[閃光] 牽繫我們一生的決定：夫妻同簽病主法

[lulicat (嚕哩貓)]

今年1月，台灣病人自主權利法正式上路。
我剛好於今年3月懷孕，跟我先生在9月完婚。
我們是前年底開始交往，雙方皆已年過而立。
婚前我就跟先生說好，
我希望婚後能盡快簽下病主法。

會想到簽這個，主要原因有四：

其一、
去年，我曾為了未來想照顧公婆，
（不是我家的長輩，而是公婆，
是因為我父母已經表明之後想住安養院），
報名了職訓局的長照課（ps.公婆目前還很健康）。
沒有照顧長輩經驗的我，在居家照護及榮民醫院的實習中，
看到了讓我極度震撼、難以置信的狀況，
不過這部份因為沒有婚姻點，就不細說是什麼情形了。
聽老師提及108年1月病主法上路，我就打定主意一定要來簽。

其二、
我爸媽早在十多年前，就已自行立下預立醫囑，
並且告知他們的子女、兄弟姊妹（父母輩都已過世）。
然而當時的醫囑沒有真正的法律效力，
今年這個才有，所以他們上個月就去簽了。
由我陪同做見證人，跑流程的當下就已經有一些概念。

其三、
生產勢必有風險，希望在發生不幸之前，
能預先確立我想怎麼做，以免徒留遺憾。

其四、
希望能把這個當成給孩子的禮物，
讓他們未來免於面對父母的生死關頭，
受人左右的為難，與自己心底的糾結。

--

有鑑於目前是夫妻同行，買一送一，
想說也帶著我先生去簽一簽。
我們是11月1日簽定的。

有個小插曲是，
我先生直到預立醫療照護諮商門診的前十分鐘，
就在診間外面，才赫然發現，
原來我有幫他「報名」。
他原以為只有我要簽而已。

他說，他雖然已經有考慮要簽了，
但還是想先跟爸媽（我公婆）知會。
或許當時我很焦慮這件事，
怕公婆知道會阻撓，所以不慎脫口：
「你年紀不小了，應該可以自己決定吧？」
他聽了，十分氣憤，認為我把他當小孩子。
我當下定了定神，向他道歉，
花了五分鐘時間發撒嬌功，他情緒才安定下來。

--

隔天，他陪我去精神科回診時，
（關於精神科這部份，
有興趣者請直接咕狗我ID）
我的醫師，剛好也是一位伴侶諮商專家，
聽到我提及這個橋段，
問了我先生，當時是怎麼想的？

他說：
「會想告知爸媽，
是因為若我真的發生三長兩短，
我怕我爸媽不能理解、也不能接受我老婆，
寧可自己先跟他們溝通清楚。」

此時我才明白，原來他是為我著想。
怪不得我把他當成媽寶，他會這麼生氣。

醫師又問：那你們又是怎樣和解的？
我說我就馬上道歉、撒嬌，
他的情緒也很快就和緩下來。
醫師笑說，如果你們都能那麼快和解，
那應該不太需要伴侶諮商。

我想現階段是不需要，
等以後孩子出世、搬去他們家附近，
才會進入真正的挑戰。

--

簽署至今，我先生還沒機會跟我公婆說明，
但我想，這事我們遲早要一起面對。
（其實他也可以選擇先不簽，
帶意願書回去，跟家人討論、考慮清楚後再繳回。
不過他已自行決定當下就簽好交卷。）

無論如何，簽署的內容都是我們自己決定的事。
我和他每一條都是簽「不希望」，
之後都還可以改，前提是在自己還有意識的情況下。
只是我們都有共識，
到了預立醫療決定書能夠生效的時候，
大概都不會想勉強活下去。
不需要他人執行安樂死，
我們自己就可以決定怎麼做。

--

現場除夫妻互簽外，還需要一名見證人，
是由我媽陪同。

我先生後來紀錄了整個過程，
其中一段話如下：

「這次跟我們一起去簽『病人自主權利法』的，
除了我們夫妻兩人外，就是我的岳母。
簽完之後，岳母跟我聊了他們家裡曾經發生的實際狀況。
我一邊聽，眼淚差點奪眶而出。
因為這實在是太真實，也太感傷。
聽岳母在描述的同時，
我想到我還有親戚現在也是同樣的狀況...
所以那種感覺，實在讓人很難過。」

我媽講到我外婆的事。
原本她已經重度失智到變成植物人，躺了兩年，
又因為我媽手足一時的猶豫，讓外婆在緊急時刻被氣切，
活死人狀態又持續了數個月。
她說原本依照外婆做人痛痛快快的態度，
是不可能接受氣切的，
但當時還沒有這種法案。

至於我先生的親戚，
則是出車禍變成植物人，
現在還一直躺在療養院，已經好幾年。

夫妻一起簽，我覺得這是我們新婚階段，
目前為止做到的非常有意義的一件事。
同時間，我們也在一點一滴打造自己的小夢想，
包括成立工作室、在我的肚子裡醞釀一個小生命…

生命中有許多美好珍貴的片段，
我希望能在此時多多儲蓄，畢竟未來還多得是挑戰。

「謝謝你，9682。」

（我先生是全台第9682位簽署，我是9680）

--

補充：

因為有網友提出是否我先生沒被知會、被逼的質疑，
我在這邊說明一下。
我是曾跟先生詳述法案的各項內容，
然後因為之前所知是買一送一制，
所以我一直有種誤會，
以為我先生知道我們是要一起簽。

不過好在，就算進了諮商門診，也不用急著簽，
可以自己帶回去考慮清楚再決定，
所以應該不會有所謂被逼的問題。
既然攸關自己生死權益，
又是在有意識的情況下可以作主，
要逼大概也有點難度。

他後來自己寫了一篇病主法經驗文，
有興趣者可以點閱觀看：
https://bit.ly/2K6XUwm

摘錄其中重點Q&A：

Q1: 簽完之後，還可以反悔嗎?
A1: 可以。
在你還有自我意識情況下，
只要跑流程，一樣可以再次變更決定的內容。

Q2: 如果家人已經變成植物人，可以簽嗎?
A2: 不行。
因為這個是病人"自主"權利法，
當事人如果已經無法自己做主，就無法簽署。

Q3: 如果我自己也不知道要如何處理，
可以委託別人幫我做決定嗎?
A3: 可以。
但是要簽"醫療委任代理人委託書"。

Q4: 人工營養及流體餵養的方面
(吊點滴、鼻胃管灌食...等)，
我可以自己選擇處理的方式嗎?
A4: 可以。
但這邊，社工師提醒了我，
會要到啟動這"病人自主權利法"的時機，
通常已經是差不多跨過去鬼門關一半了，
這時候再選吊點滴、鼻胃管灌食...等，
意義已經不大。
所以這邊要想的是，
你會要需要啟動這些營養供給方式時的"狀況"，
而不是單純的去選擇營養的來源。


以上分享。

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推 annepi0: 感謝分享！伴侶諮商的部分其實以後若因一些事件想做的話
→ annepi0: ，要知道當你做個人諮商，醫師會站在你的角度，但變成伴
→ annepi0: 侶諮商後會變成要考慮兩人角度
→ annepi0: 所以通常會建議兩個人都和同個醫師做個人諮商，再做伴侶
→ annepi0: 諮商，不然就是找不同的專業人士做伴侶諮商喲
推 marke18: 推分享 ～
推 iwillptt:
推 Rosso: 妳先生是被逼著簽的吧？很多醫院有病主法的諮商解說 如果他
→ Rosso: 有抗拒 其實妳可以先透過專業說服他
推 catee403: 好棒
→ Rosso: 抱歉沒看到妳有報名諮商門診
→ PttCraft: 既然這麼重要，先講清楚比較好
推 raindayla: 推
→ anitgirl: 先生到場才知道要簽，有傻眼，這種事情先告知比較尊重吧
→ lulicat: 哈~有點尷尬，我是有跟先生講過，也分析了每一條的內容，
→ lulicat: 只是我誤以為他知道我們是要一起簽。所以在諮詢門診時，
→ lulicat: 就有跟他說，你可以之後再決定是否要簽，但他還是當下就
→ lulicat: 簽完了，也告訴我，這是他自己決定的，不是我逼他的。總
→ lulicat: 之就是一開始有點誤會，但不影響最後的決定。
→ lulicat: 另外補充一點，因為這份簽署有其重要性，所以都一定要先
→ lulicat: 經過諮商門診，由自己決定。
推 norikko: （舉手）想問為什麼中間差一號
推 schi0301: 請問這個需要付錢簽字嗎？
→ lulicat: 因為他在上線登記時，是全台灣一起排序，可能剛好中間有
→ lulicat: 其他人插入，我爸媽當時也是這樣
→ lulicat: 諮商門診是自費的，須攜帶身分證、健保卡、印章。各家醫
→ lulicat: 院收費不同，最好先上網確認、電話洽詢
→ schi0301: 謝謝！
推 mmki: 感謝分享
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※ 編輯: lulicat (36.238.95.153 臺灣), 11/10/2019 14:52:11
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推 lsc2k: 請問要怎麼查自己是第幾號簽署者？
→ lulicat: 院方在幫你登錄上線的同時，會記下你的號碼，末五碼代表
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推 iceJan: 感謝分享 覺得意義特殊
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→ ClaraDer: 聽照護實習極度震撼的部分
推 lasslass: 謝謝分享，已去查詢資訊，要帶老公婆婆一起去
推 brianhsu: 推你先生，這個本來就要和家人先溝通好。
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推 coolaru: 推 要來查一下了
→ lulicat: 各位可以了解一下這個ACP法案跟之前DNR的不同之處；即使
→ lulicat: 簽了DNR，家屬還是可以干涉，但現在ACP是直接由法律保障
→ lulicat: 病人的自主權，我覺得這點非常關鍵
推 nanaling: 推分享
推 unlag: 請問現在還有買一送一嗎？@@
→ lulicat: 優惠有否，可洽詢當地辦門診諮商的醫院，每家價格不同
→ wcw2121: 簽這沒鳥用拉！道到時候友親施壓隨時撤回插管
→ wcw2121: 向傅達仁這樣安樂死自己決定方式才能免於長照悲劇
→ lulicat: 回樓上，再次強調：此法案，是直接由法律保障病人自主權
→ lulicat: 及保護醫療團隊不被家屬告。這是此法跟DNR不同之處。
→ lulicat: 傅先生實行安樂死是在2018年，病主法是今年才正式啟動。
→ lulicat: 就算沒有積極安樂死，至少我們有權拒絕無意義的醫療。
推 RoxanneC: 推
推 joycelife: 我也想簽，找不到二個見證人.....
→ lulicat: 院方可以幫你安排見證人，諮商團隊也能幫你見證，若有特
→ lulicat: 殊情況二等親無法到場，只要提出說明即可
→ lulicat: 二等親涵蓋範圍很廣，血親姻親皆可
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