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打完之後,發現文章很長 不過,跟先生聊過之後,我們倆都覺得最感動的事是這件事 所以還是po了 有時間的人就慢慢看吧 ^^ ------------------------------------------------------- 交往前就知道彼此有地中海貧血了… 可是還是交往了… 結婚前,更知道地中海貧血要不就是生不出小孩(小孩可能會直接流掉);再不然就 是有1/4的機會生下來是重度的地中海貧血。 一個是獨子獨孫… 一個是會跟小孩玩到瘋的… 兩個都夢想要有小孩的… 可是,還是決定要結婚了… 經歷苦惱後,還是願意一起繼續走下去。 連我們自己都有點感動。 要結婚那時候,心裡是高興的;高興中又帶點擔心、帶點忐忑不安。 既然都知道有這種遺傳疾病,婚前健檢是更免不了的。 這之間,不知查了多少了的網頁,我先生不知上了幾次的醫院圖書館。 每每看到網頁說可能會流產; 重症小孩必須自己打排鐵劑且壽命不長; 更或者po出那些小孩的瘦弱的照片時… 總是讓我濕了眼眶。 兩個人對這件事情既在乎,又不知從何著力。 跟父母,不敢講。 跟朋友,要講的話,得連遺傳學都要用上…。 終於拖了許久後去中央健保局健檢了。 健檢主要的目的,是希望可以一個是alpha(甲型),一個是beta(乙型)。 以遺傳學來說,這樣是不會有問題了。 最多生出同時帶alpha和beta的隱性基因的小孩。 這真是個麻煩的健檢,因為這中間他們委拖的檢驗公司幫我們作出來的數值結果 是無法判斷的。於是又去挨了一針。 也好,至少還抱著一絲希望。 終於,某天,健保局的小姐打電話給我說結果出來了。 我一個人偷偷跑去了(反正就在隔壁)。 當時,我並不希望我先生跟我一起去,因為我害怕看到他失望的表情; 那會讓我更沒勇氣。 雖然他早晚都會知道,但我寧可自己先去面對,先去作好心理準備。 不過,有點討厭的是健保局只能提供數據,但是無法判讀我先生的數據?? 說是因為他的血球小得誇張。 像我的數據就幾乎是典型的alpha-海洋性貧血。他的就難以判斷。 總之,結果我們還要再花一次錢到教學醫院作更精準的檢查。 後來趁工作空檔,掛了台大的號。說實在的,還蠻折騰的, 真的是既期待又怕受傷害。 拿了從中央健保局而來的數據給基因醫學部的醫師看。 跟醫師的一問一答中,醫師知道我們作了很多功課, 連最新的paper及臨床paper都找來看了。醫師以他專看海洋性貧血的經驗判讀出- 我們兩個應該是不同型的海洋性貧血! 聽到這句話,眼淚幾乎奪眶而出。 不過他也說了凡事會有例外,還是讓檢驗出來的資料來說話比較好。 懷著一絲絲的希望在平常熟悉不過的醫院裡候診、等待、抽血 (這次抽更多,我烏青了一個星期…Orz)。 終於…報告出來了。 令人興奮的是,真的不同型耶!拿到報告時,頓在那,很是悸動…。 這個我們最最最想要,但卻最最最不敢期望的結果(因為機率不高) 讓我們覺得真的高興到不知道該怎麼高興了 … 我先生說:要不然,生三個好了 …Orz 我倆約定,以後每年都要固定捐款給台灣的地中海貧血兒童基金協會, 希望可以為這些基因有點缺陷的小朋友盡點微薄之力~~~ ---------------------------------------------------------------------------- -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 164.107.250.191
oxylin:看了好感動喔 Q_Q 04/11 01:01
charmer153: 要不然生三個好了 XD 替妳開心 恭喜妳 04/11 01:03
dementquiet:真是恭喜你...我們努力到最後...二個人還是同一型QQ 04/11 01:15
dementquiet:多生幾個吧!!!!生個足球隊~~~~~ 04/11 01:16
yuanliu:真的好感動,為妳感到高興!! ^^ 04/11 04:01
wpw:感動哦! 04/11 09:02
jhchu:加油喔,那你們以後的BABY在生育上會有問題嗎? 04/11 11:56
jhchu:要記得教育BABY喔,因為萬一帶有alpha&beta,然後又跟 04/11 11:57
jhchu:又與帶有隱性基因(隱性不容易被發現)的結婚,你的孫子的 04/11 11:58
jhchu:的健康問題會很大喔.... 04/11 11:58
ennazus:加油喔~ 04/11 17:11
iflin:恭喜呀 不過的確小孩也可能帶有兩種基因 多注意吧 04/11 19:46
marsiy:這樣還要生嗎? 那應該要告知以後生下來的小孩吧... 04/11 23:23
lirayjay:看到大家的感動,我自己也又感動了^^,也謝謝樓上們的提 04/12 00:02
lirayjay:醒,的確是有這樣的 問題,我們會在有小孩也為小孩作基因 04/12 00:03
lirayjay:定序的(隱性也可以知道),還是有4/1基因完全正常,4/2機 04/12 00:04
lirayjay:率只帶一種隱基因(像我或我先生一樣),4/1機率兩種都帶 04/12 00:10
ntusnoopy:真令人感動! 04/12 00:28
shushu70330:靠 感人的模範夫妻 04/12 03:49
upflutter:這麼感動是怎樣 >///< 04/12 19:18
hidingwing:祝你們生下非常健康的寶寶 :) 04/13 00:12
duckychet:看了很感動 加油喔! 04/16 11:31