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因為前陣子實在發作得太嚴重了, 在怨天尤人脾氣暴躁的心情下寫了這篇文章, 大家看看笑笑(苦笑)就好~ 網誌無圖版http://www.wretch.cc/blog/fawnsu/12389645 -- 據調查數據顯示,台灣有20%、相當於五分之一的人口為異位性體質;儘管其中大部分人 終其一生未體會過異位性皮膚炎箇中滋味,然此一頑強的疾病仍然折磨著特定患者群。而 ,很不幸地,我也是深受其苦的患者之一,最近剛從一陣猛烈且慘絕人寰的發作期之下虎 口餘生。 因其病徵外顯於皮膚,因此免不了會接到來自認識的不認識的、熟的不熟的、有禮的粗魯 的人士的各種詢問與關切。雖然距離過年已經有段時日了,仍仿照「過年時最討厭的十大 問候語」,整理「異位性皮膚炎最討厭的五大問候語」羅列如下,使您在關心患異位性皮 膚炎的親朋好友時,能夠更加得心應手: Top 5 「你這裡……怎麼了?」(比劃一下脖子/手臂/額頭/看得到的全身,etc.) 會列人惱人問題的原因是:解釋起來很麻煩。因此我現在都一律回答過敏,它可以解釋出 現在身上的紅腫乾枯脫皮傷口,然後異位性體質本質上也算是種過敏……總之是個萬用的 答案。不過問者大多是出自善意地想了解糾竟花生省魔術,是故這個問題其實也沒那麼惱 人。 Top 4 「真的很嚴重耶!」(伴隨嘖嘖稱奇、同情憐憫、敬而遠之等各種目光) 每每在我自我感覺不錯良好、覺得皮膚正在穩定復原的時候,必定會有人說這句話。真感 謝你毫無建設性地說出一句明眼人都看得出來的事實。 Top 3 「有沒有試過XX/YY/ZZ?」 有。基本上你說得出來的牌子,我都已經用過了(而且繳了不少學費)。 Top 2 「到底有沒有在照顧皮膚啊?」 難道我會因安於現況不想改善,而不去嘗試各種西醫、中醫、乳液、按摩、藥品、食療、 保健法、排毒法、純棉服裝……只為了單純享受皮膚爛七八糟慘不忍睹的狀態?這問題真 是太有創意了。 Top 1 「你要忍耐,不要再抓了,一直抓怎麼會好呢?」 這句話之所以榮登第一名,是因為我只要聽到「忍耐」兩個大字,理智就會啪地斷線:沒 有親身經歷過,你知道皮膚癢起來如萬蟻鑽嚙的感覺嗎?沒有親身經歷過,你了解那種明 知會抓到破皮流血、傷口久久無法癒合,卻仍奮不顧身用痛取代癢的覺悟嗎?沒有親身經 歷過,你知道夜晚輾轉反側無法成眠睜眼看天亮使身心俱疲的折磨嗎?沒有親身經歷過的 這些人,到、底、有、什、麼、資、格、叫、我、忍、耐!(怒吼) 呼,冷靜。 看完這篇小短文,相信大家會得到一個結論:異位性皮膚炎患者的脾氣不大好。因為,奧 妙的人體,不管哪個地方出問題,都會導致生命的耗損、生活的不順、身體的不適,更何 況是皮膚這個全身上下體積最大的器官?(其實我一直覺得重度異位性皮膚炎患者應該要 領殘障手冊,這真的是某種程度的殘缺。) 曾經有一份完整的健康擺在我面前,但是我沒有珍惜, 等到失去的時候才後悔莫及,塵 世間最痛苦的事莫過於此。如果非要給這份健康加上一個期限,我希望是……一萬年。 共勉之! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.195.8.81
weakbe:不得不說 說得太好了.. 常常會有理智線斷掉的感覺 04/26 11:19
Hgom:我有被問說是不是被家暴XD 04/26 20:26
anniewho:XDDDDDD 04/26 21:33
DaffCathy:我被問過"你怎麼長這麼多痘痘"(那是過敏好嗎?哪像痘痘?) 04/26 21:47
DaffCathy:曾經在狀況比較好時,告知朋友覺得最近皮膚變好 04/26 21:48
DaffCathy:結果朋友摸一下,脫口而出"哇~ 我沒摸過這麼粗糙的皮膚" 04/26 21:49
DaffCathy:當場就被打入谷底......~>︵<~ 04/26 21:51
icebergblue:被問過是不是燙傷 !!! > < "要忍耐不要再抓" 04/26 22:29
icebergblue:也是最常聽然後如果狀況很差聽到也是會斷線崩潰 !!! 04/26 22:29
timothykuo:一定是因為你常吃XX的關係,EX:油炸,重點是根本就很少吃 04/26 23:15
swiya:不能同意更多。"你...怎麼了"大概是不熟的第一名 04/26 23:43
swiya:"要忍耐不要抓"大概是親朋好友第一名。 04/26 23:44
william2001:3還好吧。我也會這麼說。3是關心你吧。如果連3都列入 04/27 00:48
william2001:那你的意思是叫別人都閉嘴嗎? 04/27 00:48
mobley2005:最讓我感到火大就是被問"你的皮膚會傳染嗎??" 04/27 01:51
cherrydoll:我也是會覺得被人問很傷 後來想想她們也只是不懂而已 04/27 14:48
cherrydoll:因為我也曾一值追問有糖尿病的朋友問題= = 04/27 14:48
cherrydoll:對方也很耐心的跟我解釋 所以就釋懷了 04/27 14:48
fawnsu:如果真的要說,1~5全部都是出自關心啊XD 所以說是我自己在 04/27 15:15
fawnsu:身體狀況不舒服時脾氣很差,這篇文章並沒有要非難其他人 04/27 15:15
fawnsu:的意思~異位性皮膚炎患者的大家一起加油吧! 04/27 15:18
minute:我也會火大~~ 生理影響心理 尤其是第一點 = = 04/28 13:10
ilcd:曾碰過有人說是種草莓= = 04/28 23:35
elijah:只能淚推了 還有婆婆媽媽會開始自以為的狂推薦 譬如 不能吃 04/29 02:34
elijah:炸的 甜的 辣的 海鮮....自行填空 其實有ad的人10個有10個 04/29 02:35
elijah:都已經久病成良醫 這方面常識比一般人多很多 04/29 02:36
jefflaw:我記得我那時候同學都以為會被傳染疏遠我 到現在還記得 04/29 04:30
jefflaw:我覺得做運動會有很大幫助 因為我那時候有一年多都打籃球 04/29 04:32
jefflaw:情況就好轉了 04/29 04:33
fawnsu:真的,現在遇到其實對這疾病不熟的人的建議,就只笑笑聽聽 04/30 02:22
ppqqooii:我同意第一點,還記得前女友在我抓身體的時候阻止我 04/30 13:57
ppqqooii:我當下差點就爆氣了!! 只能說旁人不能體會這種痛苦 04/30 13:57
anny325:真是說到心坎裡了~ 05/01 21:33
mobley2005:回來再給自已和大家打氣加油!! 05/01 23:20
originbook:說得太好了,感同身受,超級常被問 05/04 08:27
z2374z:太同意你說的...沒癢過的人根本不了解那種痛苦~我們也想不 05/04 14:21
z2374z:抓阿..可是那種癢真的太難過了~不惜抓破皮也要抓就知道多癢 05/04 14:22
cq135:真的,而且每次推薦用什麼的時候,都想說我的皮膚就是不能隨 05/04 16:37
cq135:便亂用但因為不好意思拒絕別人的好意,還要勉強的說我再試試 05/04 16:38
lovelyshu:我可以理解你說的點,我女兒是嚴重異位性皮膚炎患者,因為 05/08 09:43
lovelyshu:才6個月大,癢起來拼命抓出一堆傷口,但其實也能理解癢起 05/08 09:43
lovelyshu:來多難受(前天因換棉被,婆婆沒曬過就給我們換,結果晚上 05/08 09:44
lovelyshu:睡覺把我給癢到睡不著),可是抓出傷口更慘,最後只能在 05/08 09:44
lovelyshu:皮膚上貼一些特製膠布避免抓破皮.... 05/08 09:45
Rita007:我是比較討厭一直被問..."有沒有好一點"...= = 05/15 16:21
Rita007:都很有耐心的慢慢治了 就沒這麼快好= = 一直問是要回答啥 05/15 16:22
sweetmilk:有長在臉上被問過是不是出車禍- -" 05/15 22:38
chenen:我覺得被問"你有沒有擦乳液啊"才真的火大 沒擦活得下去嗎 05/22 13:31
GeePeePee:真的很中肯!還好我已經脫離苦海了! 05/29 22:54
bestkitty:還曾被說過是洗澡洗不乾淨~真想立即給他飛踢!!! 06/06 21:29
wenshya:哈哈哈 原po說的沒錯耶XDDDDD 09/03 13:52
meilovemic:+1 09/19 02:14
meilovemic:我都回答被燙傷 03/06 04:32