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作者: demonhom (貍貓) 看板: NTHU_LST_93A
標題: [新聞] 國科會：絕不貿然採集血液
時間: Mon Jan 23 09:19:34 2006
李宗祐、黃庭郁、江昭青／台北報導「台灣生物基因資料庫」計畫引發人權和研究倫理質
疑，國科會副主委廖俊臣上周六緊急邀集各單位會商，他表示，在我國未建立ＥＬＳＩ（
倫理、法律與社會影響）治理架構，以及研究計畫未經ＩＲＢ（醫學研究倫理委員會）審
查之前，不會貿然執行血液樣本採集。但他也強調，外界對該計畫內容和執行現況的認知
與事實可能有相當差距。
衛生署副署長陳再晉說，「基因體資料庫」建置已設有「倫理法律社會衝擊應用研討」內
控機制，一定會謹慎為之。
國科會科學發展處長鍾邦柱指出，Taiwan Biobank研究計畫由國科會從「基因體醫學國家
型科技計畫」提撥二千一百餘萬元，補助中研院生醫所進行可行性研究後，針對ＥＬＳＩ
相關法規、民眾意願和權利，以及ＩＲＢ等提出具體建議報告。國科會明確要求計畫執行
過程資訊應該公開透明，尤其血液採集一定要讓當事人了解用途，讓民眾因不了解而害怕
、反對。
長期關心基因研究的學者認為，基因資料庫牽涉「福祉」與「公平正義」問題，須以「公
眾信賴」為主導設計的最高指導原則，並應建立民眾共識。中研院似乎敏感度不足、對外
溝通有待加強，目前還沒準備好。
國科會ＥＬＳＩ成員之一政大哲學系主任戴華指出，個人基因資料若要有研究意義，必須
能與民眾健康變化、居住環境做連結，研究者須長期追蹤民眾病史及戶籍資料。基因資料
無法真正「匿名」，頂多只能將個人基因編碼，這些資料的保存及使用過程須極為嚴謹。
中原大學財經法律系教授雷文玫指出，基因研究成果之一，可能會找出某一族群疾病的機
轉，會造成「烙印」效果，參與研究的民眾會不會因捐血反造成該屬族群被貼上標籤？民
眾能否接受此一結果？都須充分尊重，「同意書」須詳載相關事項，研究人員也須費時說
明。
學者普遍認為，中研院的態度不夠開放，但台權會部分質疑實為誤解，也顯示該計畫不夠
透明。台北大學法律系教授劉宏恩批評，中研院前次在「超級對照組」計畫民眾抽血時，
雖曾寄說明書，第一段就強調為「免費健檢」，此舉極易轉移受訪者注意力，無法深入關
心可能涉及的隱私等問題。
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