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看到那些因SARS而被隔離14天的人們 我想他們一定很害怕無助吧 這使我想起那段在移植室隔離的日子 那時我一直努力使自己相信是在放大 假 並覺得自己很幸運 因為這是只有千分之一的人們才會有這種入場券去 感受這神奇的體驗 雖然此行是吉凶參半 且很有可能是一去不回 還記得進移植室的那天早上 為怕在移植時感染而去修補蛀牙 躺在治療 椅上 想著在過幾天就要移植了 而這幾天可能是我對這美麗的世界所最後 能掌握的 突然間醫院打電話來要我立刻住院 望著即將分離的親人 我真恨老天為什麼要讓我得了這種病 想到老天那麼殘酷 懲罰了我 竟連這最後一點留戀也不給 無奈... 匆忙間 打包好所需的物品和爸媽搭車到台大 在移植室門口我知道進去了 就可能不再擁有了 但這畢竟是我的人生 我要勇敢的走完它 股起生平最大的勇氣一進到移植室 胖胖懷孕的護理長說 < 快! 十點前要進入移植室 不然就要等到明天了 > 在眾人的催促下 我進入了殺菌室 明知這一步踏下就是一條不歸路 但與其茍延慘喘的活著 不如好好的打一場悲壯的戰役 呼呼呼的吵雜聲 我身上的細菌逐漸被那強烈的抽風機給吸走 而這也意味著我所有的過去也正一點一低的消逝中 在我眼前的是一個晦暗不清的未來 望著室外妹妹焦急的身影和媽媽滿臉的淚痕 我真恨老天為什麼要讓我的了這種病 難道半年來三次的化療和數不清那痛徹心蜚的骨髓穿刺還不夠折磨嗎 為何不放了我 要怎樣才甘心啊... 無奈 事實已是如此 我又夫復何求 真正的進入移植室 換上新的衣服 我疑惑的問著護士 < 為何要那麼緊急啊? > < 因為你這種病是急性的 不能拖 越早越好 況且從今天你要連吃五天的 粉末狀化療藥 照三餐吃 第六七天 再注射液體藥物 也就是小紅梅小藍 梅 骨髓也差不多失去作用了 這時再趕快輸入你弟弟捐給你的幹細胞 重新使骨髓產生作用 大約要二十多天 > 她好像很怕我會受驚 以一種相當委婉的口氣告訴我 其實早在之前 醫生即以一種相當坦白的口吻告訴我 這種病找到骨髓捐贈 的機率是一半一半 而在移植室內因骨髓功能喪失產生的感染而救回來的 機率也是一半一半 幹細胞有沒有使骨髓重新產生作用也是一半一半 而 到底能不能治癒 則要看你的機運 慢性 急性排斥和感染都有可能早日賣 鴨蛋 且五年內不復發 只算是初步治癒 我想了想 二分之一乘二分之一在乘二分之一 這麼低的機會我還只算初 步有效 我能不能活下去還要看老天爺在這五年內會不會不高興 我真是悲哀啊 得了這種千分之一的病 也真是幸運啊 過五關斬六將 終於要通過十八銅人陣了 因為早就知道這種病的可怕 我也就表現出一副毫不在意的表情 她竟被我 嚇到了 進入了隔離室 我竟因短缺床位住進一間小孩病房 也許我本就長的像小 孩吧 這小孩室較特殊的是通風設備在床頭 因此躺上去頭會有一種涼涼的 感覺 又本是用來照顧小孩 因此沒有門 只有透明的廉布隔著以防意外 我 突然覺得好像進了動物園 沒有一點隱私 吃喝拉撒睡都在大家的面前 老 天啊 你真是太折磨人了吧 不久我的專屬一對一照顧護士淑香便帶我認識環境 移植室是一間約四十坪大的房間 裡面有六間隔離室 乘馬蹄形狀繞著中間 醫護中心 所有一舉一動都在24小時監控中 病人一入隔離室就不能再出 來 只能每天在那不到兩坪大的房間內活動其中還包含了浴室和床位 醫生隨時坐鎮醫護中心 護士則一對一24小時看護中 病人每天一早要 換一件新衣服 並洗泡泡浴(這是我每天最喜歡的時刻) 所有吃的喝的都要 微波加熱殺菌後才能食用 家人則只能隔著窗像訪視受行人般用電話交談 聽完了這些介紹 我知道接下來的日子將十分不好過 尤其是要在最具毀滅 性化療藥物的荼毒下生活著 無依無靠 只有醫生和護士 家人雖近在眼前卻 是咫尺天涯 只能眼睜睜的看我遭受病痛的折磨 卻一點也幫不上忙 因此有時我索性把窗簾拉上了 獨自忍受這煎熬 坐在床上不久 淑香便拿了一包粉末狀藥物給我服用 看起來白白的 吃起來 甜滋滋 真想再吃一次 一問之下 竟是毀滅我骨髓的藥物 難怪剛才淑香秤 藥非常謹慎小心 太少治不好 太多就賣鴨蛋 吃完要躺在床上 我發現爸媽已在窗外心疼的看著我 突然間 在護士面前堅 強的臉孔再也忍不住滴下淚來 第一天因為不適應過得不是多麼舒服 淑香雖常來跟我聊天 不過為了照顧 隔壁兩歲罕見疾病要換骨髓的小妹妹而沒聊很久 那時電視台還大篇幅採訪 我就在隔壁而已 沒被你們在電視台上看到 第一天夜裡躺在床上望著透明廉布外醫生護士忙碌的身影 心想接下來 的二十三十天二甚至四十天都要接受他們的無微不至像嬰兒般的照顧 心 中的感激真是不知如何表達 由於緊張的關係吧 吃了顆安眠藥便昏昏沉沉的入睡 隔天早上卻頭痛愈裂 這顆安眠藥跟我真不麻吉 此時淑香早已幫我準備好泡泡澡 所謂的泡泡 澡就是浴缸裡倒滿了熱水 並倒了許多優碘進去 整個身體泡在裡面充分 殺菌 真像洗牛奶浴 真是舒服 洗完澡 吃完藥 除了只能跟爸媽用電話探監外 眼前的娛樂就只有一台電視 還好有第四台及錄放影機 不然在病痛及藥物的折磨下 我真能體會什是度 日如年 第二天三天四天五天 我漸能習慣這種日子了 除了像動物園般毫無隱私 二十四小時嬰兒般被細心照顧 打針時哀哀叫以外 我就像豬一樣吃飽睡 睡飽吃 不過是睡的不好 吃不下去 動不起來 真慘 更慘的是 第五天第六 天 因為注射小紅梅小藍梅 為防止傷害膀胱腎臟 要每兩小時由護士小姐叫 你起來放尿 想不到我被人叫起來放尿 竟是在這種情況下 且是由美麗的護 士小姐 而此時注射的排尿劑更使我無時無刻都想尿尿 很怕尿床 有時滴不 出來 卻低出汗水來 這種情況持續到小藍梅小紅梅打完才終止這用無止境 的浩劫 第八天 這些才只是開胃小菜 因為此時我的骨髓已被消滅的差不多了 血球 一天天的下降 五萬 一萬 八千 四千 兩千 一千 到三百 加上七天的折磨 此時我的身體已經非常的虛弱 這時淑香和唐季祿 姚明醫師都進來準備 為我注入弟弟捐給我的幹細胞 看著那一袋袋鮮紅的血液 我知那是弟弟忍 受著極大的痛苦 坐在椅子上由血液析離機把他的血液抽出來 分析出幹細 胞收集起來 再把血液輸回體內 而這情況要保持兩手插針不動持續兩天每 天四小時 此時我真恨自己為何以前不好好照顧自己身體 致使自己家人和同學都受到 極大的痛苦 在把幹細胞輸入體內的那一剎那 我可以感受到弟弟那溫暖的血液 就好似 眾人在我倒下時對我的關懷 我不禁留下淚來 因為我知道這是我重生的 開始 從這一刻起 我即將面對另一個完全不同的人生而這是大家所賦予我 的 感謝你們 沒有你們大家也就沒有我 尤其是弟弟更是我的救命恩人 雖 說我很喜歡鬧他(我們差七歲) 既然要感謝的人太多了 那就謝天吧!(不過 老天真愛折磨人 給人絕望 又給人希望) -------- PS.幹細胞注入體內過後兩三天 便開始產生作用 不過那種作用像同時有 好幾千支針插在你的關節 骨頭 脊髓裡 痛到我連吃止痛藥還能感受 到那強烈的巨痛 且會痛到站在地上腿會軟下去 真不知我是怎捱的 PS.骨髓捐贈是只能兄弟姊妹間配對(沒有再找慈濟 不過機率不高 療效不 好 易產生嚴重排斥 全部自費 無健保給付 約一兩百萬) 每人機率四 分之一 又有年齡及體重間的限制 及病人本身間的狀況 如在隔離時不 小心感染或感冒了 此時化療藥物又已注入 不能輸入幹細胞 但骨髓卻 已被毀滅 就只能眼睜睜的看著自己的生命一點一滴的消逝 故為何在 移植室 護士是24小時一對一不間斷嬰兒般的照顧 -------- 對了 拉哩拉喳一大堆 我是想問下下星期四 5月22日 是我22歲生日 也是 我發病至今兩年 (移植重生一年半)的日子 我好久沒見到大家了 且各位也 即將各奔前程 人生如浮萍天涯難聚首 不知各位有沒有空肯賞個臉陪我過生 日 地點再定 時間是5月22日星期四晚上 thx 呼!… 打的手真酸 -- 這是smallguy魔人 ↓ YA!灌水嚕!!! -------- ╲●╱ -------- █ -------- ╱╲ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.csie.ntu.edu.tw) ◆ From: 61.228.4.239