推 yahsien:推 02/01 17:11
推 joegypt:版上有位女性也是馬凡式症候群患者喔^^s 02/01 18:41
推 ShockWu:推大家要重要罕病 02/02 07:01
推 littlethe:有版友之前有在討論呀~她也是馬凡症的義工 02/02 21:16
"馬凡之家"網站:http://www.marfan.org.tw
各位高高的版眾大家好，在這理想提供一個訊息，並無惡意。
本人身高192cm，男性，暱稱就是是192，是一位馬凡式症候群患者，這種疾病患者
外表大多高瘦，我們病友中目前最高的是196cm....
照片及相關新聞報導：
http://www.marfan.org.tw/index.php?job=art&articleid=a_20060728_005238
剛剛爬過了精華區，沒看到有關馬凡式症的討論串，所以想po個文章和各位分享一下...
如果您是瘦高型的外表，伴隨著有心臟血管剝離.眼球水晶體異位.脊椎側彎的毛病，
建議您去大醫院檢查一下.....
在新的一年裡，祝大家都能身體健康，平安喜樂喔.....^o^
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◆ From: 59.120.140.239
※ 編輯: apemanjay 來自: 59.120.140.239 (02/01 13:21)