎麼保養之類的，
雖說我這種可能也是無解，不過聽聽參考也不錯 ^^

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 175.182.137.154
推 upingo:我我...原因腦膜炎...不過 似乎很難保養
→ h210045:我的醫生跟我說，目前無解
→ h210045:而且我本身視神經塌陷嚴重（我不懂，醫生說得）
→ wilo:塌陷應該是看OCT的樣子，我是LHON @@
→ h210045:這是這次的醫生說得，另一個醫生做完檢查後是跟我說，我的
→ h210045:視神經萎縮嚴重，可能本身就發育不良，且只會更差不會更好
→ h210045:在加上青光眼影響（原因不明，開小梁切除術無效），可能
→ h210045:加速萎縮。現在我的眼壓值二十幾（降不下去了）
→ wilo:少用電腦吧，能休息多休息，是說北榮王安國醫生不錯
→ wilo:視神經是不可逆的，你的厚薄剩下多少？@@
→ cheetah0:朋友說針灸有效，只是每次效果短暫，要持續每幾天針一次
→ cheetah0:可以試試看是否找得到負擔得起的又有效的中醫師
推 upingo:有推荐的中醫師嗎..小時候都在台中用
推 ddv70:之前長庚有一位邱醫生專們針眼睛，但好像退休了
→ ddv70:我在中和那邊有看過一個他徒弟的，這邊可能不方便打出來
→ ddv70:再私信問我吧，不然google也可以
→ ddv70:有沒有效見仁見智......