Re: [新聞] PNH病友請命 盼用藥納健保

[oceanweaver ((★>>>>>))]

※ 引述《bpnoi (????????????????)》之銘言：
: http://tw.news.yahoo.com/pnh病友請命-盼用藥納健保
: -160648963.html;_ylt=Alia_LNaTuaw.4Gf.Ta68OUGqdF_;_ylu=X3oDMTQybTRjaG1lBG1pdANMYXRlc3ROZXdzIExpc3RpbmcEcGtnA2M1NDFiMDRjLTVmNDAtMzQxOC05MTAzLWIzN2I4ZDI0ZGZlYgRwb3MDMjEEc2VjA01lZGlhU3RvcnlMaXN0BHZlcgNlZWY1MjE4MC0xNDVhLTExZTEtOTVlZi1mOTY3MWI0NDE3YWI-;_ylg=X3oDMTJhNTEwMG5iBGludGwDdHcEbGFuZwN6aC1oYW50LXR3BHBzdGFpZAMEcHN0Y2F0A2hvbWV85paw6IGe57i96Ka9BHB0A3NlY3Rpb25zBHRlc3QD;_ylv=3
: PNH病友請命 盼用藥納健保
: -字+字作者： 【中央社台北廿一日電】 | 台灣新生報 – 2011年11月22日 上午12:06「
: 陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病友今天呼籲政府伸手救救他們，將PNH用藥納入健保給
: 付；行政院衛生署國民健康局官員表示，藥物絕對不會中斷，也不會讓病友自行負擔藥價
: 。
聽都沒聽過的病
好奇google用什麼藥來治療
所以是指這件事嗎

案由：有關「吉泰藥品股份有限公司」申復治療罕見疾病 Paroxysmal noctural
hemoglobinuria (PNH, 陣發性夜間血尿症) 用 藥 Soliris Injection
（eculizumab 300mg/30ml/vial）之健保支付價格乙案，提請討論。

結論：本案藥品暫不納入全民健康保險藥價基準收載，理由如下：

一、Soliris 為 PNH 有效之標靶治療藥物，除增加感染 Meningococcus (腦膜
炎雙球菌)危險性要先打疫苗外，安全性佳，惟只能「治標」，需長期使
用，且十分昂貴，每人每年藥費高達千萬元以上，據估計美國有 8000 人，
日本 1000~2000 人，台灣亦可能有將近百人之盛行率，如長庚醫院於 1978
年至 1988 年中，即有 40 例報告，惟台灣發病例 40 例中，只有 3 例血栓
確診，遠低於非亞洲人報導，其中一例因 Intra-abdominal Venous
Thrombosis 死於 E. Coli 敗血症。由此可知本案藥品對台灣 PNH 療效，
應主要為改善生活品質，如減少輸血、疲倦、腹痛等，危及生命之案例較
少

二、廠商所提財務風險負擔計畫，十分有限，只有第一年少 25%藥費，對健保
財務衝擊相當可觀。

三、廠商未描述台灣可能適用病例之流行病學，PNH 達到何種程度之嚴重性才
開始用，診斷標準、預算衝擊。雖已納入罕見疾病用藥正面表列中，因危
及生命案例之急迫性不高，尚有支持療法且無法根治，故暫不給付。


結論-->輸血就好



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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 211.76.60.201
→ amaranth:我也猜是這個,因為其他藥物都不貴也不特別(鐵&葉酸..etc)
推 YANGGUOl:推 同樣的話也可以延伸給novo7
噓 pig0210:我只是純噓"聽都沒聽過",這五個字...
→ pig0210:隨便翻任何一本中英文「血液學」,都有提到PNH
→ pig0210:如果聽都沒聽過,那真不知道[學校][實習][國考]是怎麼學的
→ oceanweaver:噓屁呀!我只是一介會google的小鄉民,誰去考你們國考了