[心情]確診罹患罕見疾病後之感情&理財?

[hp1300 (hmm)]

發現這版，看到也有罕病版友，有一種歸屬感XD

一切都是意外，在日本海嘯那天"犁田"後，

本以為沒外傷不在意，後來左大腿越來越酸，

跑遍醫院半年後MRI知道是左髖股骨折，

沒開刀復健半年後，癒合但變成氣象台，

又換成小腿灼熱、感覺異常，

又是半年誤診跟檢查，身心俱疲，看楊玉欣書提到"台大楊智超醫師"，

楊醫師懷疑罹患遺傳性的罕見疾病 "進行性神經性腓骨萎縮症 CMT"，

去年十月自費基因檢查後確診，無藥可醫的病，

當重大傷病卡申請成功，醫生說"恭喜"，我卻感覺不到任何喜悅，

發病一年來由腳接下來手，酸、麻、刺痛、灼熱成了我必須習慣的感覺。



二度傷害的是，原本追我很勤快的男生知道後冷冷的問"哪時不能走?"

然後就消失在我生活裡，一句關心也沒，只叫我自己存請看護的錢吧，

再半年就30歲了，慶幸的是在摔車後考上高考，

原本可以去追求我要的幸福，我沒有美化愛情，已經談過2段感情，

感情中該遇的狀況也經歷過，但經歷這次傷害後，

當同事朋友說要幫我介紹男朋友時，我馬上會婉拒，

覺得二度傷害一次就夠了，

我媽要我隱瞞病去認識男生，雖然我內心是渴望愛情的，

但光想到就算真的遇到真愛，對方肯接受，

家長也會反對(第一個男友對方父母因我無法改變的身高(155)而反對，

交往了4年半被當眼中釘，連一次面也不想見我，最後只好分手)

我知道單身也很好，但總覺得沒了重心，

不知道各位會因為遺傳疾病而拒絕再碰感情嗎?



生病後，覺得人生觀都變了，版友"很想出國玩又覺得很奢侈"這篇說出了我的心聲，

因為無法預期其惡化速度，但是我的身體，我知道它在"進行性"的惡化中，

不知哪時會不能走，於是短時間內用自己薪水出國2次，

父母就開始唸"妳得這病，要自己存錢，也不知有辦法做到退休嗎?

沒錢以後誰要照顧妳?" "妳同學身體健康才有本錢這樣玩，妳得存醫療費"

有時覺得很憤怒，哥和妹都沒得病，就對我媽說手腳無力時就自殺就好了這些話，

過年後開始覺得要實際點，要理財、預算以後開銷，

看著滿桌子的藥，每次獨自在大醫院候診，耗個半天一天，

覺得心境彷彿已經老了幾十歲，要規劃手腳萎縮無力的照護問題，

單身，面對病逐漸的惡化及身體不便，大家不知怎做人生理財規劃?

是今朝有酒今朝醉，明日愁來明日愁?

還是及早規劃?


目前除了拜拜，沒特別信仰，很想去找個信仰，

人生這條路頓時好艱辛，

目前可以想到讓生命有意義的是趁還可以正常活動時去罕病基金會當志工~















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◆ From: 59.126.27.220
推 luckystar777:加油，存錢是真的，但恭喜你有好工作，除非家裏
推 komina:雖然失去這段感情很傷心，但早點看清這個人也好。
→ luckystar777:經濟很好，不然真的要早點存好惡化時需要用的錢
→ komina:以前聽到帶基因不發病的人生下病兒，不巧該病是性聯遺傳，
→ luckystar777:罕病基金會的支援真的蠻多的。
→ komina:媽媽不會生病，每一個兒子都會帶有基因生病成殘然後死亡，
→ komina:然後一個月內就離婚，老公丟一句「你自己看著辦」不要小孩
→ komina:這位媽媽只有努力扶養生病的兒子，跟健康貼心的女兒一家三
→ komina:口相依為命，女兒還常幫忙分攤照顧生病的兒子。
→ komina:我自己是有買一些儲蓄險，因為現在銀行存款利率真的很低。
→ komina:看到有人因為生病&生下生病的孩子，就這樣被拋棄，好心疼。
推 azsx1177:加油~至少你還有朋友 家人 工作 看自己擁有的
→ azsx1177:我甚麼都沒有 我就活得好好的了 比起我妳幸福多了
→ wilo:我也是十月確診的 orz
推 simon0702:這就是人生不是嗎？我們永遠不知道下一秒會發生什麼事，
→ simon0702:每個人都—樣
推 wilo:還有 障礙文化實驗室  可以去看看 ^^
→ wilo:孫嘉梁他生活也很不方便，但是他都很努力 ^^
→ simon0702:遇到了就用正向的態度去面對，加油嚕
推 wilo:http://www.vitality.org.tw/html/menu01.php 自立生活網站
推 okdhhurfy97:有長期看護險(名稱不確定)?? 可以問問
→ s4150901:那就把握還可以自由行走時，經濟能力許可，到處玩。
推 ridle:看設籍哪個縣市 現在好像有居家服務之類
→ ridle:另外，真的秤有能力時出去走走玩玩
→ ridle:父母會擔心惠碎碎念很正常 我媽也這樣
→ ridle:但你如果境下心來 整理好手上的資源 安排好生活
→ ridle:而且逐漸能實踐自己的心願 會慢慢有力量重掌握
→ ridle:爸媽看到孩子沒有照他們的觀念規劃 本來就惠緊張到生氣
→ ridle:感情部分我沒輒XD 不過這種的秤早了解離開也好:)
推 ridle:有聽說有些人因為找回自己生活的重心而有緩和病情的趨勢
→ ridle:這個僅供參考  先想好你要的再去找資源先 加油唷^^
推 komina:沒有男友就覺得沒重心這一點我覺得很可怕，對你也不好。
→ komina:倒是有人要介紹對象給妳不用拒絕，認識人家又不是馬上嫁人
→ komina:或許真能成為男女朋友甚至結婚，就算只是朋友，也不壞啊！