2019/5/1我被確診「頸椎及胸椎後縱韌帶鈣化症及黃韌帶鈣化症（OPLL及OLF)」，這兩種
是少見且難以檢查發現的疾病，一般多於癱瘓發生了，才被發現，且大多為年長患者。

病發從腳趾不明發麻開始，漸進的由下往上到肚臍以下都有痲痹感（右腳先有痲痹感一陣
子，左腳才有，但都是由下而上漸進產生），甚至有肌肉痙攣情形，雙下肢無力，久坐久
站不適，亦無法正常行走。

確診前看了多家神外、復健、骨科都無法找到病因，我的脊椎外觀正常，無任何變形、壓
迫、突出、骨刺...等等，一般醫院都只照X光（難以察覺脊椎內部鈣化情形），然後給藥
（肌肉鬆弛劑及止痛藥）觀察，但用藥效果均無效，且許多疾病都有相同症狀難以鑑別，
尤其我的發生年齡又過早於OPLL及OLF好發年齡，更不易查覺。

很幸運的是，朋友介紹國泰的張志儒醫生，張醫生不同於之前看過的醫生，一進門診尚未
進行儀器檢查，光膝反射過度及主訴身體狀況，就判斷出胸椎應該有問題，立即安排住院
照MRI及CT，而得到真正的病因！

這是種難以根治的先天性疾病，因包圍脊髓及神經的後縱走韌帶及黃韌帶發生鈣化增生，
導致神經壓迫、受損，影響肢體肌力、麻痺甚至癱瘓等，因此跌倒、外力壓迫均會加劇病
況。

胸椎鈣化的後縱韌帶及黃韌帶因周圍有脊髓、脊髓膜、神經、大血管及內臟器官等，無論
施行椎板切開減壓（後開手術）或風險更大的椎體移除（側開手術），每一節、每一刀若
有不慎都有癱瘓風險。

但若不施行手術，依當時胸椎多處嚴重神經壓迫，隨時會癱瘓。

即便手術成功，因韌帶仍會持續鈣化增生，因此只能做到擴大空間，讓鈣化的韌帶有更大
的空間長，而延緩神經壓迫受損的時間，後續仍可能需再次手術（依壓迫狀況評估）。

當時檢查發現胸椎第2-3及7-9嚴重壓迫需立即手術，其他節觀察即可，國泰張醫生建議分
兩次施行椎板切開減壓比較安全，但因每次手術後均須復健6-9個月，且第一次手術完僅
能恢復30%功能，擔心延長復原的時間，且造成神經不可逆的損傷，因此做了第二醫療諮
詢。

2019/5/3轉診台大曾峰毅醫生，曾醫生也認為嚴重壓迫，應立即手術，雖屬複雜度高且大
範圍手術（實際手術傷口23公分長），曾醫生建議在術中神經監測安全的情況下，一次施
行2-3及7-9共五節胸椎椎板切開，如果體況允許再移除第8節椎體（手術風險較大），創
造更多空間，延緩神經損傷的時間更長。

2019/5/6手術，手術非常成功，最後僅施行胸椎2-3及7-9椎板切開（7-9有施行內固定）
神經監測已可達正常功能。手術施行時間5小時，術後無任何頭暈、嘔吐、疼痛等情形，
隔天即可下床站立、輔具行走（醫生多會鼓勵即早下床，對癒後較有幫助），術後神經張
力及痙攣明顯改善，但痲痹感仍然存在，醫生告知需兩個月以上才會慢慢消退。

術後需穿三點式背架至少三個月以上，以保護脊椎。後續持續復健訓練平衡及肌力，從輔
具行走到可上下樓梯，一步一步緩慢練習，一開始會訝異於簡單的動作都做不到，甚至異
常吃力，但只要認真復健，每天都可以明顯感受到身體的進步！

對於較困難的動作，也可以拆解步驟後，一步步練習，就可以順利達成。比如上樓梯，一
開始肌力不足且不穩定容易左右晃動，除了平日練習股四頭肌肌力外，也可以練習單腳站
立至可以達到平衡、穩定，再去試著爬樓梯就可以順利做到！總之只要不放棄，努力去改
善就會越來越好！（但要注意，若無持續練習肌力，肌力消退會非常的快！）

住院及後續居家照護都很需要家人的協助，很感謝
先生總是無微不至的照顧與寵愛，也很感謝朋友們，總是默默的支持、關心！

從確診到手術治療只有短短幾天，彷彿重生了一般，即早治療對於病情的恢復是非常有利
的！
希望這篇分享對於有相同疾病的患者、家屬能有一點點的幫助。

PS:因為這疾病認識了一位熱心的病友大哥，他組了一個line群組，裡面都是opll病友，
若有需要討論病情或者互相加油打氣等，歡迎您的加入（可回信與我聯繫並告知line id
）謝謝！


比較少人分享術後不可避免的後遺症，補充如下：

1.術後肢體活動藉由健保門診復健半年可維持基本所需，精細活動，如蹲下後站立、肢體
的穩定度等需額外透過自費運動醫學復健加強。
我後來找私人教練訓練，並閱讀相關書籍，不懂就問復健師或治療師，避免不合適的運動
，效果相當好，無論肌力提升或活動度改善已能跟發病前相當。

2.手術後開，背部神經因手術刀口受損，一樣需要長期才能恢復，術後一年以上仍有背部
皮膚感覺異常（腫脹感、隔物觸摸的感覺）偶爾有莫名的刺痛感、肌肉緊繃痠痛。
可藉由電療刺激皮膚，改善感覺異常；
運動伸展、熱敷，改善肌肉不適。
需長期執行，中斷幾日或氣候寒冷一樣會不舒服。





推 jacky000a: 加油，祝好運！
  謝謝你！
推 kakar0to: 感謝分享罕病資訊
  希望能幫助到需要的人
推 zookeeper: 超棒！祝一切安好！
  謝謝你！
推 sex0921: 加油！ 妳超厲害
  謝謝你！
推 ben0719: 都沒看過風免科嗎？曾峰毅刀速超快的。
  症狀不像那方面的疾病。後來有跟病友們討論，台灣真的有很多很厲害的醫生，醫生緣
很重要！對我來說曾醫生是很暖心的醫生，讓他手術很安心！
※ 編輯: esme111 (1.164.63.137 臺灣), 11/26/2020 07:46:05
推 charley19: 您好我也是最近確診OPLL，想要加入您說的那個賴群，該
→ charley19: 想加入群組，該如呵加呢?