[心得] 中山醫學院 風濕免疫科心得

[Rajia (鹽巴)]

大家好，不好意思這只是小小的心得報告；文長...
而且中間許多詳情我並沒有記憶XD

會去中山醫學院找王世叡教授是因為親友介紹，今年三月中開始去看的
我從小過敏體質，氣喘過敏性鼻炎異位性皮膚炎該有的都有
近年雖然因年紀大而多少有所改善，但因為手部臉部長期濕疹
臉上常紅紅的一塊一塊，手臂常抓破滿手紅點(結枷)
手掌指間也長期長汗皰疹 很多地方角質化(約0.5公分大小)

一開始的治療方式是 前年去了澄清醫院抽血檢驗發現過敏質破千，
知道自己對塵蟎蟑螂霉菌等東西過敏...
之後拿了藥膏 吃了醫生開的抗組織胺有改善，但好一段時間又復發，
藥膏擦了幾個月後就一點效用都沒有了，
每次看到自己很醜的手都覺得很煩 重點是都不會好....
怎麼擦藥都不會好，動不動就抓破，癢的要死
我知道我的皮膚狀況也許對版上很多人來說只是小兒科，但我真的很不舒服>口<

然後我就去中山醫學院找王世叡教授了
第一次去時有叫我填一張單子寫著我的病史和主訴 然後去抽血
抽血完大概40分鐘輪到我看診後，王教授就問一問我主訴什麼，
我給他看我手上的抓傷和角質化的地方，他看一看就說這是小case
吃藥三 四個月就好了。約好下一次回診時間後第一次看疹就結束

吃藥是苦難的開始，吃的藥很多，到現在有越來越多的傾向
但吃藥的副作用非‧常‧大，頭暈噁心想吐精神不濟樣樣都有，真的非常痛苦...

有版友問吃了些什麼藥(之前沒意識到這很重要故都沒寫 SORRY)
目前確定的有驅樂異之類的抗過敏藥/胃藥/滅咳康/鼻過敏的藥
讓我有嚴重副作用的則是
亞沙夢(免疫抑制劑) 和 滅殺除癌錠(免疫調節劑)

第二次回診時，也是先驗血，這一次王教授告訴我 我的肝和腎都沒問題，
但Ige值過敏指數很高 指數為1080
另一種我沒有記起來...
總而言之就繼續吃藥，並且提高藥量。
然後固定回診，最初一個月都是一週回診一次，四月開始是兩週一次，
中間每次回診都會先抽血等報告出來再看疹
王教授會稍微問我一下狀況(皮膚會不會癢，膝蓋會不會痛)
並告訴我過敏質有在降 並再繼續加劑量。

因為我主訴不是氣喘是皮膚問題，但教授非常在意我有氣喘這一點，
也叫我照了胸部X光片說我還是有氣喘；每次也問我有沒有喘及咳嗽
但我主訴是皮膚  而且我的氣喘幾乎沒什麼發作...這一點我一直很納悶。
但中間有一次大概3月初，不知是不是藥物副作用，
我那十多年沒發作的氣喘發作了，所以中間開始開給我氣喘治療相關的藥物
我有問教授為什麼我氣喘會發作我十幾年沒這個樣子了啊，
老實說我忘記他怎麼回答我(印象中答案我不太滿意) 總而言之就加藥了

上一次要我做糞便檢查，今天又告訴我腸道有霉菌感染  怎麼毛病越來越多(哭)

老實說，王教授並沒有告訴我
他治療我的目標，以及我的皮膚狀況為什麼是這樣 為什麼要吃什麼藥之類
每一次問他他就回答我『你過敏質太高了所以要吃藥』
再加上王教授都用台語和病患溝通，而我是不太會講台語...
所以每次都請家人幫翻譯...多少會有點懷疑王教授有沒有聽懂的感覺
再加上吃藥的副作用非常強，生理影響到心理，意志消沈身體軟弱，
真的很難受 很難用文字表達，
以前我假日或有空檔的傍晚都會去慢跑跳有氧，現在假日都睡整天...
真的很受不了這樣的情況！但目前只能忍耐下去


有一次我問王教授說，現在吃這麼多藥，所以有比較好
會不會那天藥停了過敏質又升回來？
教授回答我『你如果受傷是不是要包很多藥？等傷口好了藥就可以拆掉了！』
我覺得過敏是體質，不會好:(
但因為家人很堅持 所以我還是會繼續看下去

而開始看診吃藥後，必須承認，過敏的狀況，皮膚的不舒服 癢 角質化 都有改善
但藥物副作用讓我好痛苦!

文長 謝謝大家耐心看完，有人有給王教授看診的也可以一起討論吧!


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情侶鸚鵡是一種非常喜歡群居及深情親切的鸚鵡。
其實這些小傢伙有時卻正與愛情一樣的撲朔迷離、飄忽不定、難以捉摸和變幻莫測。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 112.104.79.119
推 ppgogo:我之前去看中山楊凱介醫師的門診，人好又仔細，建議你可以
→ ppgogo:轉給他看看!!(ps.他有點囉嗦~會跟你講很多)
推 william2001:腸子要顧好。
→ valenci:氣喘看X光？我是做支氣管擴張試驗，尖峰流速吸擴張劑後增
→ valenci:加35%，診斷氣喘
推 mtvtwo:你吃的什麼藥? 副作用影響生活了就該請醫生換藥
推 darkspring:無論如何，要吃藥就該搞清楚你吃的是啥米藥
→ darkspring:更何況這藥還有強力副作用..
→ darkspring:最怕那是強力的免疫抑制劑
→ darkspring:醫生那邊問不清楚的話，就在領藥的地方問藥師
→ Rajia:手機不知如何改文章 醫生說副作用強是正常= =
→ Rajia:建議我給王醫生看的親人也說副作用超強 名到讓他瘦了九公斤
→ Rajia:（因為一直噁心想吐）
→ Rajia:想請問darkspring 免疫抑制劑是有什麼問題嗎？
→ Rajia:他有開那種藥給我吃
→ Rajia:其它大多數是抗過敏的藥
→ Rajia:醫生對於我對副作用的問題都只說 要吃藥才會好…也不解釋
→ Rajia:在版上爬文學的東西都比醫生告訴我的多（哭）
※ 編輯: Rajia           來自: 112.104.149.16       (05/20 23:06)
※ 編輯: Rajia           來自: 112.104.149.16       (05/20 23:07)
※ 編輯: Rajia           來自: 112.104.149.16       (05/20 23:12)
※ 編輯: Rajia           來自: 112.104.149.16       (05/20 23:13)
推 darkspring:首先先聲明，要問藥物問題最好的對象就是藥師
→ darkspring:他們理論上會比醫生還要更懂
→ darkspring:很多西藥都是採"兩害相取其輕"的原則
→ darkspring:注重效果，注重"幾年內"副作用能否承受
→ darkspring:認為"幾年內"副作用還可以又有效就讓你吃
→ darkspring:卻不太在意藥物是否傷身，也無法確認長期使用的影響
→ darkspring:好的醫生會注意你的肝功能腎功能等等..快傷到會減藥
→ darkspring:不好的就..個人認為免疫問題吃西藥並不是很理想的方法
→ darkspring:但也不能怪醫生，因為他們所能用的就只有這些
→ darkspring:他們也只學過西醫，認為其他一切醫療未經證實都該否定
→ darkspring:關於免疫抑制劑，它寫的很清楚，"抑制你的免疫功能"
→ darkspring:不同的免疫抑制劑有不同的副作用、抑制不同的免疫功能
→ darkspring:詳情請自行GOOGLE搜尋，不會用的話站內信給我我教你
→ darkspring:亞沙夢 http://ppt.cc/Y-k3  第一個就有不錯的解說
幫您改完推文了 ;-)
※ 編輯: Rajia           來自: 112.104.201.223      (06/02 17:44)
推 Gya:那藥 會降低免疫力 小心感冒等疾病喔! 個人認為只能用短期
→ Gya:你要搭配生活習慣改變來調節你的過敏
推 g597667:謝謝分享