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※ 引述《qn (9n)》之銘言: : 一覺醒來發現自己右半身無法動彈, : 在床上躺了一會才能動, : 連續幾天,走路一直跌倒, : 還摔傷了下巴; : 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振, : 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院,因為我的片子有問題, : 有不明的白點分布在我的左腦, : 結果我到長庚作進一步確診(抽脊髓液之類的)確定是多發性硬化症, : 這是一種罕見疾病,不會好,也不會死, : 只是很麻煩的病。 (文長,不喜請直接end或左轉) 兩年前的二月,我先是軟便、微拉肚子了一個月;然後三月,莫名其妙得複 視(即兩眼焦距不同,像重度散光一樣)了一個多月;四月中,突然不明原 因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎,痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓 下來。也是維持了一個月,而我也因此坐輪椅坐了一個多月。 那時候,也是看了很多醫生,血檢、MRI什麼的也都做。曾被告知可能是克隆 氏症(後來照大腸鏡被排除)、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE),以及 反應型關節炎(ReA)。 而不管是MS、SLE或ReA,都是免疫系統的疾病,而且都是查不出原因。 免疫系統的疾病,也就是自體免疫系統瘋了,敵我不分的攻打自家人。 至於攻打那裡,因人而異。 更詭異的是,我的血檢報告一切正常,而且不管是那一樣我的症狀都很不典 型。換而言之,沒有一個直接證據說我是那一個疾病。 簡言之,這叫做跨丟鬼,以及卡到陰。 至於治療方法,我是西醫、中醫、氣功、宗教,四管齊下(註)。 西醫方面,就是止痛藥、類固醇或免疫系統抑制劑,不管大咖或小咖的醫生 ,治療方法、開的藥也都差不多;反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師,他 叫我西藥不要停,再佐以中藥治療,先是水藥,後來再改成藥粉;氣功來說 ,那時候是每個月一次,一次三小時。即使是坐輪椅,也可以坐著輪椅打; 至於宗教,看了不少老師,也排了很多次命盤,也有去請人家收驚、拜拜的 ,也有進教堂禱告+上課。 由於生病很痛苦,所以我找得到的所有方法,全部都去試。我也相當配合, 藥都乖乖吃,再苦的藥我也吞下去,該忌口的也全部不碰(好啦,我承認偶 而有偷懶一下)。 在這過程中,最痛苦的就是腳痛、住院的那一個月,那一個月,除了類固醇 ,幾乎任何療法都無效,而且疼痛一直壓不下來;然而一個月後,也不明所 以的,疼痛又突然控制住了(或許是被某個老師收了吧)。於是持續門診追 蹤。 不用住院後,接著中醫與氣功加入。 隨著發炎指數慢慢降低,西醫於半年之後抽手,並持續追蹤2~3個月之後結案 (註)。 由此觀之,的確很有可能只是反應型關節炎。 中醫與氣功,則是持續了一年左右結案。 以結果而言,如果是自體免疫攻擊的話,真正攻擊的也就那幾個月而已,其 他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害,還有改善體質,避 免復發而已。 迄今一年多下來,沒有再復發過。 不管中醫西醫,結案後,我也沒有靠任何藥物控制。 隨著關節慢慢復元,從坐輪椅,到拿助行器,到今天已可如常得走路。後來 我也找了份工作,回到正常生活半年多了。 不過,那一次的攻擊實在太過猛烈,我的踝關節因此留下了後遺症:即比較 沒力,無法穿高跟鞋,也還無法登山。 未來有沒有可能再復發?誰也不知道。當然還是希望不要。 之所以公開在八卦板,一方面因為我前幾天被老闆釘得滿頭包,很有po文的 動力;二方面qn這篇文觸動了我的回憶;三方面,那時候生病時,我受惠於 鄉民眾良多,有的幫我找老師、介紹醫生,而前述所言的中醫師,也是看了 我在別板的文後與我接恰上的。為此,我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們 !所以po公開文分享自己的經驗。 最後,祝qn以及所有的免疫病人們,早日康復,回到正常生活。也祝所有看 到這篇文的鄉民們,平安、健康。若你們身邊有免疫病人,請關心他們,並 珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人,嚴重者是可能致命的(當然不是每 個人都這樣)。就算不嚴重者,有的人一吃藥就是20年起跳,相當辛苦呢! 註: 1. 其實不只四管啦,還有心理諮商、家族(疾病)排列。反正只要能康復,什 麼我都願意去試。不過也因此花光了所有積蓄就是了。 2. "結案"意指醫生說OK了,除非之後再有別的狀況再去找他即可。也沒有開藥   帶回家吃。換言之,就是治療結束之意。 -- -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 58.114.136.219
nigue: 03/30 19:46
aroo:加油! 你都撐過去了! 生命會更美好的! 03/30 19:46
pippenjr: 03/30 19:46
Norther: 03/30 19:46
sheep222mei:加油 03/30 19:46
coyoteY: 03/30 19:46
slent67: 03/30 19:47
kairi5217:健康無價 積蓄花光還可以再賺 祝妳平安 03/30 19:47
mikejr:MS等自體免疫疾病真的很辛苦...拍拍 03/30 19:47
zilzil:加油! 03/30 19:47
a4567850:生命鬥士推 03/30 19:47
sixersai:疼痛還可以被老師收 你老師是林正英在來幹購 03/30 19:47
deep5566:56祝福妳們~ 03/30 19:48
e04bank:勵志文!加油! 03/30 19:48
rb0522:推 03/30 19:49
ifte94wt:加油 03/30 19:49
lymyuming:加油~~~~ 03/30 19:49
lin089170:你好厲害 03/30 19:49
pytzog:加油!祝早日完全康復!! 03/30 19:50
cyp001:這中醫給推 有些中醫都叫人不可吃西藥 結果更嚴重 03/30 19:50
sheep222mei:補推 03/30 19:50
ez76123:加油 03/30 19:50
chester71: 03/30 19:51
Refauth:路過 03/30 19:51
giveUstars:路過給推 03/30 19:51
mig:IVIG or plasmapheresis 試過嗎 03/30 19:52
charlietk3: 03/30 19:52
AK00627: 03/30 19:52
Lovetech:推! 03/30 19:52
sodaface:推 03/30 19:52
giveUstars:這種找不到的IVIG可能要自費 很貴 03/30 19:52
hihi29:加油 03/30 19:55
lupin513:加油!希望你能完全康復,快樂過生活。 03/30 19:55
luming: 03/30 19:56
joesarira:加油!!!!!!! 03/30 19:56
dtlove17:祝你恢復成健康的正常人 03/30 19:57
sobiNOva:我之前也莫名複視+眼睛腫大 醫生也說免疫系統疾病... 03/30 19:57
HAKUKE:加油 03/30 19:57
sobiNOva:結果也是找不出病因 = =然後吃類固醇就好了.. 03/30 19:57
mig:IVIG一個療程度要15-30萬不等,看體型,這個藥對免疫很神奇 03/30 19:57
jansan:加油加油加油 03/30 19:58
t50619:加油!!! 03/30 19:58
realsmallben:感動!! 祝福qn渡過難關 03/30 19:58
OGC:加油 03/30 19:59
baptism:推!加油 03/30 19:59
so74528:魏延 字文長 03/30 20:00
Faoitohins:推 謝謝你的分享 希望可以造福更多人 03/30 20:00
sobiNOva:醫生是找不出原因就說免疫疾病嗎= = 03/30 20:00
DesignXD:Q.Q 加油 03/30 20:00
ayaerika:總覺得女生比男生堅強 遇到這種事還能正面迎接 03/30 20:01
giveUstars:sobinova 風濕免疫科有人說是現代內科的最後防線啊 03/30 20:01
flyplayer:加油 03/30 20:02
SunnyDale:推 03/30 20:02
LOVEMG:加油! 03/30 20:02
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:03)
idxxxx:加油 03/30 20:03
lytin:加油! 03/30 20:03
ykten:sobiNOva 要戰醫生了嗎 03/30 20:03
piadora:加油+1 03/30 20:03
lc301:qn~加油~ qn你住哪裡 我想寄一箱雞精跟人參給你 03/30 20:03
pinkdemon:加油 03/30 20:04
ykten:補推 03/30 20:05
mig:我在ICU遇過比較多的是Guillian-Barré,發做起來又猛又急 03/30 20:05
lc301:比爾陳到底在幹嘛 鄉民把QN托付給比爾 比爾是怎麼照顧的 03/30 20:07
luming:請問這些症狀有手麻腳麻嗎? 03/30 20:08
並沒有手麻腳麻的唷! 不過複視那時候有照過腦部MRI,說是(第六區?)有個白點, 因此有醫生懷疑過是MS,可是並沒有直接證據就是了。 又因為症狀輕微,因此醫生也沒給我開藥。 在沒有用任何藥物治療的情況下, 一個月後,兩眼焦距又自己喬了回來。 於是那位腦神經內科的醫師就把我趕回家結案了。
ILATTE:加油! 03/30 20:09
meisterhaft:加油! 03/30 20:11
facenook:推 03/30 20:14
OrzJ:加油! 03/30 20:15
bird0331:加油 03/30 20:16
TokyoKind:加油! 03/30 20:16
t2111gj25:加油喔! 03/30 20:16
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:19)
doremifasola:加油!!生病是很孤獨的事情~恭喜你撐過來了! 03/30 20:19
Avril1975:這篇是qn還是Bmay生病看嘸 03/30 20:25
Zeroyeu:能結案真的是有神保佑了QQ 03/30 20:28
moy5566:保重啦 身體健康最重要 03/30 20:33
r50824:加油! 03/30 20:37
capirex:我媽也是類似的疾病 復多發性軟骨炎 會攻擊全身軟骨 也是 03/30 20:43
capirex:只能用類固醇治療 在醫院已經住半年了 併發症很多 03/30 20:44
bruceh:不定時炸彈的病情...很辛苦!加油~ 03/30 20:44
kelopi:推 03/30 20:45
tensinya:加油 03/30 20:46
ake1234:加油!! 03/30 20:48
pudding86200:八卦板其實還蠻溫馨的T________________T 03/30 20:48
faxy: 03/30 20:53
ANOTHERK:加油!!! 03/30 21:09
akirakid:恭喜, 好了真好 03/30 21:10
Kongya:加油 03/30 21:11
qn:加油!一起渡過 03/30 21:11
NicoRobin26:+U 03/30 21:13
srviest1128:gogo 03/30 21:22
TQCP:加油!! 03/30 21:30
joeism:自體免疫錯亂咖+1……大家一起加油… 03/30 21:38
miyachi1008:溫馨八卦板~~~~~~~~ 03/30 21:41
luming:謝謝告知 感謝 也祝你身體繼續健康 加油!!!!! 03/30 21:47
qex:恭喜復原,祝妳未來平安健康^^ 03/30 21:52
stan7228:加油! 祝福永遠不要復發 03/30 21:53
vincent120:推 03/30 21:59
boarorpig:祝你永不復發! 03/30 22:16
lungerX:推 03/30 22:37
yyff:好棒的文,你也很棒,鄉民也很熱心:) 03/30 22:39
claba:加油阿~ 希望妳病永不復發 要常常PO文唷 03/30 22:39
nekomoon:加油!保重! 03/30 22:44
Zodiac10:好久沒看到b媽文章了,原來有這樣一段啊ˊ_>ˋ 03/30 22:46
hauhau:加油喔 03/30 23:10
jonahlin:你也加油喔 03/30 23:28
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 23:33)
jammy4102921:生命鬥士推 希望大家都不生病 03/30 23:29
roxcido:推 03/31 00:00
tenderman:推~ 加油 撐過來就是你的~ 要好好過生活 也希望QN恢復健 03/31 00:05
LEN0719:推一個 03/31 00:42
chronoinn:推~ 03/31 00:49
ohsmiling:恭喜你康復了! 03/31 01:28
k5a:恭喜康復!希望 qn 也能恢復健康 03/31 01:47
lockerwang:加油 關節黏連性脊椎炎患者 在此簽到Q.Q 03/31 01:59
mjnaoki:推 03/31 02:08
blackbear:加油! 03/31 02:09
LPisBig:加油 一起跟QN度過 03/31 02:16
starahsu: 03/31 02:19
ECZEMA:自體免疫系統的病 真的很棘手 一大堆 03/31 02:48
palajuice:希望能維持在最好的狀況~ 03/31 03:58
qwaszx012:加油! 03/31 06:11
skyflyer03:其他人看到一起加油喔!!!!! 03/31 08:52
reqwer:推~ 03/31 08:56
minbyminby:加油 我也花了一段時間控制我的類風濕性關節炎 03/31 09:37
minbyminby:但是今天一下雨就有點痛 Orz 03/31 09:37
ETTom:幫推~ PTT處處有溫情 ~ 03/31 11:05
sharkimage:沒想倒會看到BMay 辛苦了 03/31 11:42
Aquatics: 03/31 14:03
fiy:加油! 03/31 16:34
leito:qn加油 03/31 17:56
mdkn35:加油~ 03/31 21:51
Bluebear:1加油!!!! 04/01 00:53
inung:加油 04/01 01:47
a1len:加油~ 04/03 10:11
FeAm:加油!! 05/02 08:21
eddy334246:push 05/03 19:25
lovefish26: 05/09 00:14
darkmasaki:集氣! 幫加油!!! 05/14 17:34
jackeywu2003:加油~!!! 06/26 14:01
poiu1234:push 06/28 12:26
kikini916:加油!!!好勇敢 06/29 01:01
skyler:加油!! 08/19 18:59