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2008.06.20 中國時報
血友病友 年輕逐夢
張翠芬／台北報導
疾病並不是阻力，反而是努力向上的動力！台灣首部以血友病為主題的
紀錄片《凝想˙血友夢》19日首映，片中3位年輕病友分別是田徑健將、舉
重好手和救生員，他們對運動的熱愛，讓大家看到病友們對生命的夢想與盼
望。
被病友們尊稱為「血友病之父」的沈銘鏡醫師表示，血友病友因為缺乏
凝血因子，碰撞後出血或自體性出血都不易凝血，關節肌肉系統常會因此受
傷害或有慢性關節病變。
血友病屬於罕見疾病的一種，治療費用也相當的龐大，目前已經納入，
健保的重大傷病範圍，減輕這些血友病患者的負擔，不過以目前的醫療技術
來說，是無法治癒的，而且血友病常常是隔代遺傳，只要家族有病史，建議
最好做篩檢。
過去血友病人是發病了還忍著不敢看醫生，家裏要賣田賣房子付醫療藥
用，也因此有許多的病友被奪去生命，幸運存活下來的病友在長大成人前，
往往就與拐杖、輪椅為伍。
中年的林敏祥，在沒有健保、勞保的年代，父母根本無法負擔龐大醫藥
費，關節自發性出血時又酸又抽又痛，尤其夜半也只能嗚咽強忍著，除了投
靠國術館消炎整骨外別無他法，因此很快的，1、2年間他的腳就變型了，關
節變型，使得林敏祥個性轉變，從開朗到內向寡言甚至失去信心，直到國中
畢業後，他離家北上投靠親戚，進而受到1位小兒痲痺患者鼓勵，才讓林敏
祥重新走出新的人生。
年輕一代的病友卻能與血友病和平共處，在預防性治療的保護下減少了
約9成的出血機率；昨天首映的《凝想˙血友夢》，紀錄新一代的病友勇敢
追求夢想的故事，在片中的3位年輕病友，雖然都領有殘障手冊，他們卻都
是運動場裡的陽光少年，葉朝仁是田徑健將，康書瑋是啞鈴舉重好手，蕭瑋
志更擁有救生員、游泳、體適能、水中有氧…等專業教練執照！30分鐘的紀
錄片，帶出了近30年台灣社會醫療照護的進步，也顛覆社會大眾對血友病人
的刻板印象。
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