推 luckystar777:說是罕見疾病不明原因也可 12/20 18:41
推 lincess:推樓上 說車禍也可以 認識熟一點再解釋狀況就可以了 12/20 19:25
推 magnumcxz:就說醫生也找不出原因的肌肉失養症就行了吧? 12/21 13:18
推 gliparis:原po的狀況跟我好像。初識一律回車禍，通常不會再深問了 12/21 22:05
我呢?算是下肢不便的人
小時都正常,但20歲左右就因莫名的原因,雙腳漸漸無力
期間呢?也找不出原因,一直以為是骨科問題
後來才經人介紹找到長庚神經內科,做了一堆檢查
才知是不明原因的肌肉失養症,且是不對稱的痿縮,所以醫生也覺得很奇怪
病程演化呢~十幾年來也只有近年來要撐拐杖,要騎身障改裝機車,汽車也還不用改裝
上下樓梯及走路不方便,走久會痠,然後沒有前兆地跌坐在地
我個人對這是滿看得開的
但就是每當有認識的人問到原因時,我就不知怎麼回答
連我父母我也不知怎麼解釋
大家都出自關心,想了解是什麼原因,大家都以為是小兒麻痺
可是因為又不像,因為我是慣用腳比較有力,但還是會漸感無力,
所以就會想要打破砂鍋問到底,但每每我都很難解釋,
因為連醫生也找不出原因為何??也無法得知病程演化是如何變化?
加上工作上會與其他人接觸,這問題老是一直不停出現
現在就懶的解釋,都說是車禍造成的下肢無力,這樣就比較不會再問太多
我不知道這樣的心態對不對,因為感覺好像自己也在逃避自己的狀況,不肯面對
因為我自己還是盡量避開比較不熟或剛認識的邀約,擔心會造成他人麻煩
所以覺得矛盾....
這樣應該是不正常的吧....我該抱持怎樣的心態呢??
請大家提供點建議...
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