Re: [心情] 活著，就是最好的結婚週年禮物

[dogday (臭酸的綠茶)]

我知道這串討論已經偏離了婚姻的話題，但是我有一個很重要的事想說

不管是曾生過或未生或正要生的，請抽個時間看一下

開頭前，先來二段影片http://0rz.tw/zhKZ2  http://0rz.tw/bxLvg

的確，社福資源完善支援下，慢飛天使是能被接受的

台灣呢? 一個慢飛天使可以是壓垮一個家的最後一根草

心理壓力經濟壓力都不是我們一句"我懂你的心情"能了解的

再來因為國情不同的關係，台灣父母想到的是"我死了誰來照顧他?"

唐氐症我當初驗二指中唐時(因為初唐有點晚了)醫生很白的跟我說

初唐跟二指中唐的準確率有它的失誤，我問了四指標的準確率時

他直接跟我說驗四指不如驗二指加作高層次超音波

台灣給付的超音波只是看一般的重大缺失

真正要做的是叫做"高層次超音波" 它也不等於3D或4D超音波

http://www.obsgyn.net/info/press_wu_sonoexam.htm

檢查時間一般30分~1小時不等，唐寶寶最重要的眼距那些都會量

甚至我在產檢的診所看不出來的，高層次技師很明白的對我說貢丸心臟有軟圓孔

第一件事就跟我要中唐數值，1/800瞬間掉到1/400(1/200健保給付羊膜穿刺)

我緊張的要死，他要我先別緊張，他先測唐寶寶會有的症狀再說

一般產檢超音波可能無法分辨唐氏症，但是高層次是由專業技師做

真正該做的是"高層次超音波"

因為它是一個從頭到腳，由裡到外全部都會幫寶寶檢查的

※ 引述《cchris (cruising Panama Canal)》之銘言：
: ※ 引述《foxclimber (攀緣植物)》之銘言：
: : → rita8888:另外我有一個朋友 也是在臺灣懷孕過程中照了不下十次      10/31 12:17
: : → rita8888:超音波 結果生下來還是唐氏症...                         10/31 12:18
: : → rita8888:在臺灣 真的要找個好醫生...小孩是一輩子的事情           10/31 12:18
: : → rita8888:X四肢小 頭小是正常...我真是對臺灣醫生很失望            10/31 12:59
: : 我沒有對rita不敬的意思，不過，為了避免進一步的誤會，我把今年
: : 的一則新聞報導引述在下面，網路上還找得到相關新聞網頁：
: :   衛生署國民健康局統計顯示，台灣在1993年每10萬個新生兒，唐氏兒
: :   佔46人，2006年降至每10萬新生兒只有7.3名唐氏兒，當年只15個唐氏
: :   兒出生，2010年更降至每10萬人只有5.4名唐氏兒（9個唐氏症兒出生），
: :   顯見台灣推行母血唐氏症篩檢之成效卓越。
: 平衡報導一下美國的唐氏症統計數字:
: http://www.cdc.gov/features/dsdownsyndrome/
: From 1979 to 2003, the prevalence (total number of cases of a disease in a
: population at a specific time) of Down syndrome (DS) at birth increased by 31
: percent, from 9 to 12 per 10,000 live births in 10 US regions.
: 最新的數字:
: http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.html
: In other words, about 1 of every 691 babies born in the United States each year
: is born with Down syndrome.
: 1999~2003年美國新生兒的唐氏症比率是萬分之11.8，也就是十萬分之118
: 而且趨勢是在持續上升中
: 現在的數字則是1/691，也就是十萬分之145
: 台灣則從十萬分之46，降到十萬分之5.4
: 原本美國的唐氏症出生率大約是台灣的2倍，近年來台灣狂降、美國緩升之下
: 目前美國的唐氏症出生率是台灣的27倍左右
: 這可以看出，美國對唐氏症並沒有進行非常嚴格的篩檢 (和台灣比起來)
: 美國社會對唐氏症兒童的接受度也遠高於台灣社會，特殊教育、社福資源都很充足
: 許多唐氏症兒童在各種復健、特教課程之下，也順利長大成人，父母也付出滿滿的愛
: 以美國的標準，生出唐氏症並不是什麼怪事、丟臉的事，機率高達1/691
: 很多病人連羊膜穿刺都不願意做，因為有流產風險(羊膜穿刺的流產率約0.5% = 1/200)
: 醫生照標準流程檢查,沒有查出唐氏症，也絕對不會被告。告了也不會贏。
: 因為這是很正常的~
: 我有一個來自台灣,住在美國的朋友就在美國生出唐氏兒，
: 經歷了一些最初的辛苦後，她現在認為這是上天對她的祝福
: 讓她可以學會付出更多的愛、學會照顧有特殊需要的人。全家人的關係也因此更緊密
: 每次看到她一家人，都是洋溢在幸福裡，媽媽也帶著小孩去非營利機構當義工、開會
: 每個叔叔阿姨都對這個小孩很親切，小孩的成長與進步也讓大家有目共賭
: 她也在在慈祥和關愛的環境中長大
: 誰都不希望生出特殊兒童，但如果有過度的恐懼，就沒辦法用正面的態度來面對人生
: 很容易身陷在痛苦的情緒之中
: 最後，單純以統計數字來講，如果不想生出唐氏兒，在台灣懷孕生產比在美國要理想
: 畢竟現在兩國的唐氏兒出生率相差了27倍。這樣差別的統計數字不可能來自運氣或巧合
: : 上面那段文字不是我寫的，成效卓越也不是我說的。但我想，有統計
: : 數字在裡面，應該會比「我個人的經驗」或「我朋友說」之類的文章
: : 客觀一些。
: : 關於唐氏兒，醫生該做的事是加強篩檢技術，但不管多先進的國家，
: : 每年都還是有唐氏兒出生。成熟的社會，應該透過政府的力量，讓每
: : 位唐氏症患者都能得到充分的支持與照顧。把責任推到唐氏症患者的
: : 父母固然不對，但若只要求醫生負起責任，也不是最好的方法。

--
噓 nckuer5566:不是正妹免談
我的BLOG：http://blog.pixnet.net/dogday
新手幼鳥指南：http://tsai4631.myweb.hinet.net/

爭什麼爭， () 把釣魚台炸光就不用爭了

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.167.139.56
→ drama:高層次一般是20-22週才能做，不過我記得大多台灣孕婦有能力
→ drama:的都會選擇自費做一次，荷蘭的兩次中，有一次就是高層次
推 ladyluck:美國也有做高層次吧，就像樓上講的20-22週左右要做
→ ladyluck:至於保險有沒有cover，一般都是有的。
推 amalea5:印象中，不管是初唐、中唐、羊穿、高層次或是羊水晶片都有
→ amalea5:期限制性-醫療有其限之處，這些檢驗只能拿來降低風險
推 meiyimandy:高層次超音波雖有做 但他還是量重要器官的較細微構造
→ meiyimandy:不是所有特徵都會量到 做前都會有說明書簽名 大家請不
→ meiyimandy:要將高層次理想化 醫生做一個才拿600元很廉價的
推 meiyimandy:要承擔的風險很大 都會先說明做超音波時看不到的缺點
→ meiyimandy:缺陷不代表沒有 有時只是還未發生或小到還不能看見
→ meiyimandy:所以都會照圖存證 並說明有照那些東西 那些是沒照的
→ meiyimandy:每家醫院照的內容不一定會相同
今天一堆事所以沒辦法打完，在沒有做羊穿的前提下
高層次我覺得應該是都要做的，甚至是羊水晶片也有無法檢測出的
真的只有一句話能講   盡人事聽天命

我當然知道高層次有看不到的缺陷不代表沒有(當初技師也有說照沒事不代表出生就沒事)
只是在不做羊穿的情形下盡我所能的，不然怎麼會有機率呢?
羊穿也不是保證寶寶絕對沒問題

像這個連結就是有做羊水晶片也確認沒有罕病基因還是傷到了基底核
http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=26&sID=3972559&r=8&page=1

生小孩對寶寶對媽媽來說真的都是在賭命的
※ 編輯: dogday          來自: 118.167.139.56       (11/03 03:44)
推 anthrop:沒錯 就像我最近聽的例子 羊穿正常 到二十四周才發現腦部
→ anthrop:沒有發育 三十周ct確診拿掉  完全不知道原因
→ anthrop:專家說德國病例太少 還在研究中....
→ amalea5:羊水晶片也只能驗部份，目前沒任何檢驗可驗全部