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准考證號碼:29210208 郭哲維 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT4/2177418.shtml   肌萎症考生未加分 郭哲維上台大心理 【記者許麗珍/台北報導】   罹患裘馨式肌肉萎縮症的台北市松山高中畢業生郭哲維,以第三類組原始總分 四二九點二九,沒靠任何加分就上台大心理系。   校方表示,郭哲維滿周歲時,就罹患肌肉萎縮症中最嚴重的裘馨氏肌肉萎縮症, 因為肌肉無力,出入都需要輪椅代步,生活也無法自理;但他一路從福德國小、興 雅國中到松山高中,都是自立自強,且品學兼優。   聽到自己如願考上,郭哲維說「我當下的心情是:哦,真的上了!」他原本就 預估自己會考上這個系,以平常心迎接放榜結果。   雖然考了高分,但受限於坐輪椅行動不便,郭哲維填志願時,有很多科系不能 填。「要做實驗的科系我都不能填!」他解釋,第三類組不做實驗的科系不多。   郭哲維說,他認為凡事只要做好本分,那麼任何事都可以做好;每天念五至六 小時,想念什麼就念什麼,從不補習。當初不報考身心障礙考生,他除了想證明自 己是有實力的,也是因為此管道雖然有加分,但能選擇的科系並不多。   談到自己最想念的科系,郭哲維說:「生命科學系!另外清華大學、交通大學 也有很多很好的系,不過我只能選擇離家近的學校就讀。」   考完後,郭哲維就大睡一覺;家人也陪著他到處走走,這樣他就很滿足了。郭 媽媽說,她和兒子一樣保持平常心看待放榜。                          【2004/08/10 聯合報】 ------------------------------------------------------------------------------ http://www.who.org.tw/V0Status/personal2003.asp?sgnID=37&sgnGroup=C&sgnDB=2004   郭哲維入選第四屆總統教育獎的事蹟(節錄) 成長過程艱辛 奮發向上   自小學五年級開始無法行走而坐上輪椅,四肢肌肉日益萎縮除手掌可以活動緩慢寫 字外均無法自主行動,完全需要依賴他人協助下,輕至抓癢或由臉頰拿走一根毛髮都必 須假他人之手協助,如此艱困環境下並未怨天尤人,依然勇敢面對目前醫學仍無藥醫治 的疾病,保持樂觀進取旺盛生命力的意志,時時把握時間克服萬難努力向學成為優良學 生楷模,並盡己之力幫助同學在課業解惑,深獲師長同學們好評,讚賞為青年學子的好 榜樣。   裘馨氏肌肉萎縮症目前無法醫治,依紀錄很少活過20歲,哲維在自知生命有限的情 況下,並未喪志和封閉自己。選擇坦然面對把握當下每一刻光陰,斷然拒絕接受病魔的 指使,勇敢接受劇痛的復健。更難能可貴的是哲維跨越自己的生活圈多次隨母親參加勵 殘協會舉辦的公益活動,和媽媽教導小朋友做草編和心靈分享,更常以身作則鼓勵身心 障礙的朋友不要畏縮,不可自憐,要從容接受,積極面對,把握生命中的每一天,勇敢 的精神常令在場的每一個人為之動容,他如此認真向上的生命態度,真是令人感動和敬 佩,從他身上充分散發出無盡的光和熱,使每一個與他接觸的人皆感受到他的生命熱能, 激發每一個人的生命力,如此大勇的精神,真可謂是生命光輝呈現在他周遭。 p.s. 自傳部分相當長 大家就自行點選網址去看嚕~ ------------------------------------------------------------------------------ http://www.genephile.com.tw/articles/%E6%9D%9C%E6%B0%8F%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87.htm ↑請將兩行連起來   裘馨氏肌肉萎縮症是什麼(節錄)   造成神經肌肉系統的疾病有很多種,其中最常見的就是杜氏(裘馨氏)肌肉萎縮症 (Duchenne muscular dystrophy)。造成本症的基因在1986年被發現,位於X染色體短 臂Xp21.3。此基因非常龐大,長達2700kb內含有79個exon。同樣因為這一個基因的異 常而形成的一種較輕的疾病叫貝克氏肌肉萎縮症(Becker muscular dystrophy)   杜氏肌肉萎縮症的患者其缺乏dystrophin 蛋白,這種蛋白在骨骼肌肉的細胞膜上 含量很多,應該跟肌肉細胞的完整性有相當密切的關係。缺乏這種蛋白的患者骨骼肌 肉細胞會壞死,造成肌肉的萎縮細胞壞死會釋放出大量的creatinine phosphokinase (CPK),所以測定患者血中的CPK濃度也是診斷這種疾病的一項相當有效的輔助方法。 DMD的病人在剛出生時,通常沒有明顯的症狀。到了大約四、五歲左右,家長會注 意到患者的下肢比較沒有力氣,例如小孩爬樓梯較吃力,沒有辦法蹬腳跟,容易跌倒, 爬起來時下肢無力,需要使用兩手協助才能把身體撐起來等等。另一方面患者的小腿 會假性肥大,事實上這種肥大並不是肌肉結實反而是肌肉萎縮,被脂肪組織取代的結 果。 目前對於DMD沒有根本的治療辦法,只有利用復健以延緩病程的進展,提高病患的 生活品質。肌肉萎縮的情形會繼續惡化,患者通常在10歲以前就無法自行走路,必須 以輪椅代步。除了下肢肌肉之外,上肢及呼吸肌肉也會逐漸受到侵犯,因此在疾病的 末期,病人也會有呼吸困難,需要借助呼吸器輔助呼吸,最後病人會骨瘦如柴,通常 因心肺衰竭或感染而在20歲前死亡。 -- 這個新聞96級明天要抽學弟妹時應該注意一下 說實在...很讓人感動啊...... 雖然他原本志願在資訊方面科系 不過來到了心理系~ 相信大家會給他更多的溫暖與幫助的... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 218.160.46.92 ※ 編輯: tlm 來自: 218.160.46.92 (08/10 11:30)
Ancalagon:嗯嗯......松山都出好學生....XD 61.230.82.58 08/10
choga:但是心理系其實要做實驗...@@" 203.65.140.249 08/10
yamcomtw:理組的系幾乎都要吧 61.229.211.127 08/10
littleyow:...我們果然一再地被誤解 140.112.240.75 08/10
blowing:那他的實驗怎麼辦? =.= 61.227.130.139 08/10
Cenozoic:不只要做實驗...而且還要做很多咧 =.=" 140.112.249.47 08/11