[閒聊]終於出院的我 原來是得了腎臟罕見疾病

[TigerDa (我不是白衣天使)]

今天是我住院的第36天(三家醫院總天數)

不過也很開心  因為我今天終於出院了...林口長庚的第24天啊!!(我住腎臟科)

之前我PO過文  是關於低血鉀 其實不單單只是複雜性低血鉀

而是得了叫gitelman syndrome 的罕見疾病=重大傷病 腎臟罕見腎小管病變...基因突變

他除了低血鉀 還有低血鎂 鈣(我之前腰椎自己骨折)代謝性鹼中毒

這個病像是吃了天然利尿劑 即使我一天灌了3~4000CC以上的水(包括點滴)

仍然是讓我卯起來脫水...一直很口渴 喝不飽的感覺很痛苦 人也變得很水腫!!哭~

我的尿一天不超過1000CC (老天爺  這是在整我嗎= = )脫水脫去哪了!!!

偏偏我的HB也不爭氣 8.9→8.1→8.5

早上血壓 也都只有6~70MMHG(收縮壓)再跑 HR維持110~120

整個很讓我囧~由於我生病後血管變得不好打 還有一天四支氯化鉀當飯一樣的在持續打

此外 一天也8顆  SLOW K的像吃糖果般一樣在吃 ( 劑量夠大了吧~K 依舊拉不起來阿)

搞得我每天都在漏針 曾經一天重打 6 7 8 ~~9針~~(我最高紀錄)

我算過了  這24天裡 我在長庚挨了超過130針以上(保守估計)

兩隻手殘破不堪 手臂打針打到止痛藥推不進去 藥都流出來....

我的肌肉纖維化到護理師們都投以同情眼神(畢竟同行嘛!!@@)

打個軟針  幾乎都派出最資深的學姊伺候 兩邊床各有兩個護理師在ON

主治建議我ON  PICC 但是我目前仍在心理建設中 好害怕好害怕

不過姊妹們我會加油的 看到在臨床的護理師們每天都在認真照顧病人

我也想趕快養病好  和大家一起共奮戰阿!!! 大家加油...

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順便附上真相  醜女真相(都說不是正妹了  爆炸ING)

http://www.wretch.cc/album/sealove520

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◆ From: 220.139.201.196
推 purewen:辛苦了
推 INKY:恭喜出院～
推 remprogress:加油~~ 願上天祝福你~~
推 bevely:建議你PICC啦，130針耶~PICC既可以抽血又可以接點滴
推 tonys1126:恭喜出院了 身體要加油
推 skytempter:加油!!!
推 dachhase:加油!~ PICC真的好care而且不痛,用過都說好,功能又多~
推 YvonneCYL:PICC 一票~~你擔心的點是什麼呢? PICC比CVC優喔
→ YASUKOHUANG:辛苦了,我也建議PICC..加油!
推 heycindy:加油!!!
推 nanas9:PICC一票!!!既可抽血又可接點滴用上1個月又好care
推 mimij:恭喜出院!!加油~~~
推 naimi:加油!!!
推 aynayn:加油!!!
推 danceink:PICC+1
推 chanlimemory:加油加油
推 trista614:加油!!!加油!!!
推 kiwianurous:讓我想到生產時在30分內ON了1X針還不上的慘事!
推 ivymina:加油!!!!
推 at0120:加油!希望所有的姐妹們都健康平安!!
推 unexcited:picc拉學姐 誠心建議!! 加油喔!!!!
※ 編輯: TigerDa         來自: 220.139.201.196      (06/27 21:37)
→ TigerDa:今天醫師告訴我 原來gitelman也是重大傷病 我的天啊!!
推 hank0624:加油
推 asami:加油加油！辛苦你囉！
推 blackorwhite:加油！
推 aupcjo:加油
推 flower246:加油!
推 lynn01514:PICC真的建議裝~不然每個班都在換針很痛的~~加油喔~
推 yubaobao:PICC +1~別擔心 它不會難care  真的!
推 s8098042:加油
推 titiomg:加尤
推 forkc:「重大傷病」看診、住院等都只要五十元
→ love79711:加油