看板 ETS_residual 關於我們 聯絡資訊
各位版眾大家好: 我是版上曾經買過汗克力,卻因為手腳都很嚴重, 無法每天省兩個小時來治療而失敗的版友。 (因為我不看電視,沒辦法像其他版友找出可以同時進行的娛樂) 另外一個原因是,我的症狀很嚴重,大約是只要發作就可以滴水的狀況; 腳的部份也是只要開始流汗就什麼鞋子也穿不住(超滑)。 所以治療大約需要電八天,卻四天就會復發,我無法忍受這種2:1的生活。 ==================正文開始=================== 我目前是一名醫五的醫學生,剛進醫院見習, 當初讀醫生的理想就是能把手汗治好, 但是前四年以基礎課業為主,沒有接觸臨床, 也就完全沒有朝這方面前進。 這幾天想到以後需要戴手套就覺得十分麻煩,因為手非常的溼= =a 而且在這週上課中聽到神經內科的醫生提到手汗症的治療, 竟然還是講交感神經切除術,我實在是太震驚了。 因為手汗基本上會去看的科別就是皮膚科和神經內科而已!! 原本懷著進醫院就可以了解到神經的奧祕, 也許可以解釋我為什麼手汗這麼嚴重,長大連腳汗也有, 但是連一個專業的神經內科的主治都完全不了解手汗症, 讓我覺得灰心極了。 我想了又想,如果手汗的遺傳機率這麼高, 我的孩子很有可能也會遺傳到手汗症/ 也許未來的另一半家庭不一定能接受這樣的疾病(也許啦), 我覺得我應該要努力一點。 我以前以為既然人家都說手汗的孩子比較聰明, 也許我長大就會有人告訴我為什麼了, 但是現在看一看好像一點都不熱門,沒有研究人員關心這一塊。 我查了國內外的文獻,關於手汗的研究少得可憐, 也許是因為它不會致死, 當然更因為手汗在歐美的盛行率遠低於亞熱帶國家 (比例似乎是1:7,但是研究團隊不同、年代不同、所用的疾病判斷標準不同, 而且收集到的病例數竟然都不到一百個,所以其實不能這樣比,只能說歐美較少) 也許在我大七選科的時候選不到皮膚科 (因為我不是書卷,也沒有背景,只是個成績中上的醫學生) 但是我還是想要弄清楚手汗症到底是怎麼來的? 是什麼遺傳模式?未來可以怎麼治療? 交感神經術後併發的症狀原理為何?該怎麼治療? 我跑去問了另一名神經內科本身比較熱中於研究的老師 (不過他是研究帕金森氏症,大家都要研究這種病人多的啊…) 他說如果要做到基因層面,需要有研究經費/基因實驗室/統計人才 1、對於不是臨床實用的研究,醫院不會給錢,要研究經費必須向中研院提計畫。 2、基因實驗室醫院倒是有。 3、統計人才就是有錢了以後,去和中研院專門判別&統計數據的博士合作即可。 所以目前我唯一能做的事情,就是收集手汗家族的資料, 透過家族史的詢問把一張又一張的家族樹畫好, 等到累積的數量夠多以後,寫成計畫申請書,呈給中研院, 讓他們的評估人員去計算: 1、到底我收集到的病例在遺傳上是否有顯著的關係。 2、這個研究計畫值不值得補助。 我會擬好一份完善的問卷來調查,儘量在繁忙的課業中整理資料 謝謝大家的幫忙, 希望我們能夠一起讓這個很困擾的疾病被研究團隊重視,謝謝。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.195.163.192
pamu:如果需要問卷的話我可以幫忙喔!本身也是超會流手汗跟腳汗 08/26 19:50
polymerase1:問卷我也可以幫忙,我的手汗都會從手套裡流出來很困擾 08/26 22:07
nightheart:我也可以.....另外,若你有研究成果,我們也可以看看嗎?? 08/27 02:10
snowwater:我也想知道為什麼會有手汗&腳汗,我問過爸媽,家族都沒人 08/27 13:44
snowwater:有這個"症狀"@@ 08/27 13:44
almachang:我如果有研究成果,會放到版上給大家看 08/27 17:03
almachang:基本上應該是(確定遺傳模式)-->(優生資諮)及(可能治療) 08/27 17:06
lintina:願意幫忙+1!! (我本身也是醫學相關院系~ 08/27 19:13
kerinacloud:我也可以幫忙!!很希望搞懂這東西~"~ 08/27 22:31
psnet:我在想 也許大家可以一起合作 可以一起討論 08/27 22:36
psnet:即使不是醫學科系的 我想版眾都對"自己"很有研究 08/27 22:37
nightheart:以前看過報上有相關專刊,提過手汗有6、7成是遺傳..另外 08/28 03:18
nightheart:同家族裡的人,並不一定很清楚其他人的情況,手汗並非顯 08/28 03:19
nightheart:現於外,重要必須住院等,當然不見得是家族成員"都"清楚, 08/28 03:21
nightheart:我在20多歲時,才意外由旁人口中得知,表哥(童年玩伴) 08/28 03:23
nightheart:也有手汗,回家問我媽,他還堅持他們家族沒人有手汗呢! 08/28 03:24
hou9999:研究之路不好走....加油阿 我需要這種醫生 08/28 17:48
redstart:願意配合+1~~~!!! 08/29 22:40
yehliuk:加油! 願意配合問卷! 08/30 05:40
HANABI727:加油 有什麼問卷盡量來吧 08/30 15:40
olivert:我的也是爆炸多 手腳臉都很愛流 加油!! 08/31 15:43
swordmylove:願意配合問卷! 09/01 17:06
rarabit:推~可以配合問卷+1 09/04 22:16
ryoslife:願意配合! 09/06 20:21
david77526:我是在腳掌悶住的情況會流手汗(手汗和腳和一起流)我願 09/08 00:52
david77526:意配合,屆時請與我聯絡,謝謝 09/08 00:52
Mrhh:願意配合~:D 原PO加油!! 09/08 02:20
Mrhh:我家族裡頭只有我會留手汗腳汗~很奇怪 09/08 02:21
rettttt5:非常願意配合+1 09/11 16:20
esteffi:另外回復了一篇,請參考。 09/11 20:51
burbur:我可以幫忙! 09/14 21:49
cyt84:推~~可以配合問卷+1~~手流腳汗好痛苦~ 09/22 00:50
stevenacat:推一個 我也願意配合 09/24 21:26
nikico:願意配合~+1 09/24 23:30
melody72:願意配合+1!! 原波加油^^ 09/27 22:39
home90003:願意配合問卷! 10/17 00:51
ptes50434:願意配合+1!!! 原PO好有心!! 要加油喔~:) 10/20 23:03
kellycm42:願意配合問卷!謝謝原PO 以後一定是一位好醫師! 11/08 01:10
suhow:願意配合 11/27 01:37
LifePei:願意配合~ 原po加油! 01/10 21:49
mkmkmkmk:願意配合+1 家族中也有好幾位會留手汗 原PO加油 03/15 20:22
SHANDer:願意配合~~ 06/09 09:25
※ 編輯: almachang 來自: 123.195.180.171 (07/22 11:29)
after820811:+1 我也被手汗症困擾至今 06/03 00:39
KILIK2000: 遺傳+1 我媽也有手汗 11/04 17:14