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在版上看到有人問到為什麼喜歡看書,我想,能從其中認識不同人事物的故事,就是 一個很棒的理由。 不知道當大家聽到愛滋病這三個字時,第一個想法是什麼?愛滋與台灣社會共存已 經超過30年,即使在醫療觀念相對進步的今天,愛滋患者仍面對諸多不友善的眼光及 社會評價。那如果把時間拉回到1980年代,情形又是如何呢? 《時間的病》是血友愛滋病患,李錦章先生的故事。在序文中,有一句話:「這是一個人 ,用盡畢生之力與血液疾病搏鬥的活歷史」,我認為就是本書最精闢的說明。 當面對到人生的苦難、不公義,我們願意用多少力氣,來爭取遲來的正義呢? 1982年,美國開始出現血友病患感染愛滋死亡的案例,負責製造血液製劑的卡特公司 (Cutter)其產品被認定有隱藏愛滋病毒的風險。當年藥廠是否篩檢血液安全的問題 ,引起各界關注,而FDA與醫界也開始呼籲應使用加熱過的血液製劑以確保用血安全。 然而,在1984年,美國正式禁止使用未加熱的血液製劑時,這批帶有愛滋病毒的血液製劑 仍在台灣廣為使用,藥害血友愛滋事件的故事,也從此開始。德國拜耳公司(Bayer)於 1983年併購卡特公司,在明知未加熱的凝血製劑(Koate),內含有愛滋病毒及其他 傳染病毒的情形下,依舊傾銷到亞洲國家,造成台灣有53名血友病患使用後染上愛滋, 而本書主角李錦章先生就是其中之一。 早期台灣血友病患多以輸「全血」的方式治療,但由於費用高昂,不少病患開始轉向 使用冷凍沈澱品。然而等待藥物解凍的時間又相當費時,這時外國血液製劑的出現, 就為患者打開另一扇窗。 血液製劑的好處就在於有出血現象時,只需花很短的時間注射純度高、劑量少的 凝血因子,不必再費時地躺在病床上慢慢輸血。作為先天基因突變的血友病患, 李錦章一開始對新型治療方法不僅喜出望外,更認為自己終於能夠展開新生活。 「當醫生宣佈結果的那一刻,我的腦中一片空白,等到回過神來,卻不得不接受, 人生不過就這樣了」 一次抽血檢查,李錦章先生被確診感染愛滋病毒。什麼是愛滋病?連這個問題都 不清楚,就必須面對媒體的採訪、其他病友死亡以及自己身體每況愈下的挑戰。 李錦章沒有怨天尤人,反而開始自救會活動,積極推動醫療人權,為病患權益發聲。 抗爭的故事在與拜耳公司達成和解,彷彿要畫下句點,可並不是每個故事都有好結局 ,藥害愛滋自救會轉為浮木濟世會後,李錦章先生也因病情暫時回到老家靜養, 最後於2004離開人世。2003年,美國紐約時報刊登了亞洲血友愛滋病患的報導, 使病患開啟跨海求償的訴訟。在台灣也有相關訴訟(最高法院97年台上字第2482號 民事判決)以及後續藥害愛滋補償條例的訂定。 可惜的是,在這場跟時間的比賽,總有人來不及看到結局。 這是一本約100頁的小書,甚至配有大量圖片,看完心情卻無比沈重。這些淺白的用字 是如此真實,每翻一頁心情就更低落,看的過程中經常不小心哭出來。我不會用傳記 來歸類本書,它更像是一段生命的記事,也謝謝周富美女士能夠寫出這段故事。 第一次認識到《時間的病》,其實是看到陳宜民立委的報導,在他辦公室的《流放石刻》 是另一位血友愛滋受害者,蔡宏達先生的版畫作品。再進一步搜尋找到了 《打開火盒子》這本書。書中記錄了這位版畫家對藝術的熱情,以及成長經歷, 一樣很推薦大家找來閱讀。對案件有進一步認識後,才又發現《時間的病》, 以及找出後續的判決來閱讀。兩本書都展現了生命的強韌與無常兩個面向,重點是 能夠看見這些經驗,並從中學習不讓錯誤再次發生。 記得這些故事,也就是最重要的事。 「這是誰的錯?難道錯在我們生長在台灣這塊土地?錯在生為血友病患? 錯在我們必須輸血?我從來不認為我是悲劇!但我看到太多別人的悲劇, 希望我們能共同努力,請你不要害怕愛滋,並且不要歧視愛滋病患, 不歧視別人,也就尊重你自己,這就是我想要說的」 —李錦章 《時間的病》 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.114.6.30 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/book/M.1574258851.A.84E.html