[請益]請問一種罕見疾病--紫質症

[icekcw (我想買新車)]

         女友腹部疼痛  已經一個多月了 這期間有到過林口長庚;新竹馬偕及頭份為恭
     掛急診 ,醫師有懷疑是否為紫質症 因此有做過檢驗 但"林口"的檢驗是沒有,
     "頭份為恭"的檢驗是由神經失調所引發的紫質症,"新竹馬偕"則是沒接過紫質症病人
      所以建議轉院,請問各位是否有知道的大醫院有辦法可檢驗出
 是否真的罹患30萬分之一機率的"紫質症",另外全台是否有哪間醫院,有在治療紫質症?
      每日見女友這樣痛苦,真的很捨不得,
      下週一還必須幫他辦休學手續  拜託各位幫忙

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◆ From: 220.229.22.71
推 dpf:簡易診斷：把尿放在太陽下曬會變黑喔....
→ dpf:這算是神經內科的疾病...各大醫院的神內應該都可以去看看吧
→ dpf:相關資訊的話....google找紫質症或prophyria就有很多啦...
推 mypurple:台大神內楊智超醫師手上有好幾個Case 可以去看門診
→ jcchiou:是porphyria
→ jcchiou:腹痛懷疑到這個病有點神, 有其他症狀嗎?