也許您沒聽過小旭旭 ....
目前他正與死神拔河中 !
他是個努力著要活下去的小朋友
目前兩歲一個月 正在與死神搏鬥中
請幫幫他...... 認真看完
並請幫忙轉寄 讓這個乖寶貝得到日本藥品Excegran
Excegran
在日本是管制用藥
雖然各大藥妝店都有
但是若沒有"醫師處方籤 "是絕對無法購買的
請各位幫忙轉寄給日本友人
或是願意幫忙的日本醫師
因小旭旭脆弱的小身體 根本無法承擔長途飛行之不便
不得已旭媽才出此下策!
這是一個母親走投無路下而求助於網路上朋友的一封信
請您轉寄幫幫旭旭 ..
若您可以幫助小旭旭 請您直接撥打電話給她
旭媽咪的緊急聯絡電話
真ㄉ請大家幫幫忙 !!!
0922-468181
感謝大家 !
ps:旭媽平時很忙 若您很關心旭旭 請將關心愛心放在心裡 .
轉寄此封信件直到新藥取得的好消息來到 !
旭媽沒有辦法一直接聽關心的電話 ...
請您體貼她的辛苦 !感恩!!!!
此信以下轉寄內容摘自 babyhome 小胖旭的網站
http://www.babyhome.com.tw/YenHsi
小旭旭病史
2004 / 6 / 19 (8 個月 )
各大醫院懷疑小旭旭 ,可能罹患ㄉ疾病
"代謝異常 (罕見疾病 )"--台安新生兒科卓副院長
" 粒線體異常(罕見疾病 )"--馬偕遺傳科林醫師
" 腦前額皮質病變(罕見疾病 )"--國泰腦神經科洪院長
" 腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病 )"--台大遺傳諮詢科胡醫師
"點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師
已經確診ㄉ疾病
腦前額皮質病變( 罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化 )、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎... ...目前領有 "終身重大傷病卡"及 "重度身心障礙手冊 "。
已排除或治癒疾病
新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。
以下日記為旭媽咪在 11/16當天在網站寫下的求救信函!
請大家幫幫忙 ...＞ "＜
2005 / 11 / 17 (2 歲 1 個月)
原本以為有ㄌ新藥
一切應該都會迎刃而解
但
總是事與願違
日本家人今天回覆我
Excegran這款藥
在日本是管制用藥
雖然各大藥妝店都有售
但一定得持 "醫生處方箋"才能? 妎R
不然得到醫療院所給醫生親自診斷過後
才能拿到
意思是
如果想要拿到這個藥
除非我帶著旭旭飛到日本就醫
或是有哪位"日本醫生"能開出處方箋給我們
我ㄇ才有機會拿到這ㄍ藥
這根本是強人所難嘛!!!
旭旭現在ㄉ狀況
別說是飛到日本
連轉院恐怕都得一波三折
他能離開呼吸器ㄉ最長時間是 30分鐘
而呼吸器ㄉ蓄電功能只有 2ㄍ小時
再加上飛機ㄉ艙壓...等等問題
他在飛行途中會不會因為心肺功能衰竭
而出什ㄇ問題誰也不能保證
這不是要他ㄉ小命嗎 ?
問題是
偏偏日本ㄉ醫院不接受 "台灣醫師"ㄉ處方或診斷
說白ㄉ
日本醫生沒看到小胖是不會開立醫囑ㄉ
那不是叫我ㄇ "空歡喜一場"???
雖然我也知道新藥不一定對旭旭有用
又或者用ㄌ隔不了多久
他又開始產生"抗藥性"
但有藥就是有希望
總不可能真要我冒著旭旭生命ㄉ危險
帶他飛到日本
只為給醫生"看一眼"吧 ???
所以
在四處無援ㄉ情況下
我只有上線來請求大家幫幫忙
看哪位媽咪有辦法幫我ㄇ解決這ㄍ問題
說真ㄉ
要不是我已經求救無門
我不會放著旭旭在醫院不管
跑到網咖來上網發出這則訊息
真ㄉ真ㄉ請大家幫忙問問
有沒有人認識 "日本醫生"
看能不能幫幫忙開ㄍ處方箋
只要有ㄌ處方箋
我在日本ㄉ家人就能取得藥物
這是救急、也是救命 !
因為旭旭目前ㄉ狀況
在台灣真ㄉ已經沒有能有效控制病情ㄉ藥物
現在一旦發作
就會缺氧
即使戴著呼吸器
或灌鎮靜劑也沒用
而且他如一直發作下去
過去所有ㄉ努力將一點一滴ㄉ流失
也許就真ㄉ再也沒機會會坐、會站、會走、會說話ㄌ
下面我貼出我搜尋到ㄉ新藥相關資訊
給願意幫忙ㄉ媽咪參考
真ㄉ真ㄉ再次麻煩媽咪ㄇ幫幫忙!
此恩此德
我ㄇ一家沒齒難忘
若您有刪信件的習慣 .請在刪除之前
把此封信件轉寄給您通訊夾內的所有人
也許您的一個善念 .可以幫助這一個可愛的小朋友 ...
感謝. 感恩 ...
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