推 snowgirl0826:謝謝您的建議 我會請她們多和醫師討論 09/27 01:59
※ 引述《snowgirl0826 (哈尼是口愛小笨蛋)》之銘言：
: 朋友的妹妹(高三)被免疫風濕科的醫師告知可能得了硬皮症
: 一開始是兩隻手指關節腫脹 常有頭痛和腸胃不適情形
: 看過門診抽了血才發現免疫功能異常 可能是硬皮症
: 想請問有run過免疫風濕科的醫師們 有見過硬皮症患者嗎
有...
: 有沒有可能是誤診呢 要確認為硬皮症要有哪些症狀來確立診斷呢
: 臨床上常見的硬皮症患者大多有什麼症狀 治療情形預後佳嗎
: 而硬皮症患者在生活作息.飲食和活動方面需要注意哪些事情呢
: 因為網路上的資料都講的很嚇人 且不是好發30-40歲婦女嗎
看來你會用網路...這些問題請愛用google...
請用關鍵字：「硬皮症」 + 「診斷」...你就會找到中文資料了...
如有興趣，可進一步找關鍵字：「progressive systemic sclerosis」
你上面的問題在網路上都有答案。
十幾歲的硬皮症不常見...
仍需考慮其他的毛病...尤其是MCTD跟SLE....
: 有沒有大大知道哪位醫師為硬皮症權威的 中西醫療法好像都有人用
台灣的西醫大概沒人敢說自己是硬皮症「權威」...
至少我認識的風濕科主治醫師跟教授們都沒人這麼說...
: 報導上也有人選擇中醫而獲得穩定控制的 但大多人還是選擇西醫吧
: 因為她們害怕類固醇的威力而考慮是否選擇中醫療法
中醫沒「硬皮症」這個診斷吧....
況且，也不會有哪個西醫師阻止你去看有牌的中醫師...
硬皮症即使「完全無藥物治療」，有「部份」病人會在三年到五年後稍微緩解，
然後七到十年後再加劇... (通常病人說看中醫變好,很多都是那段時間...)
: 對一個正值花樣年華的少女來說 這真的是很大的打擊
: 有經驗的大大請不吝分享並給建議 我們會非常感激你的
我能給你最好的建議是：
回風濕科門診問醫師: (可找第二意見)
1.做了哪些檢查？結果為何？符合硬皮症的哪些criteria？
2.除了硬皮症，還有什麼可能？需不需考慮MCTD或SLE？甚至是其他的myositis?
3.如果是硬皮症，是哪個type? (雖然從你的問題聽起來像PSS)
4.如果是diffuse type，有沒有需要做cardiac 2D echo看是否有肺高壓？
chest CT看lung fibrosis?.....blablabla....
5.要用什麼藥物？有無使用penicillamine的必要？或是其他cyto toxic agents?
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