推 cherish98:好文 :) 11/05 19:11
※ 編輯: shardphoenix 來自: 140.112.218.78 (01/20 18:51)
我最近跟朋友去看了一部女性影展的電影，名字叫做"博浪"。
蠻有趣的，主要是在探討小腦萎縮症的病人在最後面對人生時最後的態度，
故事中的女主角是個市議員，她的大兒子非常喜歡衝浪，
最後在出版完"病中日記"以後，就跟母親要求協助自殺，
多吃了安眠藥，死在他最愛的海上
而他母親最後被以加工自殺罪判刑，。
但更悲慘的一點是，獄中時，他的二兒子也得了這個病，因為罹患機率是50%。
我想起我以前在陽明大學的時候，每年都會舉辦的醫學營，
我那時候曾經參與兩屆營隊，其中有一門課叫做是"認識罕見疾病"，
我們會請罕見疾病基金會的成員來跟我們分享這些疾病的基本常識。
那時我也不以為意。
但是隨著我年紀稍長，大概就是這個時刻，曾祖母與祖父相繼過世，
在醫院的癌症中心與加護病房的實習，
我慢慢可以體會到那種人倫無常的感覺，以及罹病家屬的辛酸。
整部片子賺人熱淚，片中許多感人的片段讓我跟我朋友潸然淚下，
但是最重要的，是那些小腦萎縮基金會的成員們也有觀賞這部影片，
最後與導演座談，第一個拿起麥克風的人，就是理事長，
他的四個兄弟姊妹全部中獎，長姊如母，她便辛苦的照顧他們。
邊涕淚邊哽咽的道出這幾十年來的辛酸。另外一位則是副理事長，
他說他最害怕的，就是這些小腦萎縮症病患尋求自殺。
我突然想到安樂死。
不知怎的，我想到我以前在磁振造影室的一個case。
病人是從加護病房過來的，只要離開病房，有生命危險的機率就很大，
所以我和專科護理師形影不離，從他離開造影室開始就護送這位病人上去，
但是他的母親卻說，如果他可以走就讓他走吧，十幾年了，她也撐不下去了。
我想，最後我還是很難體會這些需要長期照顧病患的家屬有怎樣的心情，
他們可能希望病人死，自己可以早點解脫，或是像那位副理事長說的，
他最害怕病人有輕生念頭。
小腦萎縮症會造成平衡、語言、反應中樞失調，
但是他的意識是清楚的，他可以聽到你說得一字一句，也有感情知覺，
他沒辦法說出口，全身布滿侵入性的醫療管線，終其一生在床上度過。
電影中的男主角因為害怕自己的"生命剩餘價值盡失"，
在他還可以稍微自由活動的時候，要求他母親替他完成加工自殺。
雖然是電影，但是這樣的安排還是賺了我不少眼淚。。
是不是終究有一些事情，在法律上永遠是無法解決的難題？
我當初是認為法律是一向非常有用的工具，所以才投身進這個世界，
但是顯然的，我們的法律太過保守（大家說的：法律是道德的最底線）
一方面我們信仰法律的秩序，卻又因為人常倫理與規範的衝突而感動，
終究不能圓滿，才是法律的真實面貌。
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